Episodio n.° 1 del podcast ADOA: ¡Conozca al nuevo presidente Wouter Jongerius!

A continuación encontrará la transcripción de este podcast.

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Maud: Bienvenidos al podcast ADOA. La ADOA es una enfermedad ocular hereditaria muy rara. Mi nombre es Maud van Gerwen y estoy sentada aquí con…

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León: León Agustín. Juntos hablaremos con profesionales y expertos sobre sus puntos de vista sobre ADOA. Bienvenido a este podcast.

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Maud: Hoy estamos aquí con Wouter. ¡Bienvenido Wouter!

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Wouter: ¡Gracias!

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León: ¡Bienvenido!

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Maud: ¿Puedes empezar contándonos algo sobre ti? ¿Quién es Wouter?

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Wouter: Sí, soy Wouter Jongerius, propietario de una empresa de construcción en Westland; Empresa constructora de 152 años, transmitida de padres a hijos, de padres a hijos; y un pequeño empresario en el sector de la construcción, donde nos dedicamos a la construcción de villas, ampliaciones y renovaciones. Y situación privada: esposa e hijos; encantadora esposa, dos encantadoras hijas. La hija menor con ADOA: tiene diez años, y mi hija mayor tiene doce años.

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Maud: Bien, ahí es donde radica tu vínculo con ADOA. Tu hija menor también tiene eso ¿verdad?

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Wouter: Sí, sí, eso es correcto. De eso nos enteramos un poco más tarde. No lo sabíamos desde que nacimos, pero finalmente, después de algunas 'luchas', llegamos allí. Finalmente lo notamos cuando vamos en bicicleta al colegio, por ejemplo, sobre todo cuando sale el sol y nos da en la cara. Las intersecciones que pasamos no son todas igualmente seguras y el automovilista no puede ver que un paciente de ADOA está pasando en bicicleta. Esto, a su vez, hace que los automovilistas comprendan que, cuando frenan muy tarde o se estacionan casi pegados al frente del auto, a veces falta algo. Así como en la situación privada; Si por supuesto queremos ir a hacer deporte, y es de noche, está un poco más oscuro, no podemos enviarla a hacer deporte sola. Tendremos que ir en bicicleta a su lado para que se inicie en este deporte, aunque sea en nuestro propio pueblo. Definitivamente nos enfrentamos a eso y no podemos dejarla ir sola.

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León: ¿Y todavía lo ves en otras cosas?

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Wouter: Por supuesto, si miramos también alrededor de la casa. Elize siempre se sentará más cerca del televisor para poder ver la pantalla, así como los textos que pasan si son textos extranjeros; Ella tiene diez años, no habla todos los idiomas en ese momento. También en balonmano, si nos fijamos. El balonmano es un deporte muy divertido, todavía puede practicarlo en este momento, pero necesitamos hacer algunos ajustes para eso. El balonmano tendrá que jugarse con un balón de color llamativo y las camisetas tendrán que ser claramente distinguibles entre sí, para que el juego de balonmano también sea divertido para ella. Y tratamos de comunicarlo con antelación. La mayoría de los clubes lo entienden, pero como padres a veces hay que hacer ajustes. Por ejemplo, durante un partido de balonmano preguntamos si podían jugar al balonmano con una pelota naranja. El entrenador dice: «No, ¿por qué? No seas tan tonto». Es una afirmación muy fácil, que se dice rápidamente, pero a nosotros nos cuesta acostumbrarnos porque, al final, afecta directamente a tu hijo y tienes que explicarle por qué queremos que siga jugando al balonmano con un balón naranja diferente.

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León: Sí, sí. ¿Y qué efectos tiene eso sobre ti como padre? ¿Esas discusiones?

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Wouter: Eso te golpea duro, subconscientemente, porque en última instancia sólo quieres tener un hijo que sea normal en la sociedad y pueda participar en todo, y cuando finalmente llega el momento de tener que hablar de ello como si fuera único, eso siempre duele. Cada niño es único, eso es cierto, pero cuando se trata de adaptaciones siempre es muy desagradable compartirlo y discutirlo. Siempre quiero comprometerme con la Fundación ADOA en el contexto de que es una buena causa y está cerca de mí. Os voy a contar un poquito de mi hija, para que sepáis un poquito quién es ella y a qué se dedica. Tengo dos hijas, una de diez años y otra de doce. Mi hija de diez años tiene ADOA, mi hija mayor no, hasta donde sabemos. Tampoco hay ninguna indicación de ello. Ahora bien, con nuestra hija menor tampoco tuvimos eso, así que eso no dice mucho. El principio básico es que siempre hay que estar atento a lo que ocurre con los niños. En nuestro caso se descubrió de otra manera, pero sí, al final ahora lo sabemos y podemos actuar en consecuencia.

