Episodio n.º 10 Podcast de ADOA: Noël (17) tiene ADOA-plus

A continuación encontrará la transcripción de este podcast.

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Maud: Bienvenidos al podcast de ADOA. La ADOA es una enfermedad ocular hereditaria muy poco común. Me llamo Maud van Gerwen y estoy aquí con…

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León: Leon Augustijn. Juntos hablaremos con profesionales y expertos sobre su perspectiva sobre ADOA. ¡Bienvenidos a este podcast! ¡Bienvenidos de nuevo! Estoy aquí con Maud y Noël. ¡Qué bueno que te unas a este podcast! ¿Y quién es Noël?

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Navidad: Mi nombre es Noël, tengo diecisiete años, estoy en el instituto en el nivel MAVO, tengo ADOA-Plus, mi visión es del 30%, me canso un poco rápido y me gustaría contarles mi experiencia con ello.

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León: Sí, porque te cansas rápidamente de…

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Navidad: Visión y ejercicio diario.

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León: Sí, porque hay que sobrecompensar mucho.

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Navidad: Además, definitivamente.

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León: Bien. Dices que tienes ADOA-Plus, ¿cómo te das cuenta de que tienes ese "Plus"?

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Navidad: Ciertamente creo que si me comparo con otros que sólo tienen problemas en los ojos, definitivamente notaré más molestias.

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León: ¿Me gusta?

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Navidad: Como tal vez daltonismo, dolor muscular, fatiga, posiblemente hipermovilidad (soy un poco más flexible que otros) y tal vez migrañas, que también podría sufrir, que también están incluidas.

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León: ¿Y qué más haces cuando vas a la escuela? ¿Cómo es un día así?

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Navidad: Bueno, siempre intento descansar bien antes de empezar el día; todo con calma para ahorrar energía. Tomo el autobús, no voy en bicicleta, estoy en una lista de asistencia física limitada para enfermos crónicos: VSO. Allí recibo material normal. Mi tiempo escolar —así que mavo— normalmente me lleva cuatro años, yo tardo cinco. Ha cambiado desde entonces, pero para mí siguen siendo cinco años. En general, sigo todo con normalidad, pero siempre aviso si algo se me dificulta, y a veces también pierdo días de clase por cansancio excesivo. Entonces puedo tener molestias, como fiebre o dolor de cabeza.

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Maud: Dices que es una escuela para discapacitados físicos, así que creo que allí hay niños con todo tipo de discapacidades físicas, no específicamente discapacidades visuales.

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Navidad: No, no es para personas con discapacidad visual. Tampoco estaba cerca de mí. Era la única escuela cerca que realmente me convenía. La escuela regular podría haber funcionado, pero entonces habría tenido que compensarlo mucho, y entonces podría haber tenido más problemas con la vista en el día a día porque estaba mucho más cansada, eso es imposible.

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León: Sí, pero también puedo imaginar que quizás te traten de manera un poco especial, que la gente puede ser demasiado cautelosa.

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Navidad: Sí, la gente me trata de todos modos... Siempre no les digo rápidamente que voy a tal escuela, porque si las personas son VSO o especiales... entonces inmediatamente piensan que también eres mentalmente menos bueno, pero eso no tiene por qué ser así en absoluto, esa es una diferencia muy grande que la gente simplemente no entiende.

00:03:35
Maud: Sí.

00:03:38
León: Si, ¿y qué te hace eso?

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Navidad: Sí, la verdad es que no tanto, porque sí entiendo a esa gente. Así que, si no tienes experiencia, y sobre todo a la gente más joven, su cerebro aún no está del todo desarrollado, así que los entiendo perfectamente. Pero siempre intento explicárselo, y a veces llego a un punto en que me enojo porque simplemente no quieren escuchar ni hacer bromas. Y sí, a veces eso es molesto.

00:04:06
Maud: Entiendo.

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León: Y en la entrevista preliminar también dijiste que tienes un perro.

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Navidad: Así es, tengo un perro amigo de KNGF, Kato.

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León: Su nombre era Kato, ¿verdad?

