Le samedi 29 mars a eu lieu notre première réunion de 2025. Cette réunion était axée sur l'ADOA-plus.
Dans la salle d'affaires, nous avons pu déguster une délicieuse tasse de café ou de thé avec quelque chose de savoureux avant la réunion. Bientôt, de nombreux visiteurs se parlaient entre eux. Le « signe plus » n’est pas courant chez beaucoup de gens, il est donc agréable de parler à d’autres personnes qui pourraient vivre la même chose.
Après le discours d’ouverture du conseil d’administration, le Dr Janssen nous a expliqué ce qu’est ADOA-plus et comment il a été créé. Elle a également partagé plusieurs conseils. Nous avons appris, entre autres, que :
👁️ Le signe plus peut inclure des problèmes musculaires, auditifs et d’ataxie (coordination et équilibre), de neuropathie (nerfs) et de fatigue.
👁️ la chance d'avoir un plus avec une mutation est plus grande qu'avec une autre.
👁️ Il est préférable d’éviter le stress, le tabagisme, les médicaments nocifs et les efforts physiques intenses.
👁️ L'ophtalmologue et le neurologue posent le diagnostic.
Ensuite, il y avait la possibilité de poser des questions. Le Dr de Coo, membre de notre conseil consultatif médical, était également présent. Avec le Dr Janssen, il a répondu à plusieurs questions.
💙 Après la partie informative, les gens pouvaient rester pour faire connaissance, partager leurs expériences et apprendre encore plus les uns des autres.
Nous aimerions profiter de cette occasion pour remercier tout le monde d’être venu et également le Dr Janssen pour sa présentation !
📅 Le samedi 1er novembre nous organisons la prochaine journée ADOA. Seras-tu là (à nouveau) ?
Articles de recherche
Au cours du programme du matin, deux études ont été discutées. Lisez les articles ici :
Anesthésie pour les patients atteints de troubles neuromusculaires >
Sécurité de l'utilisation des médicaments chez les patients atteints d'une maladie mitochondriale primaire : un consensus international basé sur la méthode Delphi >
