Le chemin du traitement 24
Faire le point sur l'idébénone Par Peter Makai PhD et Christina Barckhausen PhD L'idébénone est un médicament autorisé pour la maladie de la neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL), qui est similaire à l'ADOA. L’idébénone est donc l’un des médicaments les plus anciens et dont l’innocuité est démontrée pour ralentir la progression de l’ADOA. Les patients ADOA reçoivent ce médicament dans certains […]
Le chemin du traitement 23
La voie du traitement 23 Entretien avec Tom Schwarz de Harvard Nous avons contacté Thomas Schwarz, professeur de neurobiologie à la faculté de médecine de Harvard et professeur de neurologie au centre de neurobiologie FM Kirby de l'hôpital pour enfants de Boston. Thomas Schwarz et son laboratoire participent aux recherches sur l'ADOA et développent non pas un, mais deux […]
Le chemin du traitement 22
Le chemin du traitement 22 Fin février, nous avons eu une consultation avec Phosphoenix, une entreprise néerlandaise qui développe un implant cérébral pour redonner la vue aux personnes aveugles. L'implant relaie les informations d'une caméra liée aux lunettes via des électrodes qui se connectent à […]
Le chemin du traitement 21
Dr. Astrid Plomp était présente lors de la journée anniversaire du 18 novembre 2023 et a parlé de génétique clinique. Que fait un généticien clinicien ? La première présentation portait sur la génétique clinique et a été donnée par le Dr. Astrid Plomp. La génétique clinique est une spécialité médicale et un domaine de recherche concerné par l'application de la recherche génétique […]
Le chemin du traitement 20
Le chemin vers le traitement 20 Fatigue – Ruth van Nispen et Manon Veldman Ruth van Nispen et Manon Veldman étaient présentes à la journée ADOA et ont parlé, entre autres, de la recherche EnergEYEZe. La fatigue est un sujet important pour les personnes malvoyantes. Il existe deux types de fatigue : aiguë (temporaire) et chronique (permanente). La fatigue peut être physique, […]
Le chemin du traitement 19
Le chemin vers le traitement 19 ADOA et ADOA+ Lors de notre journée anniversaire le 18 novembre à Doorn, René de Coo du groupe Nemo Mitochondrial Medicine, département de toxicogénomique de l'Université de Maastricht, a expliqué le fonctionnement d'ADOA+ et le chemin vers le traitement. L'ADOA est une maladie mitochondriale dans laquelle les usines énergétiques du […]
Le chemin du traitement 18
Le chemin vers le traitement 18 PYC à la porte des études humaines Nous avons récemment rencontré PYC, une entreprise qui travaille sur un remède contre l'ADOA. Au cours des six prochains mois, PYC demandera l’autorisation de lancer des essais cliniques avec des participants humains. Pour accorder ce consentement […]
Le chemin du traitement 17
Le chemin du traitement 17 A l'occasion de notre 5ème anniversaire, Guy Lenaers nous a présenté le travail qu'il réalise avec ses collègues à l'Université d'Angers (France). L'équipe du Dr. Guy Lenaers, composé de 60 experts (30 professionnels de santé et 30 chercheurs), est spécialisé dans les maladies mitochondriales héréditaires et possède une […]
Le chemin du traitement 16
Le chemin vers le traitement 16 En octobre, nous avons eu le plaisir de nous entretenir avec Neurophth Therapeutics, une société chinoise développant une thérapie génique pour l'ADOA. Récemment, la Therapeutic Goods Administration (TGA) australienne a approuvé ce programme en tant que médicament candidat pour l'investigation clinique, nécessaire pour tester le médicament chez les patients ADOA. Une […]
Le chemin du traitement 15
Le chemin vers le traitement 15 Le professeur Marcela Votruba de l'Université de Cardiff au Royaume-Uni, chercheur qui a découvert le lien entre l'ADOA et le gène OPA1 endommagé, a passé des années à faire des recherches sur l'ADOA. Ses recherches portent sur la compréhