Episodio n.° 11: La psicóloga educativa Yvonne Kruithof habla sobre los niños con discapacidad visual.

A continuación encontrará la transcripción de este podcast.

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Maud: Bienvenidos al podcast de ADOA. La ADOA es una enfermedad ocular hereditaria muy poco común. Me llamo Maud van Gerwen y estoy aquí con…

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León: Leon Augustijn. Hablaremos con profesionales y expertos sobre sus perspectivas sobre ADOA. Bienvenidos a este podcast. Bienvenida, Yvonne.

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Yvonne: ¡Gracias!

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León: ¡Qué bueno que te unes a este podcast! ¿Y quién es Yvonne?

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Yvonne: Me llamo Yvonne Kruithof y trabajo como psicóloga educativa general en Bartiméus, una escuela para niños con discapacidad visual. Llevo muchos años trabajando en esto con gran placer. Mi principal enfoque es la investigación con niños. Esto implica la admisión de nuevos alumnos en nuestra escuela, así como la de aquellos que asisten a escuelas donde se necesita apoyo. Esto puede incluir preguntas como: "¿Cómo es su desarrollo visual? ¿Qué preguntas tienen?", pero también: "¿Cómo se están desarrollando cognitivamente? ¿Tienen problemas de lenguaje o socioemocionales?". Los diagnósticos son bastante amplios. También colaboro con padres y profesores, manteniendo numerosas conversaciones con ellos; una función muy amplia. Asimismo, trabajo en proyectos y contribuyo al desarrollo de políticas, por lo que la psicóloga educativa participa en todos los niveles de la organización.

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Maud: Sí, ¿y esa investigación se centra principalmente en los niños que asisten a esta escuela? ¿O también en niños con discapacidad visual de fuera de Bartiméus?

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Yvonne: Bueno, esos son básicamente los niños que asisten a esta escuela; en eso me ocupo. Pero, por supuesto, hay niños que actualmente asisten a escuelas primarias regulares, pero tienen discapacidad visual, y que también reciben apoyo de Bartiméus. Y a veces descubren que no encajan del todo en la educación general. En una clase de treinta niños, si uno tiene discapacidad visual y quizás también dislexia, ¿cómo se asegura de recibir la atención adecuada? Y a veces eso lleva a que los niños se transfieran a nuestra escuela. Así que también atiendo a niños matriculados en nuestro programa.

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Maud: Sí, porque cuando vienen a Bartiméus, a menudo tienen algo más que una discapacidad visual.

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Yvonne: Exactamente. A menudo, cuando los niños solo tienen una discapacidad visual, pueden desenvolverse en la educación regular, pero a menudo, si hay algo más involucrado, y esto puede ocurrir en diversas áreas, como dificultades de lectura, pero a veces también si tienen TDAH o simplemente son más vulnerables social y emocionalmente, esa combinación permite que escuelas como esta en Bartiméus le dediquen un poco más de atención.

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Maud: Sí, porque dices que investigas con ellos sobre todo tipo de temas, y luego, digamos, también haces el seguimiento. ¿Así que les ayudas con lo que surge de la investigación?

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Yvonne: Bueno, en general, el diagnóstico se centra principalmente en identificar todo correctamente: "¿Qué necesitan?", y luego reflexionar junto con los padres sobre: ​​"¿Es este realmente el lugar adecuado para los niños?". Si los niños son admitidos en la escuela, los profesores son los que más se involucran, pero si surgen más preguntas... Por ejemplo, hablo con los niños y, a veces, también hago terapia para apoyarlos un poco más.

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León: Sí, sí, pero también puedo imaginar que esto podría ser útil para los padres.

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Yvonne: ¿Quieres recibir más ayuda?

00:03:15
León: Ja

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Yvonne: Bartiméus también hace eso. No soy el pedagogo de la escuela, aunque, por supuesto, me reúno regularmente con los padres. Así que lo hago poco, pero también contamos con un equipo completo de tratamiento que trabaja con cada familia, incluyendo un trabajador social, un consejero ambulatorio y un compañero mío en psicología de salud mental. De esta manera, contamos con un equipo completo que trabaja con cada familia. Dependiendo del problema, podemos abordarlo.

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Maud: Sí.

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León: Y supongamos que usted tiene un niño que tiene mala visión, en esa fase de desarrollo, ¿cómo lidias con eso?

