A finales de febrero, Hedy y Lowie realizaron una presentación sobre ADOA(-plus) en el departamento de oftalmología del UMC Utrecht. Una oportunidad fantástica para llamar la atención sobre esta rara enfermedad ante las personas que pueden marcar la diferencia.
💙 Hubo espacio para hablar de ADOA(-plus), la fundación y las experiencias personales de Hedy y Lowie. También se prestó atención al reconocimiento de ADOA a través de la anamnesis y el examen y se mostraron extractos del documental 'Wazig' de Nina Warink.
Los profesionales sanitarios quedaron impresionados por nuestro trabajo como organización de pacientes. Indicaron que nunca habían visto antes una organización tan fanática y profesional. Además, dijeron que prestan más atención a ADOA, porque hasta ahora, a excepción de un profesional, nadie se había encontrado con un paciente de ADOA en su trabajo.
👁️ También fue interesante una conversación sobre si se debe o no atender regularmente a pacientes con discapacidad visual. Hoy en día, los controles periódicos suelen dejarse en manos de los propios pacientes. Pero si usted tiene mala visión, a veces no sabe si el deterioro se debe a ADOA o a otra afección. Por eso es importante revisar periódicamente la salud de tus ojos.
Hedy: «Fue fantástico hacerlo y nos gustaría implementarlo también en otros departamentos de oftalmología de otros UMC. Esperamos que esta información ayude a los profesionales de la salud a reconocer mejor la ADOA, a poder derivar pacientes a pruebas genéticas con mayor antelación y, por lo tanto, a realizar un diagnóstico correcto con mayor rapidez».
☝️ ¿Estás interesado en una sesión informativa para ti y tus compañeros? ¿O puede ponernos en contacto con alguien para quien esto podría ser relevante? ¡Haznoslo saber!
