Fredy Marneef (53) sabe desde los 40 que padece atrofia óptica autosómica dominante (ADOA). Anteriormente trabajó como taxista para Eurotransplant y el Banco de Sangre, entre otros. Se sabía que su padre padecía una enfermedad del nervio óptico y tenía problemas de visión, pero en aquel momento aún no se sabía que se trataba de una enfermedad ocular hereditaria. A los 40 años, la visión de Fredy comenzó a deteriorarse. Esto lo notó especialmente durante su trabajo: ya no podía ver las salidas llegar a tiempo. El óptico descubrió que las gafas no ayudaban y Fredy temió tener el mismo problema que su padre. El médico de cabecera remitió a Fredy al oftalmólogo del CWZ de Nijmegen. Lamentablemente, la sospecha de Fredy resultó ser cierta. La papila que normalmente se vuelve rosada en la foto ahora era mayoritariamente blanca, por lo que se ha descolorido. Esto significó que se perdieron muchas fibras nerviosas del nervio óptico. Fredy sólo vio entre el 15 y el 18 % en ese momento y la investigación genética reveló ADOA. Además de la visión reducida, también hay alteración de la visión de los colores y Fredy tiene dolores de cabeza diarios alrededor de los ojos, este último, según su médico tratante, ocurre en el 5% de las personas con ADOA.
Revalidación
Los ojos de Fredy se han deteriorado rápidamente en seis meses, algo que normalmente ocurre de manera mucho más gradual con ADOA. Fredy fue completamente rechazado y ya no pudo trabajar como taxista. Se suponía que Visio recibiría rehabilitación laboral, pero pronto se hizo evidente que era más apropiado un proceso de rehabilitación normal. En 2008, Fredy pasó un año recuperándose en Visio Het Loo Erf. Se quedó aquí cinco días a la semana. Además de aprender cosas prácticas, también se prestó atención a la aceptación. Algo que ha sido muy importante en el proceso de rehabilitación de Fredy. Cuando su visión de repente empeora mucho, tiene que aprender muchas cosas nuevamente y/o encontrar habilidades. La mayoría de las personas con ADOA tienen una progresión lenta de la enfermedad, que a menudo ocurre de forma inconsciente. Además de aprender mucho, Fredy también enseñó a los futuros médicos cómo tratar con personas con discapacidad visual y lo que significa tener una discapacidad visual.
Volver al trabajo
Después de la rehabilitación, Fredy volvió a trabajar. No como taxista, sino en él. muZIEum en Nijmegen como guía en las experiencias oscuras y como líder de audiencia. Un trabajo del que Fredy obtiene tanta satisfacción como en su antiguo trabajo. Aquí Fredy trabaja junto con otras personas con discapacidad visual y los visitantes pueden experimentar lo que es tener una discapacidad visual o ser ciego. Durante su trabajo, Fredy también experimenta cómo sería si su visión, ahora del 5%, se deteriorara aún más.
Persona de pleno derecho
Fredy no se avergüenza de su condición, pero asegura que la gente no se da cuenta de que tiene una discapacidad. Esto para que sea visto y tratado como una persona de pleno derecho, porque seamos honestos, incluso en 2020 la gente sigue (inconscientemente) excluida. Las personas con discapacidad pueden decidir por sí mismas si pueden o no hacer algo.
Es importante vivir el momento, porque antes de que te des cuenta, de repente todo es diferente y poder andar en bicicleta con facilidad ya no es tan obvio.
El museo
El muZIEum de Nijmegen quiere aumentar el conocimiento y la comprensión de las personas con discapacidad visual ofreciendo al público una experiencia excepcional y única. Además, el muZIEum quiere aumentar la participación y la emancipación de las personas con discapacidad visual en la sociedad. Para más información, ver https://muzieum.nl/