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Yvonne: En general, se trata principalmente de pensar: "¿Cómo podemos garantizar que el desarrollo se desarrolle con la mayor normalidad posible?". Y luego, en todas las áreas, se busca principalmente: "¿Qué recursos necesita un niño?". En Bartiméus también contamos con un excelente departamento para eso, donde personas con amplia experiencia y amplios conocimientos en este campo pueden investigar y aportar ideas. Y luego podemos aplicarlas aquí en la escuela. Además, mi trabajo como psicopedagoga también es aportar ideas: "¿Qué impacto tiene la discapacidad visual en el desarrollo de los niños? ¿Pueden aprender a leer? ¿Pueden aprender a contar?". Pero también: "¿Cómo se desarrollarán social y emocionalmente? ¿Cómo se verán a sí mismos, ganarán confianza en sí mismos, continuarán su desarrollo y harán amigos?". Sí, la discapacidad visual afecta a todo eso.

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León: Sí, ¿y cómo se hace eso en la práctica?

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Yvonne: Lo hacemos mucho observando y observando junto con los niños, y luego hablando con ellos. "¿Cómo se ven a sí mismos?". Hay muchísimas herramientas excelentes para explorar eso también. Así que, en realidad, se trata de una combinación de observar en la práctica, en la conversación, y luego integrar todo y ofrecer consejos sobre: ​​"¿Qué más se necesita?".

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Maud: Sí, vale. Y entonces ves una especie de "máximo común denominador", por así decirlo, con el que muchos niños tienen dificultades, o...

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Yvonne: Hay tantas discapacidades visuales diferentes, así que se ven muchas diferencias. Lo que veo en todos los niños es esa necesidad de descubrir: "¿Quién soy? ¿Y qué puedo hacer?". Por así decirlo, "¿Qué influencia tiene esta discapacidad visual?". Los niños muy pequeños no lo piensan así, pero sí piensan: "Oye, puedo unirme a la comunidad" o "¿Otros niños también tienen eso?". Así que se trata principalmente de la influencia de esa discapacidad visual en su desarrollo, y eso es igual para todos los niños. Se aprende observando, copiando cosas. Si nos fijamos en los niños pequeños, por ejemplo, están constantemente observando a otros niños: "¿Cómo hacen las cosas?". Y luego los imitan. Así es como aprendemos como humanos. Pero entonces, si imaginas que no puedes ver o que ves mucho menos, no tienes todos esos ejemplos, así que hay que enseñar las cosas con mucho más énfasis y hay que decirles que hay algo hacia lo que avanzar. Y esto se ve incluso en los bebés: las habilidades motoras se desarrollan porque ven algo a lo lejos y piensan: "Voy a ir allí, voy a explorar eso. Voy a gatear hasta allá". Pero si no lo ven, no van. Se mueven menos. Por lo tanto, la discapacidad visual tiene un gran impacto en el desarrollo general del niño.

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Maud: Sí, sí.

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León: ¿Y cómo lidiar con los padres que dicen: “Sí, mi hijo no necesita tantos desafíos”?

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Yvonne: No me encuentro con eso muy a menudo, porque los padres suelen agradecer que se les acompañe en la reflexión: "¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a desarrollarse como mis otros hijos sin discapacidad visual, o mejor dicho, como los niños del barrio?". Creo que se habla principalmente con estos padres para explicarles por qué es importante, y en mi experiencia, los padres siempre tienen una muy buena razón para plantear algo. A veces se debe a la incertidumbre o al desconocimiento de la discapacidad visual, así que piensan: "Ay, quizá estoy pidiendo demasiado, o quizá estoy empeorando las cosas". Y a veces también se trata de todo el nuevo mundo de la crianza, como: "¿Qué implica eso?" o "¿Qué se supone que un niño puede hacer realmente a cierta edad?". Así que se proporciona información sobre lo que constituye un desarrollo infantil normal y luego se compara con el desarrollo de un niño con discapacidad visual para poder reflexionar junto con los padres: "Bueno, esto es bastante normal" y: "Solo necesita un poco más de atención".

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Maud: Sí, porque también puedo imaginar que es efectivamente una línea muy fina para los padres: más estimulación, más desafío, hasta que: “¿No estaré pidiendo demasiado?”

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Yvonne: Sí, y creo que todos los padres se sienten así. Creo que en cada situación de crianza, uno siempre se pregunta: "¿Estoy haciendo lo correcto? ¿Estoy presionando demasiado? ¿O...". Y la discapacidad visual lo complica aún más porque muchos de estos padres no tienen esa experiencia ni vecinos con niños con discapacidad visual. Entonces, ¿cómo se obtiene la información?

