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FUNDACIÓN CURA ADOA

Niño y ADOA

¿Qué significa ADAO?

ADOA es una abreviatura de atrofia óptica autosómica dominante, cuatro palabras difíciles. Así que sigamos con ADOA. ¿Pero qué es exactamente ADOA? ADOA es una enfermedad de la ojo. Cuando el ojo está enfermo, funciona peor. Por lo tanto, alguien con ADOA ve peor que las personas sin ADOA.

Un ojo consta de muchas partes diferentes, al igual que un coche. En un coche, algo puede salir mal con todas esas piezas. Lo mismo ocurre con el ojo. Algo sale mal en ADOA nervio óptico. El nervio óptico es la conexión entre el ojo y el cerebro. El ojo "mira" y transmite las imágenes, a través de esta conexión, al cerebro. El cuerpo está formado por células, por lo que en realidad estás formado por todas las células, ¡millones de ellas!

Casi todas estas células tienen unas especiales. fábricas de energía, con una palabra difícil mitocondrias. Las células del nervio óptico también tienen estas fábricas de energía y las necesitan mucho para hacer tan bien su trabajo. En ADOA hay algo mal con estas fábricas de energía en las células del nervio óptico. Como resultado, el nervio óptico no funciona correctamente y es por eso que las personas con ADOA ven menos bien.

Anatomía del ojo

También existe ADOA(-plus)

Para comprender cómo puede obtener ADOA, primero debe comprender cómo surgió realmente. Es posible que a veces escuches que te pareces mucho a tu padre o a tu madre. Eso no es sorprendente, porque la mitad de ustedes es su madre y la otra mitad es su padre. Hablaremos de ello entonces. ADN.

También hay personas que ADOA más tener. En estas personas, las fábricas de energía también funcionan peor en otras partes del cuerpo.

Por lo tanto, las personas con ADOA-plus pueden experimentar más problemas, que incluyen: mala audición, falta de equilibrio, músculos débiles o calambres musculares. Los problemas que tiene varían según la persona.

A veces las personas con ADOA-(plus) cansado porque a veces tienen que esforzarse más para ver o hacer las cosas.

El ADN es un poco difícil de explicar, pero es básicamente tuyo. código personal. El ADN determina cómo te verás. Por ejemplo, ¡el color de tus ojos también está determinado por tu ADN!

Obtienes la mitad de tu ADN de tu madre y la otra mitad de tu padre. A veces hay uno error en el ADN. Los errores pueden causar enfermedades. Este también es el caso de ADOA. Por ejemplo, si tu madre tiene el error de ADOA en su ADN, es posible que tenga este error. pasa A usted.

Por supuesto, ella no lo hace a propósito, sino que simplemente sucede. De esta manera también puedes obtener ADOA. 

Muy ocasionalmente ocurre el error. Sin razón, entonces no tiene que venir de tus padres. Entonces eres la primera persona de la familia con ADOA.

¿Es ADOA(-plus) una enfermedad grave?

Con ADOA usted puede sufrir problemas de visión y con ADOA-plus también puede desarrollar otros problemas (mala audición, falta de equilibrio o calambres musculares). Esto es todo no es divertido Naturalmente. Él difiere por persona qué tan graves son los problemas. Por ejemplo, una persona puede ver un poco peor, pero aun así puede hacer todo, y otra persona puede tener algunas ayuda adicional necesario al conducir, por ejemplo.

 lamentablemente hay sin pastillas ni inyecciones que pueden detener esta enfermedad, pero hay herramientas que puede ayudar con las actividades diarias. Por ejemplo, hay gafas especiales para conducir, hay pantallas especiales que amplían las imágenes y textos y hay muchas otras ayudas. 

Es impredecible cuántos problemas sufre alguien a causa de la enfermedad. Es cierto que es aumenta lentamente. Esto suena un poco aterrador, pero hay muchas personas con ADOA(-plus) que todavía hacen todo tipo de cosas a pesar de sus limitaciones.

No existen medicamentos para ADOA, ¡pero hay muchas otras cosas que pueden ayudar!

¿Te gustaría hacer algo?

Se necesita mucho dinero para realizar investigaciones sobre el tratamiento de ADOA y ADOA-plus. Todos pueden hacer algo para recaudar dinero. ¡Tú también, si quieres! 

Sólo algunas ideas:

  1. Recoger y devolver depósitos de botellas.
  2. Campaña de depósito leída aquí
  3. bob por un trabajo

Sensibilización sobre ADOA y ADOA-plus:

  1. Cuéntele a los niños sobre el sitio web
  2. Da tu presentación sobre ADOA. ¡No dudes en enviar un correo electrónico a Marieke si tienes alguna pregunta o deseas más información!

Ahí estoy en el patio de la escuela,

Alguien me esta saludando

¿Pero quién podría ser?

¡Acércate!

Desde esa distancia no veo quién eres,

Tal vez pueda adivinar,

Definitivamente no eres un chico

Lo reconozco por tu largo cabello,

Saludo y vienes corriendo,

¡Ja! ¡Es Karen!

la historia de ilse

Ilse fue entrevistada para el sitio web de la Eye Association. Como todo adolescente y tal vez toda persona, Ilse quiere ser normal y no diferente. Ilse tiene ADOAC. Esta condición es muy similar a ADOA y también está determinada genéticamente. La C adicional significa catarata, más conocida como catarata.

la historia de noel

Noël también ha sido entrevistado por la Eye Association. Noël padece el síndrome ADOA-plus y, además de discapacidad visual, también padece discapacidad motora, autismo y ansiedad. A pesar de eso, Noël todavía va al séptimo grado y, como (casi) todos los niños de 13 años, ¡le encantan los juegos!

Echale un vistazo al video: