Qu'est-ce que ADOA-plus ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement permettant de guérir l'ADOA-plus. Ce chapitre aborde la prise en charge des symptômes associés.

Traitement des problèmes auditifs

L'association d'une déficience visuelle et de problèmes auditifs chez les personnes atteintes d'ADOA-plus rend leur vie particulièrement difficile. Il est donc important que les problèmes auditifs soient détectés précocement. Un ORL et un audioprothésiste peuvent collaborer afin de trouver la meilleure solution pour préserver l'audition.

Aides auditives

Les personnes souffrant de perte auditive reçoivent généralement des appareils auditifs. En cas de surdité sévère, une intervention chirurgicale est souvent possible pour la pose d'un implant cochléaire (IC). Un IC fonctionne différemment d'un appareil auditif : il convertit le son en un signal électrique qui stimule le nerf auditif. Cela permet généralement aux personnes de retrouver une audition comparable à celle qu'elles avaient avec un appareil auditif. Le spécialiste ORL et l'audioprothésiste déterminent si un IC est indiqué.

Il est important de tenir compte de l'aggravation de la perte auditive liée à l'ADOA-plus lors du choix d'un appareil auditif. Outre cette perte auditive, les personnes âgées subissent souvent une baisse d'audition due au vieillissement.

Un appareil auditif ou un implant cochléaire est un dispositif d'assistance. Il peut rester difficile de comprendre les gens dans un environnement bruyant. Parfois, des solutions simples, comme travailler dans un environnement plus calme ou expliquer les choses à ses camarades de classe, ses professeurs, ses collègues, sa famille et ses amis, peuvent s'avérer très utiles. D'autres aides existent également pour mieux suivre les cours, les conversations téléphoniques, la télévision, les présentations ou les réunions. Ces aides peuvent aussi être utiles dans des lieux comme les restaurants ou les théâtres.

Soutenir

Un centre d'audiologie spécialisé en santé et sécurité au travail, ou un audioprothésiste, peut vous aider à obtenir des appareils auditifs ou des aides auditives et vous conseiller sur les aspects pratiques au travail et dans votre vie sociale. Le conseil le plus important est de ne pas tarder à consulter en cas de problème d'audition. La plupart des personnes constatent une amélioration de leur qualité de vie.

Protection auditive

Pour limiter au maximum les dommages auditifs, il est conseillé de ne pas écouter de musique forte (trop souvent et trop longtemps) ni de se trouver dans des environnements bruyants. Le port de protections auditives est également recommandé si nécessaire.

Communication chez les personnes sourdaveugles

Si une personne souffre à la fois d'une déficience auditive et visuelle (surdicécité), de nouveaux modes de communication sont nécessaires. Dans le cas de la surdicécité, la langue des signes tactile peut être une solution adaptée. On parle alors de langue des signes à quatre mains, qui inclut également l'alphabet manuel.

Dans ce cas, les interlocuteurs se tiennent la main, et la personne sourdaveugle peut sentir ce qui est gestuel.

Certaines personnes conservent une vision suffisante pour comprendre les gestes. Elles peuvent utiliser la langue des signes néerlandaise (y compris l'épellation manuelle).

Il est important que les gestes soient effectués dans le champ de vision. Parfois, l'aide d'un interprète en transcription vocale peut s'avérer utile.

Grâce à la formation, vous apprendrez le fonctionnement des différentes méthodes de communication. Cela vous préparera pour l'avenir. La méthode la plus adaptée dépendra de votre situation et de votre type de surdicécité. Vous pouvez également suivre ces formations avec vos proches.

Diverses organisations proposent ces formations, notamment Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio et GGMD (Services de santé mentale et services sociaux pour les personnes sourdes et malentendantes).

Vous trouverez un aperçu au bas de cette page.

Conseils pour la gestion de l'ADOA-plus

Concernant les maladies des centrales énergétiques cellulaires (maladies mitochondriales) telles que l'ADOA-plus, les généralités sont souvent erronées. Par exemple, en ce qui concerne la gravité de la maladie, son évolution et la prise en charge. La gravité de l'affection varie d'une personne à l'autre, même au sein d'une même famille.

C’est pourquoi il est essentiel que l’information, le soutien et le traitement soient adaptés à votre situation. Ainsi, vous pourrez collaborer avec votre médecin ou vos professionnels de santé pour éviter d’être surchargé(e). Il est également important de se concentrer sur ce qui est possible, plutôt que de se focaliser uniquement sur les limitations. Pour en savoir plus, consultez la section « Que pouvez-vous faire vous-même ? ».

À l'intention des professionnels de santé prenant en charge des personnes atteintes d'ADOA-plus, une brochure du Centre d'expertise des maladies mitochondriales du Radboudumc de Nimègue est disponible. Cette brochure contient des conseils sur la récupération et la gestion des limitations (réadaptation) pour les adultes atteints de maladies mitochondriales telles que l'ADOA-plus. Ces conseils sont importants car les recommandations générales en matière de réadaptation sont souvent inadaptées à l'ADOA-plus.

Conseil : Signalez-le à votre professionnel de la santé la brochure sur la réadaptation pour les maladies mitochondriales telles que l'ADOA-plus.