CURE ADOA FOUNDATION
Rassemble les patients et s’engage dans la recherche
L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare qui entraîne une déficience visuelle et parfois même la cécité.
Le syndrome plus est une variante dans laquelle davantage de plaintes surviennent.
Il n’existe pas encore de traitement ou de remède.
Cure ADOA Foundation
La Fondation Cure ADOA a été créée par et pour les patients atteints d'ADOA et d'ADOA-plus. En tant qu'association de patients à but non lucratif reconnue, nous finançons la recherche scientifique sur les traitements et la guérison. Nous sensibilisons également le public à l'ADOA, tant au niveau national qu'international. La fondation bénéficie du statut ANBI et du label de qualité CBF, et est soutenue médicalement par un conseil consultatif médical.
CURE ADOA FOUNDATION
Nos 4 objectifs
Notoriété
Patients
Être un lieu de confiance pour les patients et leurs proches
Interaction
Recherche
Récolter des fonds pour la recherche scientifique
Qu’est-ce qu’ADOA ?
L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare dans laquelle il existe un déficit énergétique dans les cellules du nerf optique, provoquant leur dégradation. Cela est dû à une mutation du gène OPA1. L'ADOA provoque une déficience visuelle et parfois même la cécité.
Vivre avec l'ADOA
Vivre avec l’ADOA soulève parfois de nombreuses questions. Puis-je quand même conduire ? Quels sont les outils disponibles ? Quelles sont les chances que mes enfants soient également atteints d’ADOA ? Nous essayons de répondre à autant de questions que possible.
Syndrome ADOA plus
Le syndrome d'atrophie optique autosomique dominante-plus (ADOA-plus) est une variante de l'atrophie optique autosomique dominante et représente 20 % de tous les cas d'ADOA. Les personnes atteintes d’ADOA-plus subissent également une perte de fonction dans d’autres domaines.
Journée des compagnons de souffrance
Nous organisons une journée des compagnons de souffrance plusieurs fois par an. Au cours d'une telle journée, un conférencier est souvent invité à fournir plus d'informations sur l'ADOA et/ou l'ADOA-plus. En discutant avec d’autres personnes souffrant, vous pouvez vous sentir entendu et bénéficier d’un soutien.
Le chemin du traitement
Recherche
Promouvoir la recherche sur l'ADOA est un objectif essentiel de la Fondation Cure ADOA. Sans recherche, pas de connaissances ; sans connaissances, pas de traitement ; et sans traitement, pas de guérison. C'est pourquoi nous soutenons les initiatives scientifiques et publions régulièrement des mises à jour dans notre rubrique « Vers un traitement ». Ainsi, nous tenons chacun informé des dernières avancées et des progrès réalisés vers un futur traitement de l'ADOA.
Dernières mises à jour
N° 37 : Une étape prometteuse vers le traitement : PYC-001 à l’ADOA
La recherche d'un traitement efficace pour l'ADOA a franchi une étape importante…
#36 : Ciblage et ingénierie des mitochondries
Nous nous sommes récemment entretenus avec le professeur Botond Roska, directeur de l'Institut de…
Patients
L'annonce d'un diagnostic d'ADOA(-plus) suscite souvent de nombreuses émotions et soulève de nombreuses questions. Notre site web a pour vocation d'être un lieu de confiance pour les personnes atteintes d'ADOA(-plus) et leurs proches.
Ce site présente des témoignages d'autres patients. Nous avons également rédigé des réponses à diverses questions de patients. Nous organisons plusieurs journées de soutien par les pairs chaque année, où nous pouvons nous rencontrer et partager nos expériences.
Histoires et interviews
Nous publions régulièrement dans notre section « Histoires et interviews ». Voulez-vous également partager votre histoire? Faites le nous savoir!
Écoutez également notre Podcast !
Enfants et ADOA
L'ADOA(-plus) est une maladie héréditaire. Les enfants peuvent également être touchés dès leur plus jeune âge. Une page dédiée aux enfants est disponible. Découvrez tout sur l'ADOA(-plus), ses origines et comment elle se transmet. De plus, nous proposons des informations et des ressources utiles pour préparer une présentation ou un projet de recherche sur l'ADOA(-plus).
L'application de la Fondation Cure ADOA
L'application Cure ADOA Foundation est une application communautaire pour tous les membres de la communauté ADOA. Grâce à elle, vous restez informé(e) des dernières actualités concernant ADOA et notre fondation. Cette plateforme, conforme au RGPD, vous permet d'échanger en groupe ou individuellement.
Près de 100 personnes sont déjà inscrites. Inscrivez-vous à l'application en indiquant votre nom, votre adresse e-mail et votre langue préférée. pour envoyer un e-mail à Marieke. De plus amples informations peuvent également être demandées via cette adresse e-mail.
Nina Warink ambassadrice
En tant qu'ambassadrice de la Fondation Cure ADOA, Nina Warink s'engage à sensibiliser le public à l'ADOA. Dans son documentaire personnel *Wazig*, elle témoigne de l'impact de cette maladie sur sa vie et celle de sa famille. Ce faisant, elle rend l'ADOA plus accessible et contribue à rendre possible la recherche d'un traitement.
Pour en savoir plus sur Nina, consultez cette page
Ambassadeur de Ryan Searle
Ryan Searle est également ambassadeur de notre fondation. Joueur de fléchettes professionnel, il figure parmi les 20 meilleurs joueurs du classement PDC malgré son diagnostic d'ADOA. Lors du Championnat du monde de fléchettes PDC 2026, il a sensibilisé le public à l'ADOA(-plus), car cette maladie l'affecte, lui et ses enfants.
