Este artículo apareció en VROUW de Telegraaf.
Texto: Marielle Wisse
Fotografía: Stef Nagel
Estilismo: Karin van der Knoop
Maquillaje: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen-Boon (35) padece la muy rara enfermedad ocular hereditaria ADOA. Su nervio óptico se está volviendo cada vez más delgado, lo que podría incluso provocarle ceguera. Ahora ve el 10 por ciento con el ojo derecho y el 2 por ciento con el ojo izquierdo.
He estado visitando al oftalmólogo desde que tengo tres años. Mis padres sospecharon que tenía mala visión, pero no encontraron nada anormal. Los médicos pensaron en secreto que lo estaba inventando y que sólo querían gafas.
En la escuela primaria mi mala visión no fue un obstáculo, pero en la secundaria se volvió más difícil. La velocidad de lectura era demasiado alta y mis padres estaban seguros de que tenía que ver con mis ojos.
Cuando tenía 14 años, las pruebas genéticas demostraron que tenía la enfermedad ocular Atrofia Óptica Autosómica Dominante. En resumen, significa que mi nervio óptico se está volviendo cada vez más delgado, lo que reduce mi visión. No hay mucha claridad sobre la evolución de la enfermedad; En última instancia, puede conducir a la ceguera, pero no es necesariamente así. Algunas personas ni siquiera presentan síntomas: aproximadamente 1 de cada 30.000 personas lo padecen y no existe ningún tratamiento que detenga o cure la enfermedad. Es hereditario; Después del examen resultó que mi padre, mi hermana y mi sobrino también lo tenían.
Mi vista se ha deteriorado significativamente desde que tengo 14 años. Con mi ojo derecho ahora puedo ver alrededor del diez por ciento, con mi ojo izquierdo solo puedo ver el dos por ciento. Eso es muy poco. Veo los colores de manera diferente. Por ejemplo, algo que es rosa, yo lo veo naranja. Y las expresiones faciales son complicadas. Por eso a menudo presto atención a la voz de alguien, porque así es como puedo escuchar cómo se siente esa persona. Supongo que ayuda el haber visto mejores cosas en el pasado. Sé cómo se ve algo, incluso si ahora es vago.
Personalmente, creo que puedo ver lo suficientemente bien para hacer lo que quiero, aunque con ayudas. Simplemente salgo a la calle sola, me encanta cocinar e incluso tengo un blog de comida. Yo misma tomo las fotografías, aunque a veces dejo que mi marido vea los resultados. Leo las recetas con una lupa y antes de añadir hierbas a algo simplemente las huelo adecuadamente. Pero como tengo que esforzarme constantemente para poder ver, por la noche suelo estar totalmente agotado. Y no me permiten obtener una licencia de conducir.
Actualmente trabajo como docente en educación secundaria especial. Pienso que eso es fantástico, pero no sé cuánto tiempo podré seguir haciéndolo. Me resultaría muy triste tener que dejar de hacer ese trabajo. Además, no estoy demasiado preocupado por el futuro. Podría empeorar, pero también podría permanecer igual. El curso de los acontecimientos es tan incierto que no tiene sentido especular. No pone en peligro la vida y creo que eso es mucho más importante que poder ver bien.
Esto ayuda
Karakter
Mi carácter positivo me permite afrontar con mayor facilidad mi discapacidad visual. Claro que a veces puede ser molesto, pero no tiene sentido rendirse. Prefiero pensar en posibilidades más que en problemas, y prefiero centrarme en lo que puedo hacer más que en lo que no puedo hacer.
Pacientes
Como mi padre, mi hermana y mi sobrino tienen la misma condición, nunca me siento solo. Siempre hay alguien a quien puedo recurrir cuando necesito ayuda o apoyo. Pero ahora también hay un grupo de apoyo de ADOA. Me imagino que un grupo así puede ser muy agradable si quieres compartir experiencias.
Conversar
Desde fuera se puede ver que llevo gafas, pero más allá de eso no está claro cuánto veo (o no veo). Por eso siempre indico que tengo una enfermedad ocular. Cuando estoy sentado justo encima de algo y puedo verlo, no piensan: ¡está loco! Y también hace que sea más probable que la gente quiera ayudarte.
