¡Otra jornada de apoyo entre pares está prevista para el sábado 1 de noviembre! Todas las personas afectadas por ADOA (o ADOA-plus) están cordialmente invitadas a asistir. Ya sea que usted la padezca o que cuide a niños con ADOA o ADOA-plus, también es una jornada educativa para quienes trabajan con ADOA (o ADOA-plus), son cuidadores, parejas o familiares.
El Día de ADOA es posible en parte gracias a Fondo SGS.
También para compañeros de sufrimiento de habla inglesa y alemana.
Por primera vez, también ofrecemos a colegas internacionales que hablan inglés o alemán la oportunidad de asistir a la reunión. El programa de la tarde brindará la oportunidad de conversar en inglés o alemán.
Regístrate
La participación en la jornada ADOA es gratuita. Puedes registrarte hasta domingo 19 de octubre Regístrate. Puedes hacerlo a través de nuestro formulario de registro, disponible en tres idiomas:
Programa
Hemos invitado a tres ponentes holandeses. Puede asistir a dos de las tres presentaciones en holandés: una por la mañana y otra por la tarde. Durante la pausa para el almuerzo, podrá compartir experiencias con otros visitantes. Concluiremos el programa con dos presentaciones en inglés. Después del almuerzo, comenzaremos con Steven Gross, de Stoke Therapeutics, quien hablará sobre el progreso de STK-002, su tratamiento para la ADOA. A continuación, Aishwarya Kundu, de PYC Therapeutics, presentará una actualización sobre PYC-001, su tratamiento para la ADOA.
11:00 - 11:15 en bucle
11:15 - 12:00 Primera ronda de presentaciones y oportunidad de discutir entre nosotros en inglés y/o alemán.
12:00 - 13:15 Almuerzo buffet con cocina en vivo en el restaurante.
13:15 - 14:15 Segunda ronda de presentaciones y oportunidad de discutir entre nosotros en inglés y/o alemán.
14:15 - 14:30 Café/té y snacks en el salón de negocios.
14:30 - 14:55 Presentación de Steven Gross de Stoke Therapeutics (en inglés)
15:00 - 15:25 Presentación de Aishwarya Kundu de PYC Therapeutics (en inglés)
Ponentes
Petra Groothuis sobre las posibilidades de Visio Het Loo Erf
Petra Groothuis, portavoz y asesora de Royal Visio, trabaja para el centro regional de Apeldoorn y para Visio Het Loo Erf, el departamento de rehabilitación intensiva.
El diagnóstico de ADOA suele ser un duro golpe. ¿Dónde puede buscar ayuda? ¿Y qué puede esperar? Esta presentación explica qué apoyo está disponible y cuándo. Se presta especial atención al programa de rehabilitación intensiva que ofrece Visio Het Loo Erf. ¿Qué ocurre allí? ¿Cómo puede ayudarle? ¿Cuándo puede acudir? ¿Y en qué se diferencia de otros servicios de apoyo que ofrece Visio? Se abordarán estas y otras preguntas.
Gianni Galistu sobre participar en el tráfico con gafas BTS
Gianni Galistu trabaja como físico clínico en Royal Visio, en la región de Róterdam-La Haya. También es miembro del grupo nacional de expertos en automoción, especializado en formación en este sector.
Esta presentación trata sobre la participación en el tráfico con gafas BTS. BTS significa telescopio bióptico. Este pequeño telescopio se coloca en la parte superior de la lente derecha o izquierda de las gafas. El usuario mira a través de las lentes normales la mayor parte del tiempo, asintiendo ocasionalmente con la cabeza para ver más adelante.
Manon Veldman sobre la resiliencia energética
Manon Veldman se graduó como médica en la Universidad de Maastricht. Su tesis se centró en la herramienta de salud digital EnergEYEze. Actualmente, Manon se está formando como oftalmóloga en el Departamento de Oftalmología del UMC de Ámsterdam.
Más de la mitad de las personas con discapacidad visual experimentan fatiga crónica. Esta sesión, que copresenta junto con la Prof. Dra. Ruth van Nispen, se centra en la capacidad energética. ¿Cuál es la relación entre la sobrecarga cognitiva y la fatiga en la discapacidad visual? Esta joven médica posee un amplio conocimiento sobre este tema, habiendo realizado investigaciones para Low Vision Research, parte del Amsterdam UMC.
Steven Gross sobre el progreso de la investigación de Stoke Therapeutics
El Dr. Steven Gross cuenta con una amplia experiencia en oftalmología y neurología. Desde octubre de 2021, es Director Médico Sénior de Desarrollo Clínico en Oftalmología en la empresa biotecnológica Stoke Therapeutics.
Stoke Therapeutics ha iniciado ensayos clínicos en el Reino Unido Águila pescadora, hacia un posible tratamiento para la ADOA. Steven Gross nos brindará información actualizada sobre esta investigación durante su presentación. También compartirá el estado de un estudio de historia natural en el que participa Stoke Therapeutics: halcónLa presentación está en inglés.
Aishwarya Kundu sobre el progreso de la investigación de PYC Therapeutics
Aishwarya Kundu es científica y directora de programa en PYC Therapeutics. Cuenta con 10 años de experiencia en el ámbito académico y la industria biofarmacéutica, especializándose en oncología molecular y biología de células madre.
Aishwarya llega al día de ADOA para hablar sobre los resultados de Investigación PYC SUNDEWEste es el ensayo clínico en el que se probó la primera dosis de su fármaco en pacientes con ADOA. También analiza el seguimiento, según lo que se conoce.
Programa para niños
¡Por primera vez también tenemos un programa especial para niños en el día ADOA!
Creando un podcast con Mireille Sampimon-Ssembatya
Mireille Sampimon-Ssembatya imparte un taller de podcasting. Trabaja como freelance para nuestra fundación. También es periodista y profesora invitada en formación profesional primaria y secundaria.
Los niños aprenderán los fundamentos del podcasting. ¿Qué son los podcasts y cómo asegurar que la gente pueda entender tus grabaciones? Para participar, necesitarán una tableta o un teléfono con la aplicación gratuita Spreaker Podcast instalada. Pueden trabajar en grupos de dos o tres, así que no todos necesitan su propio dispositivo.
Después del descanso, los niños podrán relajarse en la piscina del hotel Van der Valk.
Ubicación y accesibilidad
El día ADOA se lleva a cabo en Hotel Van der Valk Breukelen, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen.
Se puede acceder fácilmente al hotel en transporte público. Está a 3 minutos a pie de la estación de tren de Breukelen. El aparcamiento es gratuito; puede solicitar un ticket de salida en recepción.
Y luego esto…
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- ¿Necesita ayuda u orientación con el transporte? Háganos saber a más tardar el 19 de octubre. ¡Estamos felices de pensar en ello!
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- Si hay algo que le impida venir, háganoslo saber, estaremos encantados de ayudarle.
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- Información útil para viajar: Información de viaje de NS para viajar con una discapacidad.
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- ¿Qué pasa si te has inscrito y, inesperadamente, no puedes asistir? Envía un correo electrónico o un mensaje de texto a Gabriëlle. Su número de teléfono es 0657-276427 y puedes escribirle a: info@adoa.eu.
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- ¿Tiene alguna pregunta? Envíe un correo electrónico a info@adoa.eu.