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León: Pero eso también es psicológico, tiene un impacto socioemocional. ¿Cómo se gestiona eso cuando...?

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Yvonne: Sí, afecta tanto a los niños como a los padres. Si observamos el desarrollo social y emocional de los niños con discapacidad visual, veremos que la discapacidad visual también tiene una influencia importante en él. Lo que acabo de mencionar, que notan: "Podemos observar las expresiones faciales por un momento", y luego pienso: "Oh, alguien parece un poco infeliz, o está empezando a verse un poco gruñón", o el buen ejemplo que pueden ver en su maestro: "Uy, tengo que callarme ahora, si no..." Esa expresión facial, esa comunicación no verbal, es algo que muchos niños con discapacidad visual pasan por alto, y eso significa que a veces todavía haces una broma, mientras que todos los niños con discapacidad visual a tu alrededor piensan: "Uy, en realidad debería parar", y que como niño con discapacidad visual pasas por alto esa información y luego sigues haciendo una broma. Eso tiene un gran impacto en la confianza en uno mismo, porque si uno se da cuenta constantemente: "No encajo del todo"... Tengo un ejemplo extremo: oí hablar de una trabajadora de apoyo itinerante que apoya a una alumna ciega en una escuela normal. Hablaba con entusiasmo con sus amigos en el patio, pero sí, solo hablaba y contaba historias, y esos amigos ya pensaban: "Bueno...", y todos daban señales de: "Nosotros también queremos participar". Pero esta chica no las captó, así que siguió hablando y al final esos amigos pensaron: "Ya no sé qué hacer", así que se marcharon, pero esta alumna no se dio cuenta. Entonces en un momento dado salió el profesor y dijo: “Oye, ¿con quién estás hablando? “Porque no hay nadie más en la plaza”, claro que es muy doloroso para esta chica. También es doloroso para esos amigos, porque también buscan: "¿Cómo lo hago bien?". Así que sí, creo que es importante explicar mucho sobre: ​​"¿Qué estás haciendo bien?" o "¿Qué te falta?". Y muy a menudo los niños con discapacidad visual no se dan cuenta de lo que nosotros, los niños videntes, vemos. Una vez pasé por delante de la escuela con un estudiante. Estábamos parados al lado de un coche y le dije: "Si nos paramos de este lado, podemos ver dos ruedas del coche, pero sabemos que hay cuatro". Entonces me miraron con sorpresa: "¿Solo ves dos?". Esa era la impresión que tenía aquel estudiante con discapacidad visual: que podíamos verlo todo. Para mí es muy importante conversar y esa es la belleza de mi profesión. Tengo la suerte de hablar con muchos niños, de hablar con muchos padres y de explicarles la parte psicoeducativa. Considero que mi misión en la vida es explicar: “¿Cuál es su discapacidad visual? ¿Qué significa eso para ti?” También para poder explicárselo a los demás, porque a veces también te encuentras con muchos malentendidos como: “Vienes a la escuela en bicicleta, por así decirlo, y de repente empiezas a leer Braille. "No lo entiendo en absoluto." Entendemos eso, porque si tu campo visual es bueno, puedes orientarte bien, pero si tu campo visual central no funciona, no puedes leer letras y tienes que usar Braille. Por supuesto, eso es muy complicado de entender, así que si puedes explicarlo y luego también decir qué se necesita, qué ayuda necesitas, eso es, creo, extremadamente importante para todos los niños con discapacidad visual.

00:11:40
León: Sí, ¿y a eso le llamas psicoeducación?

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Yvonne: Psicoeducación, sí. Es una palabra bonita, y la psicoeducación abarca todo tipo de afecciones. Se puede encontrar psicoeducación sobre autismo o TDAH, pero yo desarrollo principalmente psicoeducación para niños con discapacidad visual.

00:11:55
León: Sí, ¿podrías contarnos un poco más sobre eso? ¿Sobre lo que desarrollas?