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Navidad: Sí, lo he tenido desde séptimo u octavo grado. Ahora estoy en mi año de exámenes, o sea, quinto grado. Sí, ha pasado tiempo. Me ayudó mucho cuando era más joven con mi trastorno de ansiedad, o con los miedos que también experimento a través de mis ojos, al poder interpretar las cosas de manera diferente en la oscuridad y también en la luz. Entonces pienso principalmente en la oscuridad.

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León: Sí, no tengo ADOA y veo perfectamente, ¿cómo debería imaginarme algo así?

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Navidad: Creo que, sobre todo, la primera mirada es el mayor problema. Creo que en la oscuridad, sobre todo cuando miras algo, por ejemplo, un abrigo colgado en el perchero, como paciente de ADOA, interpretas eso de forma completamente diferente. Entonces quizás puedas imaginar una cabeza u otra cosa, y eso te asusta, porque no ves la realidad.

00:05:12
León: Sí. ¿Y qué hace el perro entonces?

00:05:14
Navidad: Eso me da paz, porque cuando el perro está tranquilo, no pasa nada, y eso me da paz. Y el perro siente lo que yo siento. Así que, aunque sepa que tengo miedo, por ejemplo, pone la cabeza en mi regazo o se para cerca de mí, a mi lado, eso me da mucha paz y me ha ayudado mucho. Ahora también es mucho menos, pero a veces todavía la necesito.

00:05:38
León: Sí, muy bien.

00:05:40
Maud: Es fantástico que esto sea posible, ¿no?

00:05:45
León: Sí. Pero también eres un chico que está pasando por la pubertad, entonces ¿cómo funciona eso con ADOA?

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Navidad: Sí, en realidad es bastante parecido. No creo que durante la pubertad sea tan diferente. No creo que haya mucha diferencia. Creo que en la vida diaria, salir con amigos o simplemente ir a algún sitio, algo que se hace más tarde, claro, es un poco más difícil. Algunas cosas, por ejemplo, son imposibles. Por ejemplo, tengo muchos amigos, casi todos beben por aquel entonces, y puedo hacerlo gracias a la ADOA (sí, puedo hacerlo), pero me empeorará la vista, así que definitivamente no lo hago. A veces me pasa en las fiestas.

00:06:29
León: Y, suponiendo que bebieras alcohol esa noche, ¿tu visión se deterioraría más rápidamente? ¿O es a largo plazo?

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Navidad: A largo plazo. Es más bien que cuanto más bebes, o cualquier otra cosa, fumar, vapear, beber, todas esas cosas malas, se reduce la visibilidad de ADOA, y eso por ahora no se puede corregir. Así que no voy a hacerlo en absoluto, pero a veces es difícil. Cuando ves que todos los demás lo hacen, no necesariamente te pones celoso, pero te sientes un poco excluido.

 Sí, sí, lo entiendo.

00:07:00
Maud: Sí, lo entiendo. Es difícil. Y, de hecho, salir o hacer cosas divertidas con amigos, ¿va todo como te gustaría?

00:07:09
Navidad: Tengo la ventaja de tener amigos, los conozco desde hace tanto tiempo y ellos me conocen desde hace tanto, que no me preocupa. Pero cuando voy con ellos a ver a otras personas que me conocen desde hace poco o que me conocen hace poco, noto que tengo que adaptarme mucho en un día como ese, y lo sentiré el resto de la semana.

00:07:30
Maud: Bueno, entonces te cansarás más rápido.

00:07:32
Navidad: Sí, definitivamente me adaptaré a su nivel de energía. Simplemente siguen y siguen, sin siquiera tomarse un descanso. Y al día siguiente, podría tener clases, pero no podría ir, porque estaría tan cansada, tendría fiebre y entonces habría hecho demasiado.

00:07:52
Maud: Exactamente. Solo tienes que vigilarte bien y pensar en dónde gastas tu energía, diría yo.

