El verano pasado, Ilse fue entrevistada para el sitio web de la Eye Association. Como todo adolescente y tal vez toda persona, Ilse quiere ser normal y no diferente. ¡Creemos que es una entrevista maravillosa e Ilse es genial!

Por: Marijke Osinga

Sus libros tenían una fuente más grande de lo habitual y tenían formato A3. “Me senté cerca del pizarrón para leer lo que estaba escrito en él”. La profesora mostró lo que mostró a la clase, Ilse, de cerca, para que ella también pudiera verlo claramente. Ilse no puede distinguir bien todos los colores. Verde y azul, por ejemplo. Los niños de su antigua clase pensaban que era completamente normal ayudarla de vez en cuando.

Antes de que nos demos cuenta, ya estamos en medio de la historia de Ilse. El 3 de agosto hablo con ella para saber cómo es para ella tener problemas en la vista. Estamos sentados a la mesa de la cocina de una espaciosa casa de estilo años 30. Su madre también se ha unido a nosotros. Al pasar, vislumbré a su hermana, que es dos años menor que Ilse. También me presentó su padre, que trabaja desde casa debido a la pandemia del coronavirus.

Ciclismo seguro

Después de las vacaciones, Ilse planea simplemente ir en bicicleta a su nueva escuela, al igual que sus nuevos compañeros de clase. Una escuela secundaria en Kampen, a unos 4 kilómetros de su casa. Ya ha practicado la ruta varias veces. En los cruces espera un poco más que los demás porque quiere estar segura de poder cruzar de forma segura. Calcular la profundidad y, por tanto, la distancia de un coche a veces resulta complicado. El tiempo muy soleado, la oscuridad y el crepúsculo hacen que sea más difícil ver todo con claridad. Ha recibido varias veces consejos y sugerencias de un empleado de Visio (centro especializado para personas ciegas y deficientes visuales) para optimizar la seguridad en la bicicleta. Ilse anda en bicicleta eléctrica, no solo porque le parece genial, sino también porque ha aumentado la tensión muscular en sus piernas y una bicicleta eléctrica hace que andar en bicicleta sea un poco más fácil. “Montábamos mucho en bicicleta durante las vacaciones. Ahora los cuatro podemos disfrutar del ciclismo y a Ilse también le gusta”, dice orgullosa su madre. Ilse asiente afirmativamente.

Digitaal

“Tendrás que llevar bastante carga si tus libros son tan grandes”, observo. “No, todo el material de aprendizaje, excepto matemáticas y biología, es digital”, responde Ilse. “Y en mi iPad puedo acercar y ampliar el texto. Puedo hacer lo mismo en mi iPhone, para poder ver todo en él como en mi iPad. Para matemáticas y biología, recibo mis libros digitalmente a través de Dedicon”. (Dedicon es una organización que hace que materiales didácticos, imágenes y textos sean accesibles para personas con discapacidad lectora).

coordinador de atención

La nueva escuela se esfuerza por ofrecer a todos los niños igualdad de oportunidades. Ilse y sus padres ya visitaron al coordinador de atención. Se abrió a las preocupaciones que pudiera tener la familia. La madre de Ilse enfatiza que no tienen eso, pero le gustaría señalar algunos puntos que son importantes para Ilse para que ir a la escuela sea un éxito para ella. Puedes pensar en un casillero en un lugar reconocible y explorar la escuela en un momento tranquilo o conocer al entrenador de Ilse. Por supuesto, en una escuela tan orientada hacia lo digital, las opciones TIC también son importantes para Ilse. El coordinador de atención está abierto a ello y toma nota de lo que se necesita. “Por suerte Ilse tiene muy buena memoria. Ella lo compensa mucho con eso”, dice su madre.

Korfball y violonchelo

Ilse juega korfball. Hasta hace poco, la canasta estaba un poco más baja porque estaba en un equipo juvenil D. Ahora tendrá que aprender nuevas habilidades porque la canasta está a la altura habitual del korfball. Ilse también toca el violonchelo. Se sienta un poco más cerca de la notación musical de lo habitual para poder leer las notas correctamente. La partitura usa los colores rojo, rosa, gris y azul para indicar dónde debe poner los dedos. “Puedo verlo claramente porque estos colores difieren bastante entre sí. Y aquí también mi memoria es de gran ayuda. Lo imprimo en mi cabeza junto con mi profesora de música”, dice Ilse. “La profesora de música siempre está feliz. Eso me hace feliz." El pasatiempo de su hermana es pintar diamantes. Aquí realizas un cuadro con piedras de cristal de colores sobre lienzo, en el que ya está claramente indicado el patrón de lo que necesitas realizar. A Ilse también le gusta esto, pero es difícil leer esos pequeños símbolos. Utiliza una lupa con luz para verlo mejor.

Buen oftalmólogo

Ilse tiene una mutación en el gen OPA3, una condición hereditaria. También llamado ADOAC. Atrofia óptica autosómica dominante y catarata. Una condición en la cual el nervio óptico se vuelve progresivamente más delgado. También tiene un aumento de la tensión muscular en las piernas y un nervio sensorial reducido. Debido a que se ha ejercitado mucho con un fisioterapeuta, la longitud de los músculos de sus piernas es lo suficientemente larga como para poder caminar correctamente. Ilse visita periódicamente a su oftalmólogo en Rotterdam. “Él es el que más me gusta. Es muy simpático y divertido”, afirma. “No me gustó tanto que el año pasado me hicieron muchos exámenes, con el neurólogo, el genetista clínico y todo tipo de exámenes oculares. Pero por ahora estoy contento con eso”.

Mas rapido

La limpieza y el orden no son las mejores cualidades de Ilse. Y si a eso le sumamos su vista algo peor, es lógico que Ilse pierda algo a menudo. Los calcetines, los zapatos y su teléfono nunca parecen estar donde Ilse cree que los dejó. Su hermana suele ser demasiado rápida con ella en estos casos y ya ha encontrado algo cuando Ilse sigue mirando a su alrededor. “A veces me molesta que mi hermana sea más rápida en todo. Entonces tengo celos de ella”, suspira. Hacer bailes con la aplicación TikTok es algo que le gusta hacer a Ilse. También está en Instagram y Snapchat. A Ilse también le gusta relajarse con sus amigos o ir a la piscina con ellos. A pesar de su deseo de ser normal, Ilse siente curiosidad por los compañeros que sufren”. Me gustaría saber cómo viven y cómo resuelven las cosas”, concluye.

Acerca de Marijke Osinga

Marijke Osinga es abogada. También escribe historias y realiza entrevistas. Hace esto último porque le gustaría hacer algo con la imagen de las personas con discapacidad. Ella misma tiene discapacidad visual y espasticidad en el lado izquierdo. Tiene un hijo de 18 años con quien vive en un departamento. En la Asociación de los Ojos forma parte del consejo de miembros.

La historia de Ilse también puede resultar reconocible para muchos padres. Como Fundación Cure ADOA, el contacto entre compañeros de sufrimiento es uno de nuestros principales objetivos. Ya hemos puesto en contacto a muchos compañeros de sufrimiento y seguramente continuaremos haciéndolo.

Lea la historia original: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/