Odiel tiene la enfermedad ocular ADOA (atrofia óptica autosómica dominante), una afección en la que las fibras del nervio óptico se encogen. Esto hace que la visión se deteriore constantemente. Su padre lo tenía, y su hija y su nieta también lo tienen. ADOA es una enfermedad ocular hereditaria muy rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 30.000 personas. En algunas personas, la pérdida de visión sigue siendo moderada, pero otras quedan completamente ciegas. 

Odiel también tiene un desprendimiento de retina en la parte inferior de su ojo izquierdo. Como resultado, ella sólo tiene una pequeña visión: “Digamos cero punto ese tanto por ciento. Veo algo de luz y oscuridad. Sólo tengo un veinte por ciento de visión en mi ojo derecho. Al menos cuando tengo mis lentes de contacto puestos, de lo contrario es el quince por ciento. La desventaja de esa lente es que no puedo ver bien los objetos cercanos, por ejemplo lo que hay en el cajón de la cocina. Por eso no tengo mi lente adentro. Estoy constantemente en guerra conmigo mismo: cuando salgo, me pongo la lente, porque así puedo ver más claramente en la distancia. Pero cuando entro a una tienda pienso: '¿Dónde están esos calcetines o esos pepinos?'''

Riesgo de ceguera

Existe una pequeña posibilidad de que se quede ciega. ¿Tiene miedo de eso? Odiel: "A veces pienso que podría empeorar, sobre todo desde que sufrí un desprendimiento de retina en 2014. Eso fue algo digno de tragar. Pero preocuparse no ayuda. Nací con tan poca visión que no conozco nada mejor. Al final, mi padre no quedó completamente ciego. Siempre pienso: llegará el momento, llegarán los consejos. Y: mi vida está en las manos de Dios''. De vez en cuando se pone triste por eso. "Afortunadamente, sé que después de esto tendremos un cuerpo perfecto, con una visión perfecta. Ahora no sé qué es eso porque nunca he tenido una visión al cien por cien. Entonces no sé lo que me estoy perdiendo. A veces digo: 'Parece muy cansado cuando ves todas las hojas en los árboles'".

Nunca he tenido una visión del XNUMX por ciento, así que no sé lo que me estoy perdiendo.

Lo que le preocupa es que Piet ya no estuviera allí. "Entonces habré perdido a mi 'perro guía'", bromea con su humor de Rotterdam. Aunque ella todavía hace mucho, Piet ayuda con muchas cosas prácticas en la casa: "Quitar las telarañas, limpiar las ventanas y quitar las malas hierbas del jardín. No veo nada de eso. Y por supuesto él es mi conductor. Sin él no llegaré a ninguna parte”.

Nervio óptico pálido

Odiel tiene unos seis años cuando acude con su hermano al oftalmólogo, su vecino. “Entonces me di cuenta de que tenía mala vista. Recibí lentes de inmediato. Nunca noté nada, mi madre tampoco. "Tienes lo mismo que tu padre", dijo el oftalmólogo, "un nervio óptico pálido". Realmente no había un nombre para eso en ese momento. Más adelante en mi vida terminé en el hospital oftalmológico de Rotterdam. Pero en realidad no sabían exactamente lo que tenía. Me enviaron a Ámsterdam y un profesor de allí lo llamó ADOA. En ese momento, sólo se sabía que quince familias en todo el mundo padecían esto. No fue hasta los 45 que descubrí lo que me pasaba".

En el hospital de ojos tampoco sabían exactamente lo que tenía; Se sabía que sólo quince familias en todo el mundo padecían esto.

Como Odiel no puede ver las distancias, a veces, literal y figurativamente, choca con las cosas. “Ir al supermercado es un drama, he renunciado a eso. Afortunadamente, ahora se puede hacer online. Pero algo como cocinar también es difícil. Todos los tarros de especias están en un lugar fijo y tengo que organizar mis utensilios de cocina de forma muy estructurada. Porque puedo pasar dos veces por delante de algo sin verlo. Siempre estoy buscando mis propios huevos de Pascua, por así decirlo. Cruzar también es algo así. No se oyen esos coches eléctricos en absoluto. He pensado en comprarme un bastón de reconocimiento, pero aún no me he decidido. Ahora suelo esperar hasta que alguien más cruce también. A menudo pienso: 'Bueno, Señor, gracias. Todo acabó bien otra vez.' Tengo un ángel conmigo."

