Estimados,
La VSOP (Organización paraguas de pacientes para enfermedades raras y genéticas) nos ha pedido, como junta directiva de la Fundación Cure ADOA, que demos una opinión desde la perspectiva del paciente en nombre de los partidarios sobre sus experiencias con el tratamiento, la orientación y la investigación para ADOA y ADOA-plus en Radboudumc en Nijmegen.
En los Países Bajos, el Centro Radboud de Medicina Mitocondrial (RCMM) de Nijmegen es un referente en el campo de las enfermedades mitocondriales. Allí, un equipo de médicos y otros profesionales sanitarios posee un amplio conocimiento sobre estas enfermedades. Necesitamos su ayuda para realizar la evaluación.
Hemos creado un único cuestionario en el que puede indicar si lo está completando para el departamento de Oftalmología (ADOA y ADOA-plus) o para los demás departamentos (ADOA-plus). Si tiene experiencia en ambos, también puede completar varias encuestas. Esto es posible tanto si es paciente como si es padre o familiar de un paciente.
Un centro de conocimientos forma parte de un hospital. Un hospital es un centro de especialización para una afección específica si:
- hay especialistas presentes con conocimiento de la afección;
- hay conocimiento sobre la condición;
- Se están realizando investigaciones científicas sobre esta afección.
Para tener una buena idea de si está recibiendo el tratamiento y la orientación que se puede esperar de un centro experto, le pedimos que complete este cuestionario. Este cuestionario le pregunta sobre sus experiencias con este tratamiento y orientación en el hospital mencionado anteriormente.
Recopilamos la información desde la perspectiva del paciente. Si el paciente es menor de edad (menor de 16 años) o no puede completar el cuestionario por sí mismo, solicitamos a sus padres o familiares más cercanos que lo hagan.
Esperamos recibir su cuestionario. a más tardar el domingo 28 de junio de 2026.
¡Gracias de antemano por su tiempo!
Atentamente,
La junta directiva de la Fundación Cure ADOA
