Preguntas frecuentes

La gravedad de la enfermedad varía según la persona. Por lo tanto, los niños pueden adquirirlo en forma o grado diferente al de su padre o su madre. Esto podría ser peor o mejor. No se puede predecir. Los factores ambientales pueden influir en esto.

Además de ADOA, también existe el síndrome ADOA-plus. Esta enfermedad también es causada por una mutación en el gen OPA1, pero hay más quejas en diferentes partes del cuerpo. Ejemplos de ello son: pérdida de audición, reducción de la coordinación de movimientos y molestias musculares. Además de la mala visión, las personas con ADOA(-plus) pueden sufrir fatiga con mayor frecuencia.

No, lamentablemente no existe tratamiento y la enfermedad no se puede curar hasta el día de hoy. Debido a la rareza de la enfermedad, se están realizando pocas investigaciones al respecto. Por esta razón, la Fundación Cure ADOA se compromete a aumentar el conocimiento de la marca y recaudar dinero para realizar más investigaciones sobre ADOA. Si quieres saber cómo puedes ayudarnos con esto, mira en el menú bajo el título ¡Apóyanos!

Por supuesto, no tienes que hacer nada y la elección varía según la persona y la situación. Si está considerando realizarse una prueba genética, primero tendrá una entrevista con un genetista clínico (médico especialista en herencia) en el hospital. Este genetista te dirá cuáles son las consecuencias de la investigación genética y qué implica exactamente.

También hay personas que optan por no realizar investigaciones genéticas porque ya saben que ADOA viene de familia. Esto, en combinación con las molestias asociadas, puede ser suficiente para realizar el diagnóstico. Por supuesto, la investigación genética todavía es posible, pero no todo el mundo la considera necesaria. Puede encontrar más información sobre cómo elegir la investigación hereditaria. esto.

Es cierto que el uso de gafas o lentes de contacto no reduce los síntomas de ADOA. Cuando usas gafas, es por miopía (- gafas) o hipermetropía (+ gafas). La miopía y la hipermetropía no son consecuencias de ADOA y son comunes en la población. Cuando un paciente con ADOA ve el 30% sin gafas, pero el 60% con gafas, esto significa que la enfermedad provoca una pérdida de visión de aproximadamente el 40%. La agudeza visual, también llamada agudeza visual, se determina después de la corrección con gafas o lentes, o agudeza visual corregida.

Sí, estos están ahí. Visio Real en Bartimeo son organizaciones que trabajan para personas ciegas y deficientes visuales. Pueden ayudarle, por ejemplo, con la rehabilitación, la elección de ayudas y/o ajustes en el trabajo, la supervisión de niños en edad escolar, la conservación o la obtención del permiso de conducir, etc. A menudo todavía quedan muchas posibilidades. También puede contactar con el Ooglijn (030 – 294 54 44) de la Asociación de ojos.

Existen las siguientes organizaciones para compañeros que padecen ADOA plus y tienen problemas de audición: Grupo Real Auris, Kentalis real en Punto de información nacional para la sordoceguera