Ver a través de los ojos de una persona con discapacidad visual
El documental Wazig – Living with ADOA de la YouTuber Nina Warink (26) de Loppersum fue creado como una oda a su padre. Él, su hermano gemelo idéntico y otros tres miembros de la familia padecen la enfermedad ocular hereditaria ADOA. En el documental también se puede ver a Hedy Smit-Wigchers y su hija Kirsten de Schoonoord. También padecen esta afección, que ocurre sólo en 1 de cada 50.000 personas.
“Querido papá, Para ti, sobre ti, a través de ti y contigo. Años de malentendidos, buscando lo que piensas. Cómo ves las cosas o no. Buscando una manera de entenderme a través de tus ojos. Y esos ojos trabajan un poco menos, así que miro un poco más”. Las palabras iniciales en wazig causan impresión. Nina Warink no sabe mejor que su padre Hans tiene problemas de vista. Ha sido rechazado y todavía ve el 7 por ciento. Recuerda un momento en el que el impacto de ADOA realmente la golpeó. Ella está en una fiesta de cumpleaños con su padre. Ella ha estado sentada a su lado por un rato cuando de repente él se gira hacia ella, extiende su mano y le pregunta: "¿Ya me presenté a ti?". En el documental habla de su mayor miedo: quedarse ciego.
“Cuando escucho sobre ese miedo, pienso: sí, maldita sea, no sabes dónde terminará esto”, dice Hedy Smit-Wigchers. "Ahora tengo 49 años y todavía tengo un 25 por ciento de visión. Tienes que dejar de lado cada vez más cosas, porque ADOA no es estable. A veces lo describo como una especie de luto continuo en el que estás. Mi hija Kirsten tiene 21 años y ahora sólo ve el 25 por ciento. A su edad todavía veía el 50 por ciento. Cuando pienso en eso, lo encuentro muy triste. Al mismo tiempo, no quiero anticipar miseria. Pero quedarse ciego es el escenario apocalíptico”.
Smit-Wigchers, una de las directoras de Wigchers International Transport en Schoonoord, se enfrentó por primera vez a su mala vista a la edad de 16 años. "El oftalmólogo me dijo que mi visión era sólo del 50 por ciento. Eso significó que no pude obtener mi licencia de conducir de camión”. Como miembro de una familia de transportistas, esto le resulta difícil. “Pero me permitieron obtener mi permiso de conducir. Los requisitos para ello son menos estrictos. Siempre he conducido desde los 18 años. Pensé: está bien, veo el 50 por ciento y eso me hará 100. Mi visión no fue un problema durante mucho tiempo”.
Lucha
Nina Warink vio la lucha de su padre cuando era niña, pero en ese momento no siempre la entendió. “Su condición lo frustraba. Este documental es una oda a él. Difuminarlo parece lo mínimo que puedo hacer por él”, explica. Pero también quería hacer algo para la Fundación Cure ADOA, la organización que se compromete a ayudar a otros pacientes, crear conciencia sobre la enfermedad y recaudar dinero para la investigación y, con suerte, un tratamiento en el futuro. Warink: “Mucha gente no tiene idea de esta afección. Pensé: ¿qué bueno sería entregar un documento atemporal para dar a conocer ADOA? Especialmente espero que ahora otras personas también puedan ver a través de los ojos de una persona con discapacidad visual”.
Smit-Wigchers forma parte de la junta directiva de la Fundación Cure ADOA: "Lo que me conmovió del documental fue la historia de la madre de Noël, un niño con ADOA+. En el hospital le diagnosticaron el síndrome de Munchausen por poder. El médico pensó que ella misma le había hecho algo a su hijo. Por eso tenemos esta fundación, para eliminar este tipo de malentendidos. Hay personas a las que sólo se les descubre que tienen ADOA después de años de investigación”. La mujer de Schoonoord finalmente recibió su diagnóstico en el Hospital Oftalmológico de Róterdam. Cuando en la clínica resultó que su hija Kirsten también tenía problemas de visión, quiso saber si también podía tratarse de ADOA. "Pero el ortoptista del hospital de Emmen no quería saber nada al respecto. Tuve la sensación de que ella pensaba que yo era sólo una madre histérica”.
Ninguna víctima
Kirsten Smit vive en Groningen y estudia en la Academia Minerva. En el documental, Warink pinta con ella. Smit enfatiza que a ella no le gusta tener problemas por cosas que no puede cambiar. La sobriedad es una ventaja, al igual que su madre. Con la ayuda de Koninklijke Visio, Smit recibió recursos en la escuela cuando era niño y también le ayudaron a ser más asertivo. “Mi esposo y yo siempre hemos adoptado el enfoque: ver cómo se puede hacer. No quieres convertir a tu hijo en una víctima", dice su madre. Ciertamente no quiere una cosa: ser vista como patética. Desde hace más de diez años, ADOA también desempeña un papel más importante dentro de sí misma. Su vista se ha deteriorado considerablemente con el paso de los años. Sólo conduce con un telescopio bióptico, una especie de gafas con una lente telescópica. Tiene una gran pantalla de computadora en casa y en el trabajo. “Mi hermano vio que estaba sentado más cerca de la pantalla. Compró una pantalla así. Al principio pensé: oh, ¿es necesario? Pero ahora estoy muy contento con ello”.
"¿El mayor malentendido sobre ADOA? Que podrías solucionarlo con gafas. La pregunta '¿Necesita gafas nuevas?' Lo he escuchado miles de veces mientras miraba. Pero los anteojos o lentes corrigen el cristalino del ojo. Ese no es el problema con ADOA”. Durante veinte años, Schoonoordse se encargó de contratar nuevo personal en la empresa de transporte. Actualmente está considerando un nuevo rol en la empresa. “Debido a que mi visión está empeorando, tengo que dejar que las cosas pasen una y otra vez. Haces lo que puedes, mientras puedas y cuando ya no puedas hacerlo, tienes que dejarlo ir. Ese es un proceso continuo. Pero el miedo es un mal consejero. No sé qué está pasando. Y también tengo demasiados pies en la tierra para quedarme atrapado en ese miedo. Lo que me gusta es que gracias al documental ahora también recibo reacciones de gente que me entiende mejor. Mi mejor amigo (lo conozco desde hace treinta años) dijo: "Nunca me di cuenta de que tu vista era tan mala". Abre los ojos”.
¿Qué es ADODA?
En la ADOA, existe una anomalía en el gen OPA1. Como consecuencia, las células del nervio óptico reciben una cantidad insuficiente de energía, lo que provoca una pérdida progresiva de la visión debido al daño en el nervio óptico. Los hijos de padres con ADOA tienen un 50 % de probabilidades de desarrollar la enfermedad. En los Países Bajos hay 500 pacientes. En la ADOA+, otras células del cuerpo también sufren una deficiencia energética y se desarrollan más síntomas, como problemas auditivos y musculares. (Fuente: adoa.eu)
Artículo en el Dagblad van het Noorden, escrito por Annemiek Meijer.
