"Creo que te veo bien", dice Vincent Doggen mientras el periodista se sienta frente a él en la mesa. "Pero en realidad solo te veo al cuarenta por ciento".
Él y su hijo Tymo tienen la misma rara enfermedad ocular que Ryan Searle, jugador de dardos del Campeonato Mundial“No puede leer letras tan grandes, pero puede ver una caja de dardos”.
Fue un comentario inesperado del entrenador de fútbol. Preguntó si sus padres no debían llevar a su hijo a la óptica. Tymo era un buen futbolista; jugó en el club de fútbol Gudok a los ocho años en la selección, pero a veces cometía errores extraños con el balón.
"Pensé: '¿Qué me estás haciendo?'", dice Angelique, su madre. Pero al día siguiente de la conversación con el entrenador, la maestra de la escuela le señaló que Tymo no veía bien. "En el estacionamiento, le pedí que leyera la matrícula de un auto. Solo vio puntos".
Fue una sorpresa total. Nunca habían notado nada malo en su hijo y fueron al oculista. Al principio, una prueba de la vista no reveló nada.
Las piezas del rompecabezas encajaron en su lugar
Solo cuando tuvo que leer las letras cada vez más pequeñas se dio cuenta de que algo más estaba sucediendo. La familia se vio atrapada en un torbellino médico, que se detuvo en el Centro Médico Universitario Radboud de Nimega.
Allí, un médico especialista que se ocupa de trastornos hereditarios le dijo después de una prueba de ADN que su hijo tiene ADOA (atrofia óptica autosómica dominante).
Vincent: "Nunca habíamos oído hablar de ello, pero luego todo encajó. Me hice la prueba hace diez años porque reprobé el examen de conducir camiones por problemas de visión. Pero en el hospital tampoco encontraron nada malo".
Después de Tymo, me hice la prueba inmediatamente y resultó que yo también lo tenía. No me enteré hasta los 45 años. Es hereditario y se transmite por mi familia. Una tía también lo tiene.
La ADOA es una enfermedad poco común que no afecta directamente a los ojos, sino al nervio óptico. Aproximadamente entre 300 y 500 personas en los Países Bajos padecen esta enfermedad, que provoca el encogimiento de las fibras del nervio óptico. Esto provoca un adelgazamiento progresivo del nervio, lo que provoca pérdida de visión. No tiene cura. Vincent: «Es neurológico».
Piense en el nervio como un cable que transporta la información que entra por el ojo al cerebro, explica. "En nuestro cerebro, ese cable es más delgado, lo que significa que podemos procesar menos información".
Señalando la nieve afuera: "Me duelen los ojos. Es demasiada información, mis nervios ópticos no la pueden procesar. Tampoco soporto la iluminación LED".
Conocido por el jugador de dardos del Campeonato Mundial Searle
La ADOA cobró notoriedad repentinamente en el reciente Campeonato Mundial de Dardos, gracias al dardista inglés Ryan Searle. A pesar de su condición, llegó a semifinales. Searle ha hablado abiertamente sobre la enfermedad.
Que su hija de 9 años también lo tiene, y que solo se enteró de ADOA por ella. Vincent: "De hecho, me pasó igual, por Tymo".
Angelique: “Cuando supimos de Ryan Searle, nos dimos cuenta de que tiene exactamente la misma mirada que Tymo, es como si te mirara directamente”. Al igual que el inglés, a su hijo le encantan los dardos.
Vincent mantiene las manos separadas veinte centímetros: «No puede ver esas letras gigantes, pero sí una pequeña diana en el tablero porque se concentra muy bien. Aunque eso lo agota».
Durante el Campeonato Mundial de Dardos, los espectadores levantaron carteles con un 180 borroso (la puntuación más alta en dardos) para concienciar sobre la ADOA. Se lanzó una campaña de financiación colectiva.
"Esa concienciación es fundamental", enfatiza Vincent. "Dado que la enfermedad es tan poco frecuente, se destinan pocos fondos a la investigación".
Se están llevando a cabo proyectos de investigación privados en Australia e Inglaterra, que dependen de donaciones. A través de un profesor del Centro Médico Universitario de Ámsterdam, el residente de Tilburgo podrá participar en el proyecto australiano.
Punto brillante
Es un rayo de esperanza. «Están investigando si pueden regenerar las células latentes del nervio óptico con una inyección intraocular». Pero, por ahora, el futuro presenta mucha incertidumbre.
Esto es especialmente cierto para su hijo Tymo, que ahora tiene 16 años, según dicen sus padres. El chico recibe apoyo a través de Visio, un centro especializado para personas con discapacidad visual, y tiene una computadora portátil modificada para la escuela.
Vincent: "¿Pero podrá obtener su licencia de conducir pronto? ¿Qué implicaciones tendrá para sus estudios posteriores? Deseaba desesperadamente trabajar para el Ministerio de Defensa, pero no le es posible debido a su mala vista. Es desgarrador."
Esta entrevista apareció el 10 de enero de 2026 en el Brabantes Dagblad.
Texto: Hein Eikenaar
Fotos: Jules van Iperen