00:08:00
Navidad: Sí, la verdad es que no debería hacer demasiado. Y a veces, no hay muchas opciones. Entonces simplemente me esfuerzo, porque a veces también necesito un poco de paz porque no me siento bien al día siguiente, porque encerrarme cada dos días tampoco me gusta. También quiero una vida normal mientras sea posible, porque sé que veré menos después. Así que quiero experimentar y hacer todo lo que pueda mientras sea lo mejor posible.

00:08:26
Maud: Sí, lo entiendo.

00:08:29
León: Y si alguien te estuviera escuchando ahora mismo y estuviera en una situación similar a la tuya, pero un poco más deprimido, ¿qué le dirías?

00:08:42
Navidad: Sí, creo que hay que aceptarlo de alguna manera, si no hay solución, o aún no la hay. Yo también lo estoy padeciendo ahora, pero no se puede hacer nada al respecto. Yo diría: «Mira lo que puedes hacer ahora y hazlo lo máximo posible. Y lo que aún deseas, intenta conseguirlo».

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León: ¿Y lo obtuviste de tus padres?

00:09:12
Navidad: Lo heredé de mi padre. Casi no presenta síntomas; uno de ellos es que solo tiembla un poco. Así que lo heredé de él, lo cual tiene un 50% de probabilidades, y creo que también tiene "Plus".

00:09:32
Maud: Bueno, ¿y no tienes hermanos ni hermanas?

00:09:34
Navidad: No, soy hijo único.

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Maud: ¿Y qué tal ir de vacaciones, por ejemplo? ¿Es todo posible? No sé si ya te vas de vacaciones con amigos o con tus padres.

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Navidad: Sí, estuve de vacaciones con amigos. Mis padres estaban allí, pero eran amigos que conocía desde hacía mucho tiempo. Fue solo en los Países Bajos, así que fue bien. Por ejemplo, creo que estaba en una piscina y llevo gafas graduadas —además de mi ADOA, mi vista no es muy buena, además uso lentillas—, pero con esas gafas graduadas, a veces la piscina me cuesta bajar por el tobogán, por ejemplo. Así que ese tipo de cosas en vacaciones son difíciles, y cuando se trata del extranjero, creo que el idioma es difícil, y esa gente a menudo no está acostumbrada, y eso también es a veces difícil. Pero en general, si lo explicas, no es tan difícil. Solo tienes que ser abierto y honesto al respecto, y hacer lo que puedas, porque no puedo hacerlo todo en vacaciones. La verdad es que no hago tantas cosas como otros, pero aun así puedo disfrutar.

00:10:37
Maud: Sí, bueno, eso es importante, genial.

00:10:39
León: Sí.

00:10:45
Navidad: Por ejemplo, el verano pasado hicimos un viaje en barco por Rodas, Grecia, y había belgas y holandeses en el barco que lo hicieron. Así que es muy fácil si encuentras ese tipo de cosas; es mucho más fácil de explicar. Y te lo haces mucho más fácil que en inglés. Y a veces los extranjeros tampoco hablan bien inglés.

00:11:09
Maud: Sí, lo entiendo.

00:11:11
León: ¿Qué te ha aportado ADOA?

00:11:15
Navidad: Creo que el contacto con otras personas es mucho más importante para ti y que eres más feliz con lo que puedes hacer que con lo que no puedes hacer.

00:11:26
León: Sí, ¿y puedes dar ejemplos de ello?

00:11:31
Navidad: Eso es difícil. Creo que si te fijas en... por ejemplo, me he mantenido estable últimamente. Mucha gente siempre está sana, pero yo me he mantenido estable últimamente durante un año y medio con mi ADOA, y estás muy agradecido por ello, y otros ni se lo imaginan, eso realmente te aporta mucho. Si notas que las cosas van muy bien durante un tiempo, y por ejemplo, la escuela va muy bien aunque sabes que todavía tienes algo de retraso, eso te aporta mucho.

00:11:59
Maud: ¿Y además de tus estudios tienes un trabajo a tiempo parcial?