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León: ¿Porque cómo te enteraste?

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Wouter: Al final fue el médico de la escuela quien lo ideó. Administraron pruebas desde los primeros grados de primaria. Resultó que no vio lo que se suponía que debía ver, con los tipos de círculos y tapas, de qué lado estaban las tapas y, en última instancia, con las letras. Entonces pensamos durante mucho tiempo, al menos durante dos pruebas, que nos estaba engañando, porque sí tiene una cara determinada. Es una niña encantadora, muy testaruda, pero después de dos años queda claro que no era del todo así. Y entonces fue el médico de la escuela quien dijo: “Sería bueno si pudiéramos derivarlo a un médico”. Y dijeron: “Ve a un médico en Delft”. Sí, fue una buena idea en sí misma, pero sí, también somos bastante tercos, si se me permite decirlo, porque queremos lo mejor para nuestros hijos. Así que decidimos ir primero a la óptica de nuestro pueblo, que es una de las principales instituciones del famoso gran club de Wateringen. Y resultó que en realidad no vieron nada malo en ello, porque no había nada malo en los ojos. Eso lo hace un poco emocionante. ¿No es extraño que en el médico del colegio veamos que algo no va bien y el oculista diga que no pasa nada?

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León: ¿Y después qué hiciste?

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Wouter: Fuimos al oftalmólogo en Delft. El oftalmólogo de Delft hizo algunas pruebas y llegó básicamente a la misma conclusión. Le pusieron gotas en los ojos para agrandar sus pupilas. Fueron a hacer todas las mediciones. Y ese oftalmólogo dijo: "Sí, no está en el globo ocular ni en los cristales, así que le aconsejo que vaya a Bartiméus, el Instituto Bartiméus en Zeist, y tuvimos que pedir cita para ir. Finalmente, casi dos meses después, fuimos y resultó que era ADOA. De hecho, tuvo que hacerle cinco pruebas de inmediato. Después de la segunda prueba, quedó claro que era ADOA".

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León: ¿Nos puedes contar algo sobre la visión que tiene ahora? ¿Eso también lo midieron?

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Wouter: Sí, ahora tiene un 30% de visión en cada ojo. En conjunto, a eso le llaman 40% de visibilidad. Y eso por sí mismo es un valor muy alto. Ella todavía puede participar bien en la sociedad en muchas cosas, pero definitivamente ha hecho algunos ajustes, porque notamos que cuando el sol está bajo y oscurece afuera, estas son señales reales de que ya no puede ver. Y también simplemente estar al aire libre. Una visera es muy agradable porque evita los reflejos detrás de las gafas. Las gafas de sol pueden ser una molestia a veces, pero también pueden ser agradables cuando hay mucha luz. Así que siempre necesitarás hacer algunos ajustes cuando salgas con ella.

00:07:28
León: Si y ¿cómo? ¿Cómo funcionó esto dentro de la familia?

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Wouter: Al principio estás en una especie de estado de duelo cuando recibes este mensaje. Realmente tienes que procesarlo por un momento. Mi esposa y yo no somos iguales en ese aspecto. Mi esposa, que al principio sufrió un poco más la tristeza, lo cual es lógico, porque es solo un procesamiento emocional. Y como empresario inmediatamente lo miré de otra manera; el modo de aproximación, el modo demasiado activo quizás. Pero sí, cada uno reacciona de forma diferente, y creo que mi reacción fue un poco fanática en retrospectiva.

00:08:11
León:Queriendo solucionarlo.

00:08:12
Wouter: Querer resolverlo, pero al final darse cuenta de que la solución no está ahí. La solución puede estar en el futuro, pero por ahora no hay cura. Por el momento no hay ninguna posibilidad de mejorarlo, por lo que por el momento solo puedes asistir y ayudar a hacer la vida lo más hermosa posible, como normalmente lo es, también para un paciente de ADOA.

00:08:30
Maud: Exactamente. ¿Y ella todavía está en educación regular?