00:11:58
Yvonne: Sí, hace unos años, desarrollé un programa con unos excelentes colegas llamado "Zie je wel" (Nos vemos). Es un programa para niños con discapacidad visual de 3.º y 4.º de primaria. Elegimos esa edad tan temprana específicamente porque creemos que es fundamental empezar a hablar de esto con los niños desde muy pequeños, para que aprendan pronto: "¿Qué me pasa realmente? ¿Cómo puedo explicarlo?". Y eso es...juego serioLo llamamos así, por así decirlo. Es un juego, pero tiene un claro componente educativo. Se trata de una serie de lecciones que pueden realizar en la computadora, con animaciones, donde se presenta una situación, por ejemplo, en el aula: no puedes ver el tablero, ¿cómo lo resuelves? O recibes una copia muy mala del profesor y no puedes leer las letras, ¿cómo lo resuelves? O, por ejemplo, en la clase de gimnasia: te tocan primero, ¿cómo lo resuelves? Y esa es también la idea detrás de la terapia cognitivo-conductual, sobre los pensamientos útiles e inútiles. Porque si sigues pensando: "Sí, ¿ves? Tengo problemas de visión, así que no puedo participar en la clase de gimnasia", entonces obtienes una especie de predicción y, al final, no funcionará. Así que esos pensamientos útiles están muy claros en ese programa: "Sí, pero entiendo perfectamente por qué esto no está sucediendo... Y tengo que pedir ayuda, o hablaré con mi profesor, o lo resolveré de esta manera".

00:13:20
León: También puedo imaginar que es útil para los padres tener algo así.

00:13:24
Yvonne: Sí, es genial que digas eso, porque efectivamente creamos este programa, y ​​también creamos un programa maravilloso para niños con discapacidad visual cerebral. Entonces pensamos: "Les explicamos mucho a estos niños, pero lo que observamos en la práctica es que cuando los niños perciben que sus padres están un poco inseguros —no entienden bien cómo funciona— no hacen preguntas". Los niños son muy sensibles en ese sentido, o quizás notan: "Ay, mi padre se molesta mucho cuando hablo de mi discapacidad visual, así que no lo haré", mientras que los niños, en realidad, tienen una gran necesidad de hacer preguntas y obtener explicaciones. Y entonces pensamos: "Necesitamos crear un programa para padres sobre eso", precisamente porque creemos que los padres deben estar un poco por delante; deben saber un poco más que los niños. Cuando tienen preguntas, los padres pueden responderlas. Lo que noto es que los padres a menudo dudan un poco, pensando: "¡Ay, tendré que contárselo todo! Por ejemplo, que podrían quedarse ciegos, o que podría empeorar, o que tal vez nunca aprendan a conducir". A veces, los niños ni siquiera piensan en eso y se preguntan: "¿Podré ir a la escuela primaria como mi hermano o hermana?". Y, a menudo, todo está muy bien organizado para ellos. Una vez que tienen suficientes respuestas, dejan de hacer preguntas. Y cuando surgen nuevas preguntas, sobre todo al empezar la escuela, cuando empiezan a compararse con otros niños y piensan: "Oye, esto es diferente para mí que para los demás", entonces empiezan a hacerse preguntas. Por eso, hemos desarrollado un programa en línea llamado "Mirando hacia adelante juntos". Está dirigido específicamente a padres, pero también con padres, y estoy muy orgulloso de ello, porque encontramos cinco familias dispuestas a dar entrevistas. Estos padres compartieron sus propias historias, cómo fue enterarse de que tenían un hijo con discapacidad visual y el desarrollo de su hijo. Y lo que también me parece maravilloso es que estos padres irradian tanta confianza en el futuro, porque sus hijos se están desarrollando maravillosamente. A veces a su manera, a veces de forma diferente, pero también hay un gran desarrollo. Así que creo que ese mensaje es muy importante para muchos padres a quienes quizás les hayan dicho: "Tengo un hijo con discapacidad visual" y piensen: "Oh, ¿cómo será mi mundo ahora?".

00:15:43
Maud: Exactamente. Porque su hijo tiene mala visión, pero aún puede pensar con normalidad, por así decirlo.

00:15:52
Yvonne: Absoluto

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Maud: Esto es muy separado.

