Noël van Ees tiene 13 años y padece el síndrome ADOA-plus (en el sitio web dice ADOAC plus, pero esto no es correcto) y recientemente fue entrevistado por la Eye Association. Noël habla de su vida diaria. Como a la mayoría de los niños de esa edad, a Noël le encantan los videojuegos y ahora está en séptimo grado. Se podría pensar que Noël es un niño como cualquier otro. Pero mientras tanto tiene que lidiar con discapacidad visual, discapacidad motora, autismo y ansiedad.

¡Creemos que es genial que Noël se atreva a hablar tan abiertamente sobre su condición! Fue entrevistado por Marijke Osinga de la Eye Association.

El 6 de marzo de 2021 visitaré a Noël van Ees en Rijnsburg para entrevistarlo. Noël cuenta su historia en la mesa del comedor. Sus padres también están en la sala y parecen muy involucrados. Noël dice que acaba de empezar de nuevo la escuela en el lugar durante un día y medio a la semana. Normalmente Noël va al colegio en transporte público, pero ahora sus padres lo llevan porque tiene miedo de contagiarse de COVID-19.

“Cuando todavía iba a la escuela en autobús, a menudo me quedaba en el autobús porque me parecía más seguro. Siempre llevaba una maleta conmigo para no tener que llevar una carga demasiado pesada sobre mis hombros. Los conductores del autobús me indicaron dónde podía sentarme porque vieron en mi tarjeta de identificación que no puedo ver muy bien. Aún así, seguía temiendo no mantener la distancia suficiente”.

Confrontación

Noël fue a una escuela primaria normal, pero después de las vacaciones de verano fue a la primera clase de VMBO en Thermiek. De Thermiek es una escuela donde se imparte educación especial.

“Soy uno de los niños menos discapacitados de la clase aquí. Me gusta eso, pero también es conflictivo. Frente a mí está sentada una chica en silla de ruedas. Eso me recuerda mi propio futuro posible.

Sólo hay doce estudiantes en mi clase. Esto lo hace mucho más silencioso que en mi escuela anterior. En los últimos meses he estado tomando lecciones de forma virtual. De esta manera tengo mucha menos distracción. Por eso me gusta aún más.

Sin embargo, a veces resulta difícil realizar los exámenes. En la escuela, me proporcionan fotografías ampliadas cuando hago un examen. Ahora tengo que acercarme mucho. El problema es que la imagen se vuelve cada vez más borrosa y sigue siendo difícil ver lo que hay en ella. Afortunadamente, tengo un buen supervisor ambulatorio de Bartiméus que, junto con mí y los profesores, analiza cómo podemos solucionar algo como esto", explica Noël sobre sus experiencias.

cara blanca pura

“Con esas clases virtuales probablemente te cueste mucho levantarte de la cama por las mañanas. ¿Tu madre debe llamarte a menudo antes de que te levantes?

“No, no soy un madrugador. Y llamo a mi madre cuando me despierto”, se ríe Noël. “Tengo mucho miedo de levantarme. Por eso vino Kato aquí”.

Kato resulta ser un perro de servicio, un labrador amigable y no demasiado grande. Cuando llegué, Noël lo envió a su asiento, pero ahora tiene la oportunidad de conocerme. Inmediatamente viene hacia mí para que lo acaricie.

“Cuéntame más sobre tu miedo”, animo a Noël. “Tengo mucho miedo a la oscuridad. Fue tan malo por un tiempo que no me atrevería a ir a dormir si una lámpara de construcción no iluminara toda mi habitación. Con la llegada de Kato las cosas han mejorado mucho. Ahora basta con una luz nocturna. A veces también veo cosas que, cuando lo pienso, no son posibles en absoluto. Pero entonces el miedo ya se ha apoderado de mí. Y ese sentimiento sólo desaparece después de unos días. Por ejemplo, encima de un abrigo negro colgado en el perchero, puedo ver una cara de un blanco puro. Sé que no es posible, pero aun así... Kato está ahí para calmarme en tal caso”.

