¿Un momento acogedor de lectura en el sofá con sus hijos? Esto se volvió cada vez más difícil para Ayla Hessels. Su visión se deterioró rápidamente debido a ADOA. Pero se le ocurrió una solución: escribió su propio libro infantil. Se trata del perro Harry, para quien una simple visita al supermercado se convierte en una apasionante aventura. A partir del 7 de marzo, todos los Países Bajos podrán comprar su primer libro.
Al hijo menor de Ayla le encanta que le lean. A menudo, él mismo toma un libro de la cesta de juguetes y se sube a tu regazo con él. El año pasado, Ayla notó que la mayoría de los libros tenían fuentes increíblemente pequeñas, lo que hacía que leer en voz alta fuera cada vez más difícil para ella. Entonces decidió hacer un libro ella misma. Primero como proyecto propio. Ella hizo imprimir un folleto como álbum de fotografías y lo utilizó en su familia. Pero, siguiendo el consejo de un amigo, envió su manuscrito a cuatro editoriales diferentes hace cuatro meses. Una semana después, Boekscout la llamó y le dijo que querían publicar su libro.
Borroso
Ayla Hessels, de 27 años, vive en Zwolle con su marido y sus dos hijos de cinco y dos años. Creció en Limburgo y trabajó como autónoma hasta que su vista se deterioró repentinamente. “Todo empezó muy extraño. Mi ojo derecho estaba borroso. “Pensé que era maquillaje lo que me había quedado, pero no mucho después pasó lo mismo en mi ojo izquierdo”. Cuando no mejoró, fue al médico. No vio ninguna inflamación ni daño y la remitió inmediatamente al oftalmólogo. “Se hicieron muchas pruebas después. El oftalmólogo consultó con un neurólogo y antes de darme cuenta, estaba en urgencias. Mi presión ocular y mi presión intracraneal eran demasiado altas. Me dieron inmediatamente medicación y me internaron”.
Lo que siguió fue un período difícil. “Una semana y media en el hospital, repleto de prednisolona. Los médicos pensaron que era una inflamación del nervio óptico. Estaba tan enferma que pensé: este es el final”. Su condición mejoró, pero su visión no. El proceso médico continuó. “Tuve investigaciones durante meses, de enero a junio, en Maastricht. Los médicos buscaron enfermedades raras. En algún momento comencé a dudar: ¿podría ser que todo esto esté en mi cabeza?” Pero luego llegaron los resultados: ADOA tipo 9, una variante rara. “La genetista clínica me dijo que nunca había visto mi mutación específica antes”.
Los ojos de Ayla en realidad siempre han sido un problema. Ella usaba gafas antes de poder caminar. Pero ahora sólo le queda un 16% de visión en total. “Con mis gafas puestas todavía puedo alcanzar el 50% en los días buenos, pero sigue siendo difícil. “Cuando estoy cansado, mi visión empeora aún más”. El trabajo es complicado. “Trabajé en el sector de trabajo temporal y escribía textos de vacantes y cartas de motivación, ya no puedo realizar ese trabajo. Mi contrato temporal no fue extendido. Ahora estoy de baja por enfermedad en la UWV. Como tengo una enfermedad progresiva, consideran prácticamente imposible que una empresa invierta en mí. Es por eso que probablemente me declararán no apto para trabajar dentro de un año. Pero tengo 27 años y quiero hacer algo. Es agradable estar trabajando en mi libro. Estoy pensando en cómo lo voy a presentar. En cualquier caso, lo leeré en la antigua guardería de mi hijo mayor y en la guardería de mi hijo menor”.
Normal
Ayla intenta mantener su vida lo más normal posible, lo que consigue con algunos ajustes. “Mi teléfono está configurado con la fuente más grande posible y nuestro nuevo televisor tiene dos metros de ancho. Mi marido me ayuda a cocinar y me lee cosas cuando estoy demasiado cansada”. Ella todavía casi puede conducir un coche. “Mi visión está al límite. Todavía me permiten conducir, pero nunca salgo de casa durante más de media hora. Es realmente una pesadilla para mí estar en algún lugar y ya no poder regresar. Viajo a Limburgo en transporte público. Esto también es un reto, porque en la estación de Zwolle, con sus 37 vías, no puedo leer el panel con los horarios de salida en el vestíbulo”.
A pesar de los contratiempos, Ayla intenta mantenerse positiva. “Estaba muy deprimido, pero eso chocaba con mi carácter. Tienes dos opciones: rendirte o darle tu toque personal a las cosas. Mi tía me crió. También ha tenido muchos reveses médicos. Para mí ella es verdaderamente un ídolo. Cómo se levantó una y otra vez… Yo también intento hacerlo. Por supuesto que puedes llorar y maldecir cuando las cosas van mal, pero después de eso tienes que seguir adelante. Y eso es lo que hago. También me he vuelto más espontáneo. Solía posponer las cosas. Cuando alguien me invitaba a un concierto, solía decir: "la próxima vez". Ahora pienso: me voy, porque quizá en tres días vea aún menos”.