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Yvonne: Y la reacción lógica, por supuesto, es que todas tus certezas como padre o madre desaparecen de repente. Naturalmente, tienes una idea: "Vas a tener un hijo, nace un hijo, tienes una visión de futuro", y de repente, eso deja de ser cierto cuando te enteras de que tienen discapacidad visual. Y, por supuesto, muchos padres no tienen esa experiencia, o aún no. Por eso, compartir información es fundamental, hablar de ello. Pero también se trata simplemente de proporcionar información. En este programa, queríamos compartir bastante información, incluyendo sobre el desarrollo infantil normal, y luego compararla con el desarrollo de un niño con discapacidad visual. "¿Qué diferencias ves? ¿Qué similitudes ves?". Y también muchos consejos: "¿Cómo puedes ayudar a facilitar las cosas o asegurar que el desarrollo continúe sin problemas?". Y también una sección sobre lo que llamamos "pérdida de vida", porque creo que es muy importante que los padres se den cuenta de que no están solos en esto, que es perfectamente comprensible que se sientan desorientados temporalmente y piensen: "¿Cómo van a lidiar con esto y aquello?". Y que este proceso no se detenga de repente. Hace unos años, organicé una reunión de padres y maestros aquí en la escuela. También se centró en abordar la discapacidad y la pérdida, y una de las madres me dijo: "Sí, la verdad es que estoy muy contenta de que mi hijo esté en la escuela Bartiméus, porque ha empezado a desarrollarse de nuevo. Veo a mi hijo feliz, porque en primaria se volvió cada vez más callado, ya no quería ir a la escuela, y realmente veo ese desarrollo de nuevo. He recuperado a mi hijo, por así decirlo. Pero aun así, cuando el taxi llega temprano por la mañana, dejo que mi hijo suba, le digo adiós con la mano y tengo la sensación de que va a Bartiméus... Allí se siente como en casa. Pero luego, media hora después, de repente veo a niños del barrio yendo en bicicleta a la escuela primaria cercana, juntos, y te impacta de nuevo, y piensas: 'Sí, esto es diferente para mi hijo'". Y al compartir eso, y especialmente el concepto de "vivir la pérdida", pronto en secundaria, ese momento volverá a surgir. Y quizás más adelante, con los estudios de tu hijo, las cosas sean un poco diferentes a las de otros. Y esa también suele ser la experiencia: encontrarás la manera de superarla. Los niños con discapacidad visual tienen tantas oportunidades como los niños videntes, pero a veces solo necesitan un poco más de apoyo y orientación.

00:18:18
Maud: Sí, ¿y también lo facilitan? ¿Para que los padres puedan hablar de ello?

00:18:24
Yvonne: Sí, hace unas semanas tuvimos una reunión de padres aquí en la escuela donde presenté este programa, ya que aún es muy reciente y se pueden ver inmediatamente las conversaciones que surgen. Y lo que encuentro realmente hermoso es... ¿cómo decirlo correctamente? Tomar a los padres muy en serio, reconocer sus preocupaciones, no ignorarlas, sino crear un espacio para el diálogo. Pero también compartir la fortaleza de los padres y las soluciones que ya han encontrado. Así que encuentro esa colaboración particularmente hermosa en una escuela como esta. Que se pueda conectar desde las perspectivas de los maestros, los padres y los niños; puedo conectarlos maravillosamente en mi trabajo.

00:19:08
Maud: Sí, muy bien.

00:19:10
León: Ahora, digamos que estoy escuchando y soy un niño o un padre y me gustaría utilizar esa parte de ese programa o revisarlo, ¿cómo puedo hacerlo?

00:19:21
León: Si eres cliente de Bartiméus, puedes obtener una cuenta a través del equipo de tratamiento que acabo de mencionar. Es gratuito para todos los que reciben atención con nosotros.

00:19:31
León: Sí, entonces ¿aún no se ha enviado externamente?

00:19:34
Yvonne: No, todavía no. Ese es mi sueño, pero también realizamos mucha investigación científica en Bartiméus, como pueden ver. El programa que acabo de mencionar... realizamos un estudio sobre él junto con la Vrije Universiteit, junto con Paula Sterkenburg, profesora de la misma. Porque sí, se puede idear algo, pero ¿realmente logra lo que queremos? ¿Se sienten mejor los niños? ¿Tienen más confianza en sí mismos? Investigamos al respecto y, afortunadamente, demostró que efectivamente se observa una mejora positiva en la autoimagen. Cuando se comparan con otros niños, piensan: "Ahora sé exactamente lo que necesito", pero también se observa que son más capaces de pedir ayuda. Así que realmente demostramos el efecto de este programa. Y lo digo porque nos gustaría realizar una investigación científica sobre este programa antes de...

00:20:21
León: Sacalo

00:20:22
Yvonne: ...lo pondremos a disposición gratuitamente. Pero sin duda lo haremos, porque, en definitiva, queremos que todos los padres puedan usarlo, estén o no en Bartiméus.

00:20:31
León: Sí, muy bien.

00:20:32
Maud: zeker

00:20:33
León: Gracias

00:20:34
Maud: Sí, gracias.

00:20:37
Yvonne: De nada.

00:20:40
León: Gracias por escuchar este podcast.

00:20:42
Maud: Si tiene alguna otra pregunta o desea hablar sobre este tema con más detalle, póngase en contacto con nosotros a través de nuestra página web adoa.eu.