A principios de octubre tuvimos una reunión con Global Genes sobre el programa RARE-X. Con este programa, Global Genes recopila datos sobre personas con enfermedades raras para promover la investigación. Ahora también se ha iniciado un programa RARE-X para ADOA(-plus). La Fundación Cure ADOA y ADOAA apoyan esto y convocan a todos a participar en este programa.
Acerca de RARE-X de Global Genes
Global Genes es una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a personas con enfermedades raras. Con su programa RARE-X recopila la mayor cantidad de datos posible sobre personas con enfermedades raras específicas, como ADOA(-plus), para promover la investigación. La privacidad y la protección de datos son primordiales.
Vídeo sobre la recopilación de datos RARE-X para ADOA(-plus)
En octubre, la Asociación de Atrofia Óptica Autosómica Dominante (ADOAA), la fundación americana de ADOA(-plus), celebró un webinar en colaboración con Global Genes en el que se explicó paso a paso el programa. Vea el seminario web aquí:
Reunión Zoom con Global Genes
Si hay suficiente interés, la Fundación Cure ADOA organizará una reunión Zoom con Global Genes, en la que se volverá a explicar el programa y podréis plantear todas vuestras dudas. Global Genes es una fundación estadounidense, así que tenga en cuenta que el idioma de la reunión es el inglés.
Regístrese para la reunión de Zoom >
Por qué es importante tu participación en RARE-X
Al compartir su información en el programa RARE-X, puede contribuir fácilmente a la investigación. No tienes que ir a ningún lado y tienes control sobre quién tiene acceso a tus datos. Los investigadores que obtengan acceso a sus datos podrán utilizarlos, por ejemplo, para desarrollar nuevos tratamientos.
- Conocimiento sobre el curso de ADOA(-plus)
- Acelerar y mejorar el proceso de investigación.
¿Cómo participa?
El programa se lleva a cabo en línea. Simplemente regístrese en la página de RARE-X para ADOA(-plus). Tenga en cuenta: por el momento el programa es sólo en inglés, por lo que debe tener un buen dominio del idioma inglés para participar. En el futuro, el programa también estará disponible en otros idiomas, incluido el holandés. Te mantendremos informado sobre esto.
¿Alguna pregunta?
Si tiene alguna pregunta, comuníquese con nosotros o participe en la reunión de Zoom con Global Genes. Estaremos encantados de ayudarle si tiene alguna duda sobre la participación, para que podamos contribuir juntos a la investigación de ADOA(-plus).
