Norah camina por el Pieterpad para su hermana Emmelie, que tiene una enfermedad ocular.
ADOA probablemente no significa nada para la mayoría de los holandeses, pero para la familia Van Dam de Ede, juega un papel fundamental en su vida diaria. Emmelie, de diez años, padece esta rara enfermedad ocular, al igual que su madre y su abuelo. Su hermana Norah (13) ahora está actuando. "Tengo muchas ganas de hacer algo por mi hermana".
Empecemos por lo primero. La ADOA es una enfermedad hereditaria en la que el nervio óptico se daña gradualmente, lo que provoca un empeoramiento progresivo de la visión. A diferencia de su madre, a Emmelie le han diagnosticado la variante plus.
En esta forma, también se ven afectados otros nervios del cuerpo. "No solo empeora la visión", explica Norah. "Sino también la audición, el equilibrio y el movimiento. Esto también se observa en Emmelie".
La evolución de la ADOA-plus varía considerablemente de una persona a otra. En algunas personas, los síntomas son relativamente leves, mientras que en otras, la enfermedad puede provocar pérdida grave de la visión y la audición, así como problemas de movimiento importantes.
La madre de Emmelie, Marjanne, afirma que los primeros signos de ADOA fueron visibles a una edad temprana. "Sus habilidades motoras eran deficientes, se cansaba con facilidad y su visión se deterioró".
Tras exhaustivas pruebas, se llegó al diagnóstico: Emmelie parece tener el mismo defecto genético que su abuelo y su madre, quienes también descubrieron que padecían ADOA más adelante. Emmelie recibió el diagnóstico cuando tenía nueve años.
Todo requiere energía extra
En la vida diaria, esto requiere muchos ajustes. Emmelie no puede caminar largas distancias y se agota rápidamente. "Siempre le duelen las piernas", dice Marjanne. "Por eso usamos silla de ruedas para distancias más largas".
También necesita apoyo adicional en la escuela. Emmelie usa dispositivos de asistencia para leer y trabajar, y no puede participar en educación física. Los descansos son esenciales para que la jornada escolar siga su curso.
"Todo requiere más energía que la de un niño promedio", dice su madre. "Incluso ver. Con sus gafas, solo ve entre el 50 y el 70 por ciento, y eso no se puede corregir".
En casa, necesita principalmente recargar energías. "Después de la escuela, Emmelie tiene pocas o ninguna otra actividad", dice Marjanne. "De lo contrario, no podría aguantar una semana escolar".
El texto continúa debajo de la foto.
Norah van Dam (derecha) recorrerá el Pieterpad para recaudar fondos para la enfermedad ocular ADOA, que también afecta a su hermana Emily (izquierda). © Herman Stöver
No sé nada mejor
La propia Emmelie lleva su enfermedad con los pies en la tierra. "No sé hacer nada mejor", dice. Según su madre, se centra principalmente en lo que puede hacer. "Siempre decimos: 'Si algo no sale como debería, lo haremos como está'. Eso le da tranquilidad, aunque a veces Emmelie se molesta cuando no puede hacer ciertas cosas".
Norah ve a diario el impacto de la enfermedad en su hermana menor. Esa fue la motivación para actuar. "Llevaba tiempo queriendo hacer algo para concienciar a las personas con ADOA", dice. "Pero en un momento dado pensé: "De verdad quiero hacer algo por Emmelie".
Apoyo de todos los rincones
Por eso, a partir del 31 de enero, Norah se pondrá las botas de montaña para recorrer el Pieterpad. Espera que esta iniciativa recaude fondos para la investigación de ADOA. Caminará un total de 500 kilómetros, desde Pieterburen hasta Maastricht. No completará la ruta de una vez, sino en etapas repartidas a lo largo de varios fines de semana.
Originalmente, iba a acompañar a su padre en todo el paseo, pero él se rompió la pierna a finales de diciembre. "Es una lástima, claro. Tuve que adaptarme un poco, pero ahora lo estamos abordando de otra manera".
Familiares, amigos y conocidos están dispuestos a apoyar a Norah. "Mucha gente la acompaña caminando distancias cortas. Algunos incluso completan etapas enteras", dice. Otros, por ejemplo, le proporcionan transporte.
Campaña de donaciones
Norah tiene para su caminata una campaña de donaciones Establecido. Quiere usar el dinero para contribuir a la investigación sobre la ADOA, para la cual aún no existe tratamiento. Aún no hay medicamentos disponibles que puedan detener o retrasar la enfermedad.
La campaña está recibiendo mucho apoyo. El objetivo inicial de 2.500 € ya se alcanzó a principios de la semana pasada. El próximo objetivo es de 5.000 €. «Esta cantidad se destinará íntegramente a la investigación», subraya la madre Marjanne.
"Es maravilloso ver cuánta gente quiere ayudar", dice Norah. "Todavía no hay medicamentos para la ADOA. Eso requiere financiación. Con mi campaña, quiero ayudar".
Esta entrevista apareció el 20 de enero en Vallei & Rivierenland y el 22 de enero de 2026 en el sitio web de De Gelderlander.
Texto: Daniël Dellink
Fotografía: Herman Stöver
