Dorien de Goes llama la atención sobre las enfermedades oculares
de diciembre de 2018.
Una entrevista con Dorien Blankenburgh, uno de los fundadores de la Fundación Cure ADOA, en el periódico PZC de Zelanda.
GOES - Quienes padecen una enfermedad rara rara vez se encuentran con otros enfermos. Dorien Blankenburgh de Goes se quedó boquiabierta cuando se topó con alguien en un mercadillo que también tiene ADOA. Un encuentro casual con grandes consecuencias.
ADOA, también llamada DOA, significa atrofia óptica autosómica dominante. Todo un bocado. En resumen, significa que el nervio óptico muere lentamente, lo que provoca una discapacidad visual grave. Y eso no se soluciona usando gafas. Dorien (40) todavía recuerda que terminó en el hospital oftalmológico cuando tenía ocho años, donde se determinó que tenía un noventa por ciento de visión. Un mes después ya había bajado al sesenta por ciento.
Afortunadamente, no siguió yendo tan rápido. Dorien ahora todavía puede ver el cincuenta por ciento. Esta situación se ha mantenido bastante estable durante años. “Y todavía lo suficiente para conducir un coche”, afirma. "Aunque prefiero no conducir cuando está oscuro o llueve." El residente de Goes padece la variante leve de ADOA. Uno de sus tres hijos, su hija Lise, también padece la enfermedad hereditaria y sólo puede ver con los ojos un treinta o un cuarenta por ciento. El abuelo de Dorien también padecía esta enfermedad progresiva, al igual que su madre. Ya no ve nada con un ojo y el veinte por ciento con el otro. Sin embargo, todavía lleva una vida bastante independiente. Eso le da a Dorien esperanza para el futuro, porque sabe que aún están por llegar momentos difíciles. "Un día tendré que deshacerme de mi coche".
Partera
A pesar de que vio su sueño de convertirse en partera esfumarse debido a la enfermedad, Dorien es capaz de poner las cosas en perspectiva. "No duele y no te matará", dice con total naturalidad. Pero es consciente de que otros lo tienen más difícil. Conoce a un compañero que sufre con una visión mucho más limitada, que perdió su trabajo y su esposa. "Y, de hecho, también a su hijo, porque probablemente no obtendrá la custodia debido a su enfermedad. Entonces podrás decir con seguridad que te ha arruinado la vida”.
El Día del Rey de 2017, Dorien (que recientemente se convirtió en profesora de inglés en Scalda) estaba vendiendo cosas en el mercadillo de Goes cuando una mujer le compró algo y apenas podía distinguir las monedas que tenía en la mano. Ella dijo que tenía ADOA. Fue un momento especial que propició un contacto duradero. Las dos mujeres de Zelanda han creado juntas una página en Facebook sobre su condición. Esto ha llevado incluso a crear una fundación nacional, de la que Dorien es miembro de la junta directiva. Recaudar dinero para la investigación es uno de los objetivos más importantes, porque todavía no existe una cura para la enfermedad. "Un medicamento para detener el declive sería fantástico", afirma Dorien.
Pacientes
La fundación también quiere fomentar el contacto entre compañeros que padecen esta enfermedad y concienciar sobre esta enfermedad. Especialmente en el mundo médico, porque según Dorien, incluso muchos oftalmólogos apenas conocen la enfermedad. Cuando ella y su hija visitaron una vez a un joven oftalmólogo en el hospital de Goese que resultó conocer ADOA, se sintió muy feliz. "Pero todavía queda un mundo por ganar".
La Fundación Cure ADOA ahora está buscando donantes. Lo ideal sería que hubiera cien antes de que comience el nuevo año, porque entonces es posible que ya en 2020 se pueda solicitar una subvención. "Todo el dinero se destina a la investigación", subraya Dorien, que está en estrecho contacto con un renombrado oftalmólogo de Cambridge. "Todos pagamos de nuestro propio bolsillo otras cosas, como los folletos y el sitio web".
El artículo original se puede encontrar aquí: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
