L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare qui entraîne une déficience visuelle et parfois même la cécité. Le syndrome plus est une variante qui provoque davantage de plaintes. Il n’existe pas encore de traitement ou de remède.
La Fondation Cure ADOA a été créée en 2018 par et pour les patients atteints d'atrophie optique autosomique dominante (ADOA) et de sa variante plus. En 2022, nous sommes devenus une association de patients reconnue. Nous sommes également une association à but non lucratif, agréée par l'ANBI et labellisée CBF. Nous sommes affiliés à l'Association des associations de parents et de patients (VSOP) et à Eurordis. Outre le conseil d'administration, la fondation dispose d'un conseil médical consultatif qui nous apporte son soutien sur les questions médicales. Notre mission est de financer la recherche scientifique sur l'ADOA afin de rendre possible le traitement et la guérison de cette maladie. Pour ce faire, nous souhaitons accroître la notoriété de la marque ADOA à l'échelle nationale et internationale. La Fondation Cure ADOA poursuit activement quatre objectifs principaux.
Être un lieu de confiance pour les patients et leurs proches
Récolter des fonds pour la recherche scientifique
L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare dans laquelle il existe un déficit énergétique dans les cellules du nerf optique, provoquant leur dégradation. Cela est dû à une mutation du gène OPA1. L'ADOA provoque une déficience visuelle et parfois même la cécité.
Vivre avec l’ADOA soulève parfois de nombreuses questions. Puis-je quand même conduire ? Quels sont les outils disponibles ? Quelles sont les chances que mes enfants soient également atteints d’ADOA ? Nous essayons de répondre à autant de questions que possible.
Le syndrome d'atrophie optique autosomique dominante-plus (ADOA-plus) est une variante de l'atrophie optique autosomique dominante et représente 20 % de tous les cas d'ADOA. Les personnes atteintes d’ADOA-plus subissent également une perte de fonction dans d’autres domaines.
Nous organisons une journée des compagnons de souffrance plusieurs fois par an. Au cours d'une telle journée, un conférencier est souvent invité à fournir plus d'informations sur l'ADOA et/ou l'ADOA-plus. En discutant avec d’autres personnes souffrant, vous pouvez vous sentir entendu et bénéficier d’un soutien.
Permettre la recherche sur l’ADOA est un objectif important de la Fondation Cure ADOA, car sans recherche il n’y a pas de connaissance, sans connaissance il n’y a pas de traitement et sans traitement il n’y a pas de remède.
Nous publions régulièrement dans notre section « le chemin vers le traitement » pour tenir tout le monde informé de tous les développements autour de l'ADOA.
Dès qu’une personne apprend qu’elle souffre d’ADOA(-plus), de nombreuses émotions se libèrent et de nombreuses questions se posent.
Avec notre site Web, nous essayons d'être un lieu de confiance pour les patients ADOA(-plus) et leurs proches.
Ce site contient des histoires d'autres personnes souffrant. Nous avons également rédigé des réponses à diverses questions des patients.
Nous organisons chaque année plusieurs journées des compagnons de souffrance, où nous pouvons nous rencontrer et partager nos expériences.
Une page séparée est disponible pour les enfants.
Nous publions régulièrement dans notre section « Histoires et interviews ». Voulez-vous également partager votre histoire? Faites le nous savoir!
L'ADOA(-plus) est héréditaire. Les enfants peuvent également être confrontés à cette pathologie dès leur plus jeune âge.
Il existe une page réservée aux enfants. Lisez tout sur ADOA(-plus), son origine et comment vous l'avez obtenu.
L'application Cure ADOA Foundation est une application communautaire destinée à tous ceux qui ont une connexion avec ADOA (-plus).
Avec cette application, vous serez toujours informé des dernières nouvelles concernant ADOA et notre fondation.
Il s'agit d'une plate-forme résistante à AVG dans laquelle vous pouvez vous parler dans des discussions de groupe, mais aussi en tête-à-tête.
Près de 100 personnes sont déjà inscrites. Inscrivez-vous à l'application en indiquant votre nom, votre adresse e-mail et votre langue préférée. pour envoyer un e-mail à Marieke. . De plus amples informations peuvent également être demandées via cette adresse e-mail.
Nina est une créatrice de contenu et compte plus de 600.000 XNUMX abonnés sur Instagram uniquement. Elle écrit également des livres de cuisine, possède sa propre ligne de textiles de cuisine appelée NINÉ Kitchenware et crée les podcasts VrouMiBo et Kibbeling.
Nina elle-même n'a pas d'ADOA, mais elle a plusieurs membres de sa famille atteints de cette maladie.
Nina s'engage à collecter des fonds pour la recherche et à sensibiliser l'opinion à l'ADOA.
« Le mercredi 28 septembre, le moment était venu : mon documentaire 'Wazig – Vivre avec ADOA' sortait ! J'avais tellement hâte de partager avec vous ce projet particulier et surtout personnel. ADOA est central dans le documentaire et mon père joue un rôle majeur.
Nina Warink est l'ambassadrice de la Fondation Cure ADOA et contribue à faire connaître l'ADOA et ainsi récolter plus d'argent pour remplir la mission de la Fondation : permettre la recherche sur le traitement de l'ADOA !
Vous pouvez en savoir plus sur ses actions pour la Fondation Cure ADOA sur cette page.
Ryan Searle est également ambassadeur de notre fondation. Joueur de fléchettes professionnel, il occupe la 8e place du classement PDC malgré son diagnostic d'ADOA. Lors du Championnat du monde de fléchettes PDC 2026, il a sensibilisé le public à l'ADOA (plus), d'autant plus que cette maladie le touche lui-même, ainsi que ses enfants.
Si vous souhaitez plus d'informations sur ADOA et ADOA-plus, nous vous recommandons de regarder le film d'information ci-dessous.
