No hay nada malo con sus ojos. Pero debido a un raro trastorno nervioso, Elize (10) todavía tiene mala visión. La niña padece ADOA, una enfermedad incurable que puede provocar ceguera y, en ocasiones, sordera. Vistiendo alegres suéteres navideños, los residentes de Westland recaudan dinero para la investigación científica de esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 50.000 personas.
“Sabemos que tiene esto desde hace tres años”, dice su padre Wouter Jongerius. El óptico descubrió que algo andaba mal con sus ojos. Las pruebas realizadas en el instituto para personas con discapacidad visual mostraron que Elize tiene ADOA. Elize tiene una visión gravemente reducida. Desafortunadamente, es una enfermedad progresiva para la que no existe cura. Elise es una niña inteligente y alegre que, gracias a los ajustes, puede ir felizmente a la escuela primaria normal. Ella juega balonmano, donde juegan con una pelota de color naranja brillante para mayor contraste. Elise lo dijo esta semana: no le deseo esta enfermedad a nadie”.
ADOA es una enfermedad rara, aunque es un concepto relativo. Hay suficientes pacientes en todo el mundo para llenar el Kuip. “Lamentablemente la industria farmacéutica no investiga esto por ese motivo. Afortunadamente esto sucede en la universidad, donde agradecen mucho nuestros aportes”.
10 euros por foto
El iniciador de la campaña especial navideña es la empresa constructora Westland Jongerius de Kwintsheul, de la que Wouter Jongerius es copropietario. El dinero recaudado se destina a la Fundación Cure ADOA, la fundación que quiere erradicar esta rara enfermedad del nervio óptico. La empresa constructora pide a los habitantes del municipio de Westland, pero también de otros lugares, que se pongan un jersey navideño y le hagan una fotografía digital. Jongerius dona 10 euros a organizaciones benéficas por cada foto.
Las fotos son tan contagiosas como alegres. Vemos a los techadores trabajando, a grandes alturas, vistiendo un loco suéter navideño. Los carpinteros y fontaneros también cambiaron su vestimenta habitual por un atuendo salvaje con renos y adornos navideños especialmente para la foto. La dirección también contribuye. Cada día aparece en las redes sociales una nueva fotografía de Wouter Jongerius ataviado con un traje navideño más que parece haber abandonado la colección de la tienda de artículos de fiesta.
Wouter Jongerius está conmovido por el gran apoyo que ha recibido gracias a su hija Elize a la organización benéfica en la que se ha implicado estrechamente. El problema de esta rara enfermedad ocular hereditaria se debe a una escasez de energía en las células del nervio óptico, lo que provoca su degradación. ADOA causa discapacidad visual y puede provocar ceguera. Las quejas se desarrollan en la infancia y no se pueden revertir. ADOA también puede afectar la audición
Timmerman
Los jerseys navideños se han convertido ya en una tradición, afirma el copropietario Remy van Holst. "Todo empezó hace unos siete años", dice. Entonces surgió la idea de donar diez libras a organizaciones benéficas si un carpintero se ponía un jersey navideño. También participaron varios subcontratistas, pero fue interno y de muy pequeña escala”.
Durante las primeras ediciones, se transfirió dinero a ALS Westland y a VEME, una fundación de Westland que está trabajando en una casa para jóvenes discapacitados en Monster. En los últimos años, el dinero se ha destinado a la Fundación Cure ADOA.
“Apoyamos esta causa desde que se supo que la hija del codirector Wouter padece esta enfermedad”, afirma Van Holst. “Hemos vuelto a poner el hombro al volante. Varias relaciones comerciales se han mostrado entusiasmadas y apoyan la campaña. También hay personas que donan de forma espontánea. Esperamos batir nuestro récord. Hace dos años recaudamos 20.000 euros”.
Texto: Karel van der Velden
Foto de : Thierry Schut
