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👁️💙 Día ADOA-plus 29 de marzo: ¡aprendí mucho del Dr. Janssen y unos de otros!

Un grupo mixto de personas se sientan en mesas en una sala frente a un proyector con una presentación presentada por el Dr. Janssen. Sobre el pie de página se encuentra el texto 'Día ADOA-plus exitoso de marzo'. Además, se puede ver el logotipo de la Fundación Cure ADOA. La foto está colocada sobre un fondo azul claro con los conocidos ojos blancos del logo.

El sábado 29 de marzo fue nuestra primera reunión de 2025. Esta reunión se centró en ADOA-plus. 

En el Business Hall pudimos disfrutar de una deliciosa taza de café o té con algo rico antes de la reunión. Pronto muchos visitantes estaban hablando entre ellos. El “signo más” no es común entre muchas personas, por lo que es bueno hablar con otras personas que puedan experimentar lo mismo.

Tras el discurso inaugural de la junta directiva, el Dr. Janssen nos explicó qué es ADOA-plus y cómo surgió. También compartió varios consejos. Aprendimos, entre otras cosas, que:

👁️ El signo más puede incluir problemas musculares, auditivos y de ataxia (coordinación y equilibrio), neuropatía (nervios) y fatiga.

👁️ la probabilidad de un plus con una mutación es mayor que con otra.

👁️ Lo mejor es evitar el estrés, el tabaco, los medicamentos nocivos y el esfuerzo físico intenso.

👁️El diagnóstico lo realizan el oftalmólogo y el neurólogo.


Después hubo espacio para hacer preguntas. También estuvo presente el Dr. de Coo, miembro de nuestro consejo asesor médico. Junto con el Dr. Janssen respondió varias preguntas.

💙Después de la parte informativa, la gente pudo quedarse para conocerse, compartir experiencias y aprender aún más unos de otros. 

Nos gustaría aprovechar esta oportunidad para agradecer a todos por venir y también a la Dra. Janssen por su presentación.

📅 El sábado 1 de noviembre organizamos la próxima jornada ADOA. ¿Estarás allí otra vez?

Artículos de investigación

Durante el programa de la mañana se discutieron dos estudios. Lea los artículos aquí:

Anestesia para pacientes con trastornos neuromusculares >
Seguridad del uso de fármacos en pacientes con enfermedad mitocondrial primaria: un consenso internacional basado en Delphi >

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