Mundo pequeño

a pesar de ella desventaja Odiel puede disfrutar inmensamente de la naturaleza. "Hay tantos pájaros aquí. Ese chirrido, hermoso. Y aquí todo es verde.'' ¿Puede ver eso? "No veo muchos colores, pero lo sé: las plantas son verdes. Sí, puedo verlo, especialmente cuando le da el sol. Pero también hay colores que no veo, si es demasiado pequeño o está lejos. No veo rojo y azul, ni veo si es rosa o amarillo. Entonces en casa tengo todo blanco. Y en el jardín tengo principalmente flores blancas. A veces puede resultar aburrido estar en el bosque. Es todo un tono de verde. No veo ninguna hoja. Por eso prefiero el ciclismo. Tenemos un tándem dividido, lo cual es genial. De esta manera podemos ir a cualquier parte. Todavía puedo andar en bicicleta, pero la familia ya no confía en mí. Has perdido tu libertad. En esencia, sólo tienes un mundo pequeño”.

Herramientas útiles

“Afortunadamente, hoy en día existen herramientas útiles. Siempre llevo mis binoculares conmigo, al igual que mis lupas y mi lupa normal. Tengo binoculares para la iglesia, así al menos puedo ver la pantalla y el altavoz. La cuestión es: quieres verlo todo, pero eso es muy agotador. Me canso fácilmente al aire libre. Lo sé todo por dentro, pero no por fuera ni con otra persona. Cuando he visitado tres tiendas, me detengo. Entonces estoy demasiado cansado”. El teléfono es una solución. Tiene un teléfono normal, pero con un programa especial. “Eso magnifica todo. También puedo seguir todo muy fácilmente en mi ordenador o, por ejemplo, comprar ropa online. Esta vez es una bendición en ese sentido”.

'Nada es perfecto'

La hija Dorien y la nieta Lise tienen la misma enfermedad. ¿Cómo se sintió cuando escuchó eso? “Bueno, tengo los pies en la tierra al respecto. ¡Es muy molesto, pero el mundo no se acaba! Es difícil. Para mí, casi todas las profesiones desaparecieron porque, por ejemplo, no puedo conducir un coche. Siempre quise ser orfebre, pero, por supuesto, eso nunca hubiera sido posible."

¡Es muy molesto, pero el mundo no se acaba!

¿Cómo vive ella tener esta enfermedad según su creencia? “No tengo ningún problema con eso en absoluto. Nada es perfecto en esta vida. Cuenta tus bendiciones. Aparte de eso, estoy tan sano como un pez. Y nos hemos enfrentado a incendios más intensos. Por ejemplo, tuvimos un hijo que murió. Si has experimentado eso, palidece en comparación. La cantidad de fuerza que hemos recibido para esto es muy especial. Nunca pensé que Dios nos ayudaría así. Simplemente resulta que sobrevivimos gracias a nuestra fe. Dios no te dejará caer. Tengo un versículo de la Biblia que siempre me ha animado: 'Porque los sufrimientos del tiempo presente no se comparan con la gloria venidera' (después de Romanos 8:18). Ese texto siempre me ha mantenido activo”.

Acerca de Adoa

ADOA es una enfermedad ocular hereditaria grave. Una mutación en el gen OPA1 provoca la enfermedad ADOA en al menos el 95 por ciento de los casos. Aún no existe ningún tratamiento que detenga o cure la afección. La Fundación Cure ADOA (adoa.eu) se fundó en 2018. El objetivo de esta fundación es promover y financiar la investigación científica sobre la condición ADOA.

Texto: Daniëlle Feddes

Imagen: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Puedes encontrar este artículo en Revista Elisabeth No 10-2023.