Queridos compañeros de sufrimiento,
La VSOP (Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras y Genéticas) ha pedido a la junta directiva de la Fundación Cure ADOA que brinde una opinión desde la perspectiva del paciente en nombre de sus partidarios sobre sus experiencias con el tratamiento, orientación e investigación de ADOA y/o ADOA plus. en los siguientes tres centros especializados. Si hace clic en los enlaces, accederá a la encuesta del centro de experiencia correspondiente.
- Centro de expertos Radboudumc en enfermedades metabólicas hereditarias
- Centro de expertos en enfermedades mitocondriales UMC+ de Maastricht
- Centro de expertos en neuroftalmología de la UMC de Ámsterdam
Un centro de conocimientos forma parte de un hospital. Un hospital es un centro de especialización para una afección específica si:
- hay especialistas presentes con conocimiento de la afección;
- hay conocimiento sobre la condición;
- Se están realizando investigaciones científicas sobre esta afección.
Para tener una buena idea de si está recibiendo el tratamiento y la orientación que se puede esperar de un centro especializado, le pedimos que complete este cuestionario. Este cuestionario pregunta sobre sus experiencias con este tratamiento y orientación en el hospital mencionado.
Recopilamos la información desde la perspectiva del paciente. Si el paciente es un niño (menor de 16 años) o no puede completar el cuestionario por sí mismo, solicitamos a los padres o familiares que completen el cuestionario en su nombre.
Le solicitamos completar el siguiente cuestionario de manera digital a más tardar el 13 de junio.
¡Muchas gracias por tu tiempo!
Atentamente,
La junta directiva de la Fundación Cure ADOA
