Recientemente, el equipo del Dr. Patrick Yu Wai Man nos pidió nuevamente que llamemos la atención sobre el siguiente mensaje. Si desea completar el cuestionario, hágalo antes del 30 de abril de 2024.
Estudio ION-PROM: Desarrollo de un instrumento de medición informado por el paciente (PROM) para neuropatías ópticas hereditarias (ION) El cuestionario está abierto a cualquier persona con un diagnóstico genético de DOA y se centra principalmente en el impacto visual. Recopilaremos algunos datos básicos, incluida la vista.
El profesor Patrick Yu Wai Man de la Universidad de Cambridge y Moorfields Eye Hospital (Londres) lidera un estudio para desarrollar un nuevo cuestionario para personas afectadas por atrofia óptica autosómica dominante (ADOA) y neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) para evaluar su calidad de vida y experiencias con su condición.
Aunque el cuestionario se desarrolló originalmente pensando en la población del Reino Unido, nos interesa ver cómo responden los participantes del Reino Unido en comparación con personas de otras partes del mundo. Dependiendo de los comentarios que recibamos, consideraremos lanzar una segunda fase de investigación para actualizar y validar el cuestionario para una población fuera del Reino Unido, incluidas traducciones a otros idiomas (sujeto al contenido).
Esto significa que los investigadores quieren evaluar si el cuestionario también es relevante y aplicable a personas fuera del Reino Unido. Si la respuesta es positiva y parece haber interés de otras partes del mundo, es posible que decidan ampliar la investigación a otros países y culturas. Potencialmente, esto podría conducir a una versión internacional del cuestionario, traducida a diferentes idiomas, para llegar a una población más amplia y hacer comparaciones entre diferentes grupos de personas con neuropatías ópticas hereditarias.
El borrador del cuestionario todavía está en inglés y listo para ser probado.
Puedes completar el cuestionario en línea: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Si lo completa en su teléfono o tableta, hay funciones de accesibilidad integradas en la esquina superior derecha que puede usar. El cuestionario es completamente anónimo y tarda unos 30 minutos en completarse, e incluye algunas preguntas estándar sobre la mutación que porta y su vista.
Si tiene alguna pregunta sobre el cuestionario o cómo completarlo, comuníquese con el equipo de investigación de MitoCAMB: add-tr.mitoteam@nhs.net
Los resultados del cuestionario serán analizados y compartidos en los próximos meses. El profesor Yu Wai Man y su equipo agradecen enormemente su apoyo.
