La próxima semana es la 'Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales', también conocida como Semana Mundial MITO. Durante esta semana se llama la atención sobre todo tipo de trastornos mitocondriales, como ADOA y ADOA-plus. El objetivo es mejorar la vida de las personas con estas enfermedades y concienciar al personal sanitario y al resto de nuestra sociedad.
En el contexto de la Semana Mundial MITO, hoy compartimos 5 datos sobre la Semana Mundial MITO y ADOA(-plus).
1 El tema de la Semana Mundial MITO 2024 es 'Ilumina el mañana: revitaliza tu energía'.
2 mitocondrias juntas forman la "planta de energía" de tus células. Cuando estos se ven afectados, afecta todos los aspectos de la vida. Al resaltar esto, la sociedad puede comprender y apoyar mejor a las personas con enfermedades mitocondriales.
3 En ADOA(-plus), hay muy poca proteína OPA1 disponible para las mitocondrias o que no funciona correctamente. Esto hace que se rompan o no puedan suministrar suficiente energía. Los nervios ópticos en particular son muy sensibles a esto, lo que provoca que se rompan y mueran.
4 Con ADOA-plus hay aún más quejas causadas por esta falta de energía, como sordera, problemas de equilibrio, debilidad muscular, disminución de la sensibilidad y fatiga. Lamentablemente todavía no existe tratamiento, por lo que es importante mantener la vida en equilibrio y ser muy consciente de la distribución de la energía. Un terapeuta ocupacional puede ayudar con esto.
5 El sábado 21 de septiembre, varios monumentos, lugares emblemáticos y edificios se iluminarán literalmente de verde para llamar la atención sobre el tema. ¡En 2023 se iluminaron 383 lugares!
Además de ADOA(-plus), existen muchos más trastornos mitocondriales. 1 de cada 5000 personas experimentará esto. Las condiciones más comunes son CPEO, LHON, MELAS, MERRF, MIDD, NARP y síndrome de Leigh.
Este año, la Semana Mundial MITO arroja más luz sobre LHON con un seminario web sobre el Día de Concientización sobre LHON el jueves 19 de septiembre, y sobre la rara condición TK2d con el Día de Concientización sobre TK2d que tuvo lugar el 10 de septiembre.
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