Comment l’atrophie optique liée à OPA1 (ADOA) évolue-t-elle sur le long terme ? Quelles méthodes de recherche permettront d’évaluer les traitements futurs ? La clinique ophtalmologique du LMU Klinikum de Munich mène actuellement une étude sur ce sujet. Étude OPA-LONG partir à la découverte.
Cette étude vise à cartographier précisément l'évolution de l'ADOA sur plusieurs années. De plus, les chercheurs recherchent un outil de mesure fiable : quels tests oculaires permettront de déterminer le plus rapidement et le plus clairement si un nouveau médicament ou traitement est réellement efficace ?
Méthodes de recherche
Outre les examens ophtalmologiques classiques (tels que l'examen de la vue, le scan oculaire/OCT, le test du champ visuel et les tests de vision des couleurs et des contrastes), l'étude utilise deux techniques innovantes :
- Oculographie vidéo (avec le BulbiCAM) : mesure les mouvements oculaires avec une grande précision.
- Imagerie par fluorescence des flavoprotéines (avec l'OcuMet Beacon) : examine le métabolisme et l'apport énergétique dans les cellules de la rétine.
Qui peut participer ?
- Les personnes âgées de 6 ans et plus
- Avec une mutation du gène OPA1 établie au niveau moléculaire et génétique
- Avec le consentement écrit du participant (ou du parent/tuteur dans le cas des mineurs)
Informations pratiques
- L'examen dure environ 6 heures et, en principe, a lieu une fois par an.
- La participation est entièrement volontaire et peut être interrompue à tout moment.
- Aucune compensation financière n'est prévue.
- Vous pouvez participer quel que soit votre lieu de résidence en Allemagne, et votre participation n'est pas liée à un assureur maladie spécifique.
- Vous vivez hors d'Allemagne ? N'hésitez pas à contacter directement l'équipe de recherche pour savoir si votre situation vous permet de participer.
Comment puis-je vous contacter ?
Vous avez des questions concernant l'étude ou vous souhaitez vous inscrire directement ? N'hésitez pas à contacter l'équipe de recherche aux adresses électroniques ci-dessous :
- Sarah Marxsen (Doctorante et coordinatrice des études) : sarah.marxsen@med.uni-muenchen.de
- Docteur en médecine Maximilian Gerhardt (chercheur principal) : maximilian.gerhardt@med.uni-muenchen.de
L'étude est officiellement enregistrée sur ClinicalTrials.gov sous le numéro NCT07729982.
En tant que fondation Cure ADOA, nous diffusons ces informations afin de toucher le plus grand nombre possible de personnes atteintes d'OPA1-ADOA. En effet, face à une maladie rare, il est essentiel que les personnes concernées soient informées des recherches en cours, afin de pouvoir décider elles-mêmes si leur participation est appropriée.
Êtes-vous vous-même atteint de cette maladie, ou connaissez-vous quelqu'un chez qui une mutation du gène OPA1 a été diagnostiquée ? N'hésitez pas à partager cette information avec votre entourage.
