Astrid Minnee, nacida en 1965, es natural de Katwijk y tiene 59 años. Trabaja como asesora de clientes en Passend Lezen, una organización que trabaja para personas con discapacidad lectora. Astrid, al igual que su hermana, tiene ADOA. Su hermano tuvo más suerte en la lotería genética y no la tiene. “Tienes un 50% de posibilidades de contraer ADOA si uno de tus padres la tiene. Esto es claramente visible en la generación de mi padre. Proviene de una familia con ocho hijos. Cuatro de los hermanos tenían ADOA y cuatro no. Yo también tengo tres hijos. Sólo mi hijo mayor tiene ADOA”.
Aunque Astrid sabe que recibió ADOA de su padre, no ha podido hablar mucho con él al respecto. “Él no quería eso. Enterró la cabeza en la arena y siguió adelante. Eso tiene ventajas y desventajas. Trabajó en un negocio familiar como panadero y lo mantuvo el mayor tiempo posible. Incluso cuando finalmente lo declararon no apto para trabajar, continuó trabajando. Tuvo que detenerse cuando los probadores entraron a la panadería y no pudo operarlos porque no podía leer los números. Luego se dedicó a su huerto y empezó a hacer trabajo voluntario.
Licencia de conducir
Cuando resultó que su hijo también tenía ADOA, Astrid habló mucho con él. "Lo preparé lo mejor que pude para lo que podría venir", dice. “Ahora tiene 29 años y funciona bien, tal como lo hacía yo cuando tenía entre 20 y 30 años. Pero tuve que decirle que sería mejor si no obtuviera una licencia de conducir. También elegí no conducir un coche”. Aunque a su hijo todavía no le molesta mucho, Astrid a veces se preocupa por su futuro. “Antes de conocer la Fundación Cure ADOA, buscaba regularmente en Google para ver si había nuevos estudios. En mi caso, probablemente pase demasiado tiempo antes de que llegue el tratamiento. Pero para mi hijo, espero que algún día se pueda detener la progresión”.
Astrid considera que lo más difícil de ADOA es que la progresión no es lineal. Esto significa que no le molestará cada vez más, sino que su visión de repente puede empeorar mucho. "Realmente me bañé cuando comencé la menopausia", dice. “Yo estaba entonces en el segundo año de mi formación para ser profesora de inglés. De repente me di cuenta de que ya no podía seguir el libro ni leer lo que mi maestra escribía en la pizarra. Cuando me paré frente a la clase, no podía ver las expresiones faciales ni ver lo que estaba sucediendo al final de la clase. Por tanto, ya no era posible mantener el orden. Al final, tuve que renunciar a mi educación y a mi trabajo como profesora. Por supuesto, eso fue muy triste. Pero hay que seguir adelante. Así que rápidamente comencé a buscar otro trabajo”.
Lectura apropiada
Astrid encontró una vacante en Passend Lezen e inmediatamente supo que era el trabajo perfecto para ella. “Tenía experiencia en atención al cliente, afinidad con el grupo objetivo y me encanta leer. Así que eso fue realmente algo para mí”. El trabajo es muy diverso. Por ejemplo, Astrid ayuda a los usuarios a navegar por la aplicación, ofrece recomendaciones de libros y brinda asistencia con preguntas administrativas. “Mi propia experiencia como persona con discapacidad visual me ayuda en mi trabajo”, afirma. "Entiendo por lo que está pasando la gente y eso hace que el contacto con los clientes sea muy valioso".
Passend Lezen ofrece material de lectura para todas las personas con discapacidad lectora. Además de las personas con discapacidad visual, también pueden ser personas con discapacidad física o cognitiva, dislexia, TDAH o un trastorno del espectro autista. "Realmente tenemos una gran variedad de libros, periódicos y revistas disponibles en diferentes formatos de lectura", explica Astrid. “Tenemos libros en letra grande para niños. También tenemos libros en braille y muchos audiolibros. Las personas pueden escuchar libros a través de la aplicación en su teléfono o tableta o en un dispositivo especial, como un reproductor Daisy”. La gran mayoría de la colección se compone de libros en holandés. Pero la organización también ofrece acceso a libros en inglés, alemán y francés. Por ejemplo, para estudiantes de secundaria que necesitan leer libros para sus listas.
Astrid ha recibido varias herramientas de su empleador para ayudarla a continuar haciendo su trabajo. “Utilizo un teclado con letras grandes y trabajo con una pantalla grande, ampliando todo con Control +”, dice. Aunque puede llevar más tiempo desplazarse y navegar por un texto porque hace un acercamiento mucho, ha encontrado su propio ritmo. “Mis compañeros entienden que a mí me lleva un poco más de tiempo y eso es muy importante. Este es el primer empleador donde realmente podría ser abierto sobre mi situación. No dije nada a los demás porque pensé que me verían como un incompetente”.
“Lo mejor de mi trabajo es que puedo hacer algo por la gente”, dice Astrid con entusiasmo. “A veces resulta angustioso escuchar que algunos clientes no reciben ayuda porque su familia vive lejos. Pero es satisfactorio poder ayudarlos. Ya sea que se trate de recomendar libros o navegar por la aplicación, siempre trato de pensar lo mejor posible”.
BOLETÍN DE NOTICIAS
Además de su trabajo en atención al cliente, Astrid proporciona la sección 'Destacados' en el 'newsletter' de Passend Lezen, la revista de audio Tussen de Regels. En esta sección ofrece cinco consejos de libros sobre un tema específico. “Al leer reseñas, obtengo ideas para libros adecuados. Yo mismo leo todos los libros antes de que aparezcan en la sección. Hago esa lectura a través de la aplicación Passend Lezen, es decir, con mis oídos. Me gustaba escuchar música clásica cuando leía, pero eso no es posible cuando escuchas un audiolibro”, dice con una sonrisa. “Así que encontré una nueva combinación que me gusta. Mientras escucho, voy tejiendo. Tengo un proyecto en el que he estado trabajando durante años”.
Astrid todavía puede trabajar en ese proyecto porque es en colores monocromáticos. “Lamentablemente ya no puedo distinguir algunos colores entre sí. Pero todavía es posible tejer en blanco y negro. Mi ADOA me ha enseñado a buscar siempre formas de seguir haciendo las cosas que disfruto o que considero importantes. Y no soy el único, lo sé gracias a los días de sufrimiento. Cuando hablo con compañeros que sufren allí, rápidamente se trata de lo que todavía puedes hacer y cómo lo has arreglado. Todos los que conozco en ADOA están trabajando para seguir funcionando lo mejor posible”.