00:12:02
Navidad: Sí, estoy estudiando para reponedor/a en Hoogvliet. Trabajo en eso unas diez horas a la semana. Sí, me va bien. Pero a veces es difícil para mis compañeros o para mi jefe tenerlo en cuenta. Por ejemplo, puedo cubrir puestos con más dificultad que otros. Por ejemplo, si buscas un producto, a veces tienes puntos débiles que yo mismo no veo, pero que están ahí, precisamente en esos productos. Entonces tienes que buscar mucho tiempo y luego no consigues hacer el trabajo. A veces se quejan mucho por eso, y aun así quieres tener la velocidad que realmente esperan de todos, pero eso no es posible. Así que a veces pueden ser un poco más exigentes con eso.

00:12:45
Maud: Porque saben que tienes ADOA.

00:12:47
Navidad: Sí, así es, lo saben, o al menos lo saben todos los directivos, y algunos compañeros habituales también.

00:12:54
Maud: Está bien, sí.

00:12:56
León: Pero ¿cómo funciona eso? Me imagino que solicitas un trabajo en algún lugar y dices que no es tan fácil.

00:13:02
Navidad: A mí también me ha pasado.

00:13:03
León: Que la gente tiene prejuicios.

00:13:06
Navidad: Bueno, presenté mi solicitud una vez y me dijeron que me volverían a llamar, me aceptaran o no. Fui completamente honesto sobre mis capacidades, pero también dije simplemente que podía hacerlo todo, que quizás solo iría un poco más lento, pero que por lo demás todo iba bien. Pero nunca me volvieron a llamar, y sospecho que va bien porque fui demasiado honesto sobre mis capacidades, y eso te entristece en ese momento y dices: "Eso no es necesario".

00:13:38
Maud: No, lo entiendo. Es muy molesto. Pero con tu trabajo actual, ¿fuiste honesto al presentar la solicitud?

00:13:50
Navidad: Sí, fui sincero al respecto y llevo trabajando allí casi un año y medio, y hasta ahora... Cambié de jefe hace poco, o al menos conseguí uno nuevo, que es muy amable. Pero en general, va muy bien. Solo que a veces es difícil cuando no termino mi trabajo, les cuesta lidiar con eso, y quizás me dan un poco menos que a otros, por ejemplo, un carrito menos. Porque a veces simplemente no es posible cuando tengo que buscar mucho en un solo carrito, y entonces se tarda mucho más. Eso a veces es difícil de aceptar por parte del empleador.

00:14:25
Maud: Sí.

00:14:27
León: Sí, ¿y también es cierto que la gente realmente te trata de manera diferente de manera consciente?

00:14:34
Navidad: Sí, sí, definitivamente. He tenido gente en el trabajo que me ha tenido que orientar, y luego se han dado cuenta de que tengo problemas con algo. Y luego se lo he explicado, y luego me han hablado de otra manera, por ejemplo. Tengo diecisiete años, pero cuando me hablan como si tuviera la mentalidad de un niño de doce, por ejemplo, significa que estoy realmente por debajo de lo que debería estar.

00:14:54
León: Si, ¿y qué te hace eso?

00:14:58
Navidad: Yo mismo no le presto mucha atención, porque también entiendo que les cuesta mucho entenderlo. Pero a veces también es una pena, porque te sientes realmente deprimido. Sabes que estás sano mental y espiritualmente, más allá de tus limitaciones físicas, pero te tratan de forma diferente en ese aspecto, y entonces empiezas a sentirte menos. De hecho, te sientes inferior.

00:15:26
León: Sí, y supongamos que alguien está escuchando esto y tiene el mismo sentimiento, ¿qué le gustaría decirle?

00:15:35
Navidad: Aun así, se lo diría a quien te habla así, y si no me escucha, ya no le prestaría mucha atención, porque hay mucha gente que no lo hace. Yo mismo se lo he dicho, no se ha detenido y sigue haciendo exactamente lo mismo. También podría ser propio de esa persona, pero aun así lo aceptaría, porque, por desgracia, no se puede cambiar a la gente así como así.

00:16:03
León: Sí, pero también me imagino que a veces piensas: “Bueno, a mí me parecería bien ir a casa, o al colegio, o lo que sea… para aprovechar un poquito”.