00:08:33
Wouter: Sí, ella está en educación regular y le está yendo bien. Sin embargo, son necesarios algunos ajustes para que esto sea posible. Bartiméus ofrece un buen apoyo en este sentido con asesoramiento educativo ambulatorio y también se ponen a disposición fondos para ello. Ella tiene una computadora portátil más grande, tiene libros tamaño A3, libros de lectura. En última instancia, simplemente existen otras opciones para hacer posible la educación. Ella está en el grupo siete, por lo que ciertamente esperamos que pueda dar el siguiente paso en la educación regular, aunque con las adaptaciones necesarias. Pero eso en sí no importa, no importa en absoluto. Realmente creo que lo está manejando terriblemente bien, es una chica joven, pero la forma en que lo está manejando y la forma en que lo está haciendo, es genial de ver. Por supuesto que también son flexibles, también tienen una clase, que afortunadamente también es una clase pequeña, donde ella está, y donde la aceptación también es muy alta.

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León: Y, acabas de decir que realmente te interesa resolver problemas, eres un emprendedor, en realidad un constructor, así que ¿cómo usaste eso?

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Wouter: Lo utilizo de todas las maneras posibles. Por un lado, tu carácter debe ser bueno como padre. Hemos tenido algunos enfrentamientos con las escuelas. Esto se debe a que la ADOA es una enfermedad que no se puede comparar con la dislexia u otras formas. Lo empujan rápidamente a un rincón. Hay que estar muy atentos a eso, a que esto es realmente algo diferente y que realmente tiene que haber comprensión por lo que ella tiene. Un ejemplo: tiene una tarea y tiene que mirar a través de un rollo de papel higiénico, pero un paciente de ADOA no puede ver a través de un rollo de papel higiénico en absoluto, al menos la mayoría de ellos no puede, y Elize ciertamente no. Entonces no ve nada en absoluto. Y sí, ese poquito de comprensión, eso realmente tiene que llegarle al maestro de que no puede hacer esa tarea. Hay más cosas como ésta que pasan. Para dar algunos pequeños ejemplos: ella definitivamente está en una buena escuela, así que no quiero menospreciar a la escuela, ese no es el caso, pero el tiempo de lectura debe extenderse, porque un paciente con ADOA necesita más tiempo para procesarlo y leerlo. Y si llega la nota y es reprobado, sí, entonces tenemos que hablarlo con el colegio. Y ahí es donde ustedes están como padres, como empresarios, por así decirlo, lo que hay dentro de ustedes, ese fuego se enciende. Eso te enoja, si me permites decirlo, eso me enoja mucho.

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León: Pero en parte también se debe a la falta de familiaridad con la enfermedad.

00:11:11
Wouter: Definitivamente, sí.

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León: Y que simplemente puede ser desconocido en las escuelas.

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Wouter: Sí, sí, también en un sentido comercial, por así decirlo, si miramos la naturaleza empresarial; Siempre hacemos la campaña de suéteres navideños en Navidad. Tratamos de hacerlo lo más grande posible para crear conciencia sobre la enfermedad.
También estamos intentando conseguir donaciones de empresarios holandeses, así como de personas particulares que estén absolutamente autorizadas a realizar donaciones. Y también para realmente dar a conocer la enfermedad, darle un nombre. Como emprendedor creo que es un poco más fácil porque tienes apoyo. Por supuesto, también hago un llamamiento a los empresarios que también están estrechamente involucrados en esto para que lo fomenten. Porque cuando los emprendedores lo muestran, llega a mucha más gente, y ciertamente lo vi con la campaña de los suéteres navideños. ¿Pero qué haces?

00:12:04
León: ¿Pero qué haces con los suéteres navideños?

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Wouter: Ahora tengo esta loca costumbre de comprar al menos un traje de Navidad cada año. Usaré ropa navideña durante dos semanas. Consigo hacer eso durante más de dos semanas, y esos son trajes que están limpios, hasta trajes que son muy visibles y no afectan directamente la limpieza. Pero eso no importa. Requiere mucha atención de todo aquel que se dirige a mí y me dice: "¿Qué haces ahí? ¿Qué te pasa?". Si puedo explicar por qué lo hago, piensan que es muy bonito y muy inteligente, además del hecho de que puedo hablar de ello así. Pero en última instancia, si algo es cercano a ti, quieres asegurarte de que la enfermedad se conozca y que se inicien flujos de dinero para estimular la fundación. Por lo que tengo entendido y también he comprobado, la Fundación ADOA recauda dinero que se destina íntegramente a obras de caridad. Hasta el 100% de lo recaudado se destina a investigación.

