En una reunión festiva en honor al quinto aniversario de la Fundación Cure ADOA, compañeros enfermos, familiares, oradores e invitados de los Países Bajos, Francia y Estados Unidos se reunieron en el Parkhuys Rosarium para celebrar conjuntamente los avances en la lucha contra la atrofia óptica autosómica dominante. (ADOA).). El evento no sólo sirvió como plataforma para el intercambio de información y sensibilización, sino que también trajo alegría a todos los asistentes.
Se organizó un programa especial para los más pequeños con actividades divertidas, que incluyeron talleres, juegos y animación.
El día comenzó con un inspirador discurso de la junta directiva, que repasó brevemente los aspectos más destacados de los últimos cinco años. Siguieron las primeras presentaciones, con genética clínica a cargo de la Dra. Astrid Plomp y ADOA-plus a cargo del Dr. René de Coo.
Durante el almuerzo, la Embajadora Nina Warink volvió a sorprender a los presentes al entregar un generoso cheque. Esta donación contribuirá a futuros esfuerzos de investigación y mejorará las vidas de las personas afectadas por ADOA. Heleen van Royen también habló sobre su libro “Juice”, el primer libro del mundo con un personaje con ADOA.
Después del almuerzo tuvo lugar la segunda ronda de presentaciones, con un taller sobre resiliencia energética a cargo de la Dra. Manon Veldman y la Prof. Dra. Ruth van Nispen y una presentación sobre terapia génica a cargo del Prof. Dr. Guy Lenaers.
Un mercado de información ofreció a los participantes la oportunidad de conocer diversos recursos y organizaciones dirigidos a personas con discapacidad visual. Parisa Sanandaji estuvo presente como portavoz de la empresa estadounidense Stoke Therapeutics, que investiga un tratamiento para ADOA. Heleen van Royen vendió y firmó su libro “Juice”, y 5 euros de cada libro vendido se destinaron a la fundación.
Una agradable bebida después ofreció la oportunidad perfecta para que los participantes establecieran contactos, compartieran experiencias y se unieran en la lucha contra ADOA. El quinto aniversario de la Fundación Cure ADOA no fue solo una celebración de los hitos alcanzados, sino también una afirmación del compromiso global de marcar una diferencia en las vidas de aquellos afectados por esta condición genética.
¡Gracias a todos los que asistieron y apoyaron a la Fundación Cure ADOA durante los últimos cinco años! Nuestro más sincero agradecimiento también al Eye Fund por su donación para apoyar este día especial.
Todos los participantes pronto recibirán las fotos por correo electrónico mediante un enlace de descarga. ¡A continuación se muestra una vista previa de las fotos de Laughbooth!