00:16:17
Navidad: Más o menos sí, al menos no lo hago muy a menudo, o casi nunca, pero a veces… por ejemplo, durante mis exámenes necesito ayuda con el diccionario y cosas así, o leo en voz alta, y a veces sé: «Sí, puedo hacerlo yo mismo», pero aun así me ofrecen ayuda. Como: «Bueno, entonces la usaré, porque tengo derecho a ella». Así que sí.

00:16:41
Maud: O en casa, si tienes que ayudar a poner la mesa.

00:16:45
Navidad: La verdad es que tampoco hago eso, no. Pero no me gusta abusar de ello, porque últimamente me gusta ser muy autosuficiente. Me adapto un poco más a eso, a que prefiero hacer las cosas por mí en lugar de hacerlas por mí mismo.

00:17:01
León: Sí, pero eso también es parte de la pubertad, que elijas más por ti mismo.

00:17:07
Navidad: Me hicieron pruebas y los resultados indicaron que no tenía nada especial, o que simplemente estaba sana, así que no tenía problemas de vista. Lo que pasó entonces fue que todo se detuvo, desde mi traslado de quinto o sexto grado de primaria. Todo se detuvo. Tenía libros grandes, recibía ayuda, bueno, mucha, todo se detuvo. Mis notas bajaron. Luego fuimos a Bartiméus, nos hicieron análisis de sangre y otras pruebas. Descubrimos que, después de todo, tenía ADOA. Eso fue dentro de un año. Fue difícil, porque de repente todo se detuvo. De repente, me cansé mucho más porque tenía que leer todo en minúscula. Se detuvo toda la ayuda, así que fue una época bastante difícil.

00:17:56
Maud: Sí, lo entiendo, así que se remonta a…

00:18:00
Navidad: Realmente volvemos al punto de partida.

00:18:00
Maud: Sí Sí.

00:18:02
Navidad: Así que finalmente recibes ayuda, te hacen otro examen y resulta que no tienes nada, y entonces todo se detiene, aunque claramente tienes problemas en la vista. Y creo que vi quizás un 40 o 50% entonces, lo cual es muy poco comparado con el 100%.

00:18:18
Maud: Sí, uno pensaría que no pasaría la prueba de la vista.

00:18:20
Navidad: No. Creo que es especial que lo hayan inventado. Y eso fue hace poco en el hospital, donde me hicieron una prueba hace dos años. Luego me recetaron gafas, durante la pandemia, y era completamente errónea. Era para gafas nuevas, no tenía nada que ver con ADOA, sino para problemas oculares normales, pero es completamente errónea. Y no te ayuda en absoluto si ves peor.

00:18:45
Maud: No.

00:18:46
Navidad: Y el oftalmólogo que me atendió en el hospital también dijo que ahora tengo dieciséis años, o cuando tenía dieciséis o quince, y que mi ADOA se mantendrá estable para siempre. Eso también es completamente falso. Así que ese tipo de cosas, de hecho, te irritan, sí.

00:19:03
Maud: Esto demuestra lo mucho que aún se desconoce sobre esta enfermedad y que no todos los médicos saben lo suficiente o ni siquiera son conscientes de ella.

00:19:16
Navidad: Si bien era un médico que sabía mucho de eso, porque él sabía antes de que yo se lo explicara… porque yo mismo tengo que explicarles muchas veces a los médicos lo que es, lo que tengo, pero ese médico ya lo sabía él mismo, y entonces todavía me parece especial que a mí me dijeran que no estaba empeorando, mientras que claramente he empeorado un poco desde entonces, no mucho, pero cada porcentaje es algo.

00:19:40
Maud: Sí, sí, definitivamente.

00:19:43
León: Sí, genial. Gracias.

00:19:45
Maud: Gracias

00:19:46
Navidad: Sí.

00:19;48
León: Gracias por escuchar este podcast.

00:19:51
Maud: Si tiene alguna otra pregunta o desea hablar sobre este tema con más detalle, póngase en contacto con nosotros a través de nuestra página web adoa.eu.