Esta hermosa entrevista con Gabriëlle y Heleen se puede encontrar en Oog, la Revista de la Asociación de los Ojos, de junio de 2024.
En imágenes – Heleen van Royen y ADOA
Texto: Josephine Krikke
Fotografía: Andrea Resmini
Este es el primer episodio de una nueva serie en la que OOG analiza los trastornos oculares en el arte y la cultura. Por primera vez, la atención se centra en un libro. La escritora Heleen van Royen eligió a una persona con ADOA en su última novela 'Juice'. OOG se preguntó por qué se eligió esta rara afección ocular y el escritor habló con Gabriëlle den Hollander, quien tiene ADOA.
'ADOA (atrofia óptica autosómica dominante) es una afección hereditaria muy rara en la que las fibras de los nervios ópticos se encogen. Esto provoca la pérdida de la visión. El daño al nervio óptico empeora lentamente y no se puede reparar. El curso de los acontecimientos nunca puede predecirse por completo. Algunas personas ven con menos nitidez, menos contraste o colores diferentes. Pero también puede ocurrir visión por tubo. Las personas con ADOA también pueden sufrir pérdida de audición, calambres musculares, pérdida de fuerza y trastornos del equilibrio. Esto se llama ADOA-plus. Hasta el momento no existe ningún tratamiento que detenga o cure la enfermedad ADOA.'
En los últimos meses ha aparecido con frecuencia en los medios: Heleen van Royen se centra en su último libro en el auge de los canales de zumos. Se trata de cuentas en línea en las que los administradores comparten rumores (jugo) e historias sobre holandeses famosos. En la novela, la directora artística Claire está muy ocupada con esto.
Le da otro papel en el libro a Chloe, quien, según Van Royen, tiene el personaje más dulce del libro. "Pensé que debía ser alguien que, literal y figuradamente, vería cosas cada vez peores", dice el escritor. En una búsqueda inicial en línea, Van Royen encontró ADOA, una condición hereditaria muy rara que causa discapacidad visual y, a veces, incluso ceguera.
PRIMERA LECCIÓN
Y así fue como conoció a Gabriëlle den Hollander, quien también tiene ADOA. Se reunieron nuevamente para la entrevista y la sesión de fotos OOG. En la cafetería se dan un cálido abrazo y toman un café, como si se conocieran desde hace años.
Pero sólo han pasado un año y medio desde que tuvieron contacto por primera vez.
Den Hollander recuerda entre risas cómo fue. 'El año pasado, cuando estábamos de vacaciones de deportes de invierno, sonó mi teléfono. Estaba parado en medio de la pista y no supe lo que escuché. ¡Heleen van Royen en mi oído! Pero Van Royen también se sorprendió: '¿Cómo puede estar esquiando?
Fue la primera lección que aprendí sobre ADOA.
También utilizo esta información en el libro: Chloe también está en las pistas. Con un chaleco naranja, igual que Gabrielle.
OTRAS QUEJAS
Durante el contacto que siguió, Den Hollander contó todo sobre cómo vivir con su condición.
Que ella ve un 20 por ciento en los "buenos momentos" y un 15 por ciento en los demás. Que, como profesora de primaria, está al frente de la clase y también intenta mantenerse al día lo más posible en otros frentes. Esto no siempre es fácil, porque sus energías son limitadas. Y porque sufre otras dolencias, como pérdida de audición. Esto se llama ADOA-plus.
Den Hollander es cofundador y miembro de la junta directiva de la Fundación Cure ADOA, que reúne a pacientes y está comprometida con la investigación. Van Royen ha utilizado con entusiasmo la información que ella y los demás miembros de su fundación proporcionan. El escritor también habló con un oftalmólogo y un ciclista paralímpico con una afección ocular.
SER CIEGO
Van Royen: 'Aprendí que existen muchas enfermedades oculares diferentes. Ese “ser ciego” es un concepto muy flexible. Y que el campo de visión de Gabrielle no se vuelve más pequeño, sino más borroso. Pero también cómo Gabrielle se maquilla y elige su ropa. Es una enfermedad que empeora. Para Gabrielle, esto sucedió después de sus embarazos, aunque no hay evidencia directa de que esto esté relacionado con ADOA. Utilicé toda esa información en mi libro.
Ahora que sabe tanto sobre ADOA, a Heleen van Royen también le gustaría hacer algo por la fundación. Menciona regularmente el término en sus publicaciones en las redes sociales. Este PR es muy bienvenido para la fundación de la cual Den Hollander es miembro de la junta directiva. "Hemos recibido muchas respuestas", afirma con entusiasmo. Y es de esperar que una mayor conciencia signifique que más compañeros de sufrimiento se unirán a nosotros. No solo eso. También queremos que nos vean más médicos y científicos. Por el momento, la enfermedad ocular es todavía relativamente desconocida y se podrían realizar más investigaciones al respecto.' Van Royen estuvo presente en el día de apoyo entre pares de la Fundación Cure ADOA. Allí notó lo bien que se escuchaba la versión en audio de su libro. 'Alguien me hizo saber que pensaba que faltaba un capítulo. ¡Nadie más se habría dado cuenta!'
LA VIDA
No es la primera condición que Van Royen utiliza en su obra. Su gran avance fue el libro 'The Happy Housewife', basado en sus propias experiencias con la depresión posparto.
Ella misma dice en sus libros sobre el entrelazamiento de los trastornos: 'Las enfermedades son parte de la vida. Y a menudo se aseguran de que usted se concentre en asuntos importantes. Esto es también lo que abordo en mi último libro. A Chloe no le preocupa en absoluto el 'jugo', no está en el ruido de los chismes. Ella se concentra en las cosas que realmente importan. Igual que Gabrielle.
Juice de Heleen van Royen se publicará en una nueva edición en junio. También hay un audiolibro, narrado por Ricky Koole. Recientemente Juice también se puede escuchar a través de Passend Lezen y es ¡Está disponible en un libro con letra grande, JuiceXL!