Terapia de genes

Noël tiene ADOA+. Esto significa que tiene una discapacidad visual y motora. ADOAC+ es una condición hereditaria progresiva.

“Veo alrededor del treinta por ciento. Con el paso de los años mi visión se ha vuelto cada vez más borrosa. Además, pierdo gran parte de mi campo visual. Normalmente no lo noto mucho, pero sí me molesta cuando estoy cansado. Sólo puedo caminar un kilómetro como máximo y luego tengo que tumbarme en el sofá toda la tarde para descansar. Están desarrollando una terapia génica para ADOA+. Esto parece ser más difícil para ADOA+. Daría cualquier cosa si encontraran un medicamento que me curara”.

'No veo nada'

Además de esta condición, Noël también padece una forma de autismo. “Cuando doblo una hoja de papel por la mitad, los bordes deben estar exactamente uno encima del otro. También tengo mucho cuidado con mi pelo, mis pantalones y mi suéter. De lo contrario, no me siento realmente feliz”, explica.

“Los médicos no tienen explicación para mis temores. Mi vista limitada puede tener algo que ver con eso”.

Por cierto, el nombre de mi oftalmólogo es Notting. Sus iniciales son IC. Un nombre apropiado, ¿no crees? Si pronuncias su nombre en inglés, dices '¡No veo nada!'”. Durante la conversación, Noël parece estar cada vez más alegre.

despues de vidrio

“Tengo dos amigos, Lucas y Tjitse. A Tjitse le resulta más fácil entender que me canso rápidamente que a Lucas”, dice Noël. Su madre añade: “Son niños muy diferentes. El estado de Noël tampoco siempre es comprensible para los adultos. A veces Noël juega con Kato en la iglesia. Luego la gente se me acerca y me dice que le está yendo mucho mejor. Me resulta muy difícil ese tipo de comentarios. Sé que por la tarde está exhausto después de tanta juerga y tiene que descansar en el sofá”.

“¿Cuáles son tus aficiones?”, le pregunto. “Juegos”, responde Noël inmediatamente. “Fortnite, Ark, Minecraft y Calf of Duty. Este último juego es para mayores de 18 años”.

“No, no tengo ansiedad durante estos juegos”, responde alegremente a mi pregunta. Explica: "Está detrás de un cristal y sé que no es real".

Rico o saludable

Noël recientemente tuvo un gran día de deseos. Lo recogieron en su casa en un Ferrari y pudo experimentar lo que es conducir por las autopistas holandesas a 173 kilómetros por hora. Debido al encierro, él, sus padres y Tjitse eran los únicos invitados en el Delfinarium. 'Por la tarde, en el Museo del Juego resultó que había un poco más de actividad y Noël descubrió con gran sorpresa que Dutchtuber también estaba jugando en el museo. "Vino especialmente para mí".

Teniendo en cuenta lo anterior, parece lógico que a Noël le gustaría hacer algo en el campo de las tecnologías de la información más adelante. Sin embargo, también tiene una razón práctica para ello. Las computadoras me permiten seguir trabajando incluso si mi visión se deteriora aún más. Me gustaría trabajar en un hospital o en KPN. Mi padre trabajaba en KPN”. Con este último comentario, Noël mira con orgullo a su padre.

Sobre su futuro dice además: “Preferiría hacerme rico. No, prefiero estar sano. Preferiría ser muy pobre y saludable que rico. Pero bueno, si fuera rico, tendría suficiente dinero para comprar medicamentos que podrían hacerme saludable, si es que alguna vez llegan. Y si tuviera la opción, preferiría volver a ver mejor que caminar mejor”.

Acerca de Marijke Osinga

Marijke Osinga es abogada. También escribe historias y realiza entrevistas. Hace esto último porque le gustaría hacer algo con la imagen de las personas con discapacidad. Ella misma tiene discapacidad visual y espasticidad en el lado izquierdo. Tiene un hijo de 18 años con quien vive en un departamento. En la Asociación de los Ojos forma parte del consejo de miembros.

La entrevista original se puede encontrar aquí: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/