00:13:05
Maud: Así es.

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Wouter: Eso es algo que realmente apoyo, porque en algún momento una cura debe ser una posibilidad, también para esta enfermedad.

00:13:13
Maud: Sí, definitivamente.

00:13:14
Wouter: Una desventaja de tener una base de apoyo pequeña, si lo comparamos con el cáncer y la ELA, es que menos personas lo padecen, lo que hace más difícil su comercialización. Lo que también hace que sea más difícil hacer atractivo el hecho de que alguien sea examinado. Una empresa farmacéutica no entra así por así. Y ahí es donde la comunidad empresarial tiene una gran fuerza a la hora de buscar más formas de recaudar dinero.

00:13:40
León: Pero hablemos de esos suéteres navideños. Entonces digamos que me uno, me compro un traje divertido, ¿y luego qué? ¿Cómo llega el dinero a ADOA?

00:13:50
Wouter: Para todos mis clientes hago una donación a la empresa. Entonces, por cada cliente que lo hace, dono una cantidad diferente cada año, porque la campaña está creciendo mucho y tengo que sobrevivir de alguna manera. Y al igual que los miembros de mi personal, todos usan suéteres navideños y ropa navideña durante la última semana. Todo para que la acción vuelva a ser más grande. También cuenta con un amplio respaldo en mi empresa, así como entre compañeros empresarios y otras empresas constructoras. Creo que sí…

00:14:22
Maud: Porque, para que quede claro, ¿la idea es que te tomen una foto con tu suéter navideño en las redes sociales?

00:14:28
Wouter: Sí, en la foto tienes que etiquetarnos, en la foto con ropa navideña, y luego también mencionar a la Fundación ADOA. Ni siquiera va a suceder de inmediato hasta que nos mencionen, para otras empresas constructoras, sí, entiendo que hay una dificultad ahí, pero incluso si solo agregan la Fundación ADOA, en enlaces, para hacer que el nombre ADOA y la fundación en sí vuelva a ser más grande, y también para que veamos que la comunidad empresarial también la apoyará más. Muchas empresas hacen una donación única en Navidad para una buena causa. Si logramos conseguir esa donación para la Fundación ADOA, creo que será fantástico para apoyar la investigación.

00:15:08
Maud: Exactamente, así que todos los que están escuchando ahora, en realidad no sé cuándo vamos a transmitir esto, si será antes de Navidad, pero la gente podrá entonces, por cada foto, o por cada suéter navideño que aparezca en una foto, ¿se hará una donación?

00:15:25
Wouter: Sí, sí. E inspirar a otros a hacer lo mismo, y también a participar para que otros puedan donar a la caridad. Pero al final, todas las acciones que allí se llevan a cabo son realmente buenas. He visto en el sitio de la Fundación ADOA que es más bien una página de acción para involucrarse. Recomiendo muchísimo hacerlo. En última instancia, la cura sólo está en la investigación si hay dinero para ella. Pienso que esa es la palabra clave para lograr siempre la sanación.

00:15:54
León: ¿Y cómo pudiste tú mismo iniciar una campaña así como empresario?

00:15:59
Wouter: En última instancia, lo importante es respaldarlo uno mismo y querer apoyar a la sociedad con lo que uno hace. Desde la Fundación ADOA también podemos ofrecer nuestra ayuda para apoyar y facilitar acciones. Podrán crear códigos QR desde la base. También le pedimos esto a la fundación y ellos lo hicieron por nosotros para poder escanear el código QR y donar directamente. Y sí, esa es en realidad la forma más importante para que podamos llegar a nuestros clientes. Lo que vemos con la ELA y el cáncer, también lo vemos en muchas organizaciones benéficas como paseos en bicicleta y cosas así. Así que, en última instancia, hay muchas cosas que organizar de manera creativa que la gente puede hacer para seguir buscando una fuente de ingresos para la fundación y así algún día recibir una cura.

00:16:52
León: Sí, genial, gracias.

00:16:54
Maud: Claro que sí, gracias. .

00:16:58
León: Gracias por escuchar este podcast.

00:17:01
Maud: ¿Tienes alguna pregunta o te gustaría charlar? Por favor, póngase en contacto con nosotros a través de nuestro sitio web www.aoda.eu