Buscamos una persona de contacto para Gran Bretaña. ¿Le gustaría ayudar a otros padres de pacientes? Si es así, Por favor, póngase en contacto con nuestro miembro de la junta directiva, Hedy Smit.
Descubre todas nuestras descargas
- Folleto informativo digital para pacientes 2026 'Todo sobre ADOA-plus' (inglés) >
- Folleto digital para pacientes 2024 '¿Qué es ADOA?' (Inglés) >
- Folleto para proveedores de atención médica digital 2025: «Más atención a ADOA» (en inglés) >
- Folleto informativo para cuidadores sobre salud mental en ADOA(-plus) – Inglés 2026
- Lista de medicamentos relativamente seguros 2020 (español) >
- Lista de medicamentos que podrían ser peligrosos 2020 (en inglés) >
- Hoja informativa del RNIB (en inglés) >
Hay folletos impresos disponibles en tamaños A4 y A5. ¿Desea informar a médicos y profesionales de la salud sobre este tema? Envía un correo electrónico a HedyLuego le enviaremos los folletos impresos por correo. Así, podremos colaborar para aumentar la visibilidad de ADOA(-plus).
Discapacidad visual
Las organizaciones a continuación apoyan a personas con discapacidad visual y sus familias.
RNIB – Real Instituto Nacional de Personas Ciegas
Página principal: https://www.rnib.org.uk/
Teléfono: 0303 123 9999
Correo electrónico: línea de ayuda@rnib.org.uk
Sociedad Real para Niños Ciegos
Página principal: Sociedad Real para Niños Ciegos
Teléfono: 020 3198 0225
Correo electrónico: conexiones@rsbc.org.uk
Mira el Reino Unido
Página principal: LOOK – Ayudamos a los jóvenes con discapacidad visual a prosperar
Teléfono: 07464 351958
Correo electrónico: info@look-uk.org
Discapacidades en general
Las familias de niños con discapacidad de cualquier tipo pueden ponerse en contacto con estas organizaciones.
Contacto
Página principal: Contacto: la organización benéfica para familias con niños discapacitados
Teléfono: 0808 808 3555
Correo electrónico: info@contact.org.uk
Enfermedades mitocondriales
Las siguientes organizaciones están especializadas en enfermedades mitocondriales/genéticas.
Fundación Lily
Página principal: La Fundación Lily
Teléfono: 0300 400 1234
Correo electrónico: liz@thelilyfoundation.org.uk
Genetic Alliance
Página principal: Alianza genética Reino Unido
Teléfono: 0300 124 0441
Correo electrónico: Contáctenos@geneticalliance.org.uk
Servicio de mitocondrias raras del NHS
Página principal: Servicio de Trastornos Mitocondriales Raros
Centros de Londres, Oxford y Newcastle: consulte el sitio web para obtener los detalles de contacto de cada área
