Fin février, Hedy et Lowie ont fait une présentation au département d'ophtalmologie de l'UMC Utrecht sur ADOA(-plus). Une opportunité fantastique de porter cette maladie rare à l’attention des personnes qui peuvent faire la différence.
💙 Il y avait de la place pour parler d'ADOA(-plus), de la fondation et des expériences personnelles d'Hedy et Lowie. Une attention particulière a également été portée à la reconnaissance de l'ADOA par l'anamnèse et l'examen et ils ont montré des extraits du documentaire « Wazig » de Nina Warink.
Les professionnels de la santé ont été impressionnés par notre travail en tant qu’organisation de patients. Ils ont indiqué qu’ils n’avaient jamais vu auparavant une organisation aussi fanatique et professionnelle. De plus, ils ont déclaré qu'ils accordaient plus d'attention à l'ADOA, car jusqu'à présent, à l'exception d'un professionnel, personne n'avait rencontré de patient ADOA dans son travail.
👁️ Une discussion intéressante a également eu lieu sur la question de savoir s’il fallait ou non voir régulièrement des patients malvoyants. De nos jours, les contrôles réguliers sont souvent confiés aux patients eux-mêmes. Mais si vous avez une mauvaise vision, vous ne savez parfois pas si la détérioration est due à l’ADOA ou à une autre affection. C’est pourquoi il est important de faire vérifier régulièrement la santé de vos yeux.
Hedy : « C’était formidable et nous aimerions étendre cette expérience à d’autres services d’ophtalmologie d’autres centres de soins de santé. Nous espérons que ces informations aideront les professionnels de santé à mieux reconnaître l’ADOA, à orienter plus tôt vers des tests génétiques et, ainsi, à établir un diagnostic correct plus rapidement. »
☝️ Êtes-vous intéressé par une séance d’information pour vous et vos collègues ? Ou pouvez-vous nous mettre en contact avec quelqu'un pour qui cela pourrait être pertinent ? Faites-le nous savoir !
