Cuando era pequeño, probablemente tenía entre un 30 y un 40 % de visión; Probablemente porque mi expediente desapareció por una discusión entre oftalmólogos. Ahora, a los 64 años, veo entre un 5% y un 10%; el descenso es lento pero constante. Tengo gafas "normales" -4/-5. Dentro de mi familia (incluidos sobrinos/sobrinas, por línea paterna/abuela), se ha diagnosticado el defecto del gen OPA1 en al menos 5 miembros de la familia. Hasta ahora no tengo ningún "síntoma positivo", hasta donde yo sé, ni siquiera en mi familia. Personalmente, experimento mi vida como algo naturalmente normal y también privilegiado debido a todas las oportunidades que se me han brindado para hacer algo hermoso con ella.
Desde que comencé a interactuar con otros pacientes, me di cuenta de que no todos dan por sentado mi vida normal. Eso me dio algo en qué pensar y es un motivo para contar algo de mi vida en 500 palabras. Ojalá pueda animar e inspirar a otros que se encuentran en una situación similar.
IHe aprendido desde temprana edad a actuar "normalmente", a no verme ni comportarme como una excepción o como un limitado; A veces el barco amenaza con hundirse en alguna parte, pero en ese momento siempre encuentro una solución. Mis padres me criaron así. Mi padre tenía una discapacidad visual similar, tuvo una exitosa carrera empresarial y nunca adoptó una actitud "restringida". Yo mismo estudié ingeniería mecánica con esta estrategia en Delft y luego trabajé en varias empresas, incluidas TNO y Unilever. En Unilever, viajé extensamente durante 16 años por todos los rincones del mundo, diseñando instalaciones técnicas en fábricas, supervisando la construcción, resolviendo problemas y capacitando a los empleados. Las limitaciones que experimenté con tanto viajar y trabajar siempre tuvieron solución. Hace más de 5 años me cansé de este agradable trabajo en una montaña rusa y dejé mi trabajo para fundar mi propia empresa de ingeniería unipersonal, que ha estado funcionando a las mil maravillas desde entonces.
Mirando hacia atrás en mi vida hasta ahora, estoy contento con mi estrategia, porque me ayudó a sacar mucho provecho de mi vida y me dio una agradable sensación de autonomía. Pero que esto no siempre sucede automáticamente, se hizo evidente, por ejemplo, cuando solicité mi primer trabajo permanente, con un título de ingeniería en el bolsillo. El médico forense (esto era obligatorio en ese momento): ''Pero señor, ¿qué hace usted aquí conmigo? Si un mecanógrafo se para frente a mí con una mano, no lo aprobaría, ¿verdad? Aquí tienes un folleto con el procedimiento de solicitud de invalidez y prestaciones. Buena suerte.'' Después de un procedimiento de objeción formal, fui aprobado temporalmente por un año; Luego cambió a: ''Has demostrado que funcionas bien y no hay problemas; ¿Por qué yo, como médico forense, empezaría a causar problemas?'' Con estas y otras experiencias, puedo aconsejar a mis compañeros que sufren que se defiendan firmemente, hagan buen uso de toda la ayuda y el apoyo que sea posible, pero también tomen el control. usted mismo y sea crítico con el trato condescendiente y el mimo. Y también: sigue tus sueños y ambiciones; Es posible mucho más de lo que inicialmente piensas.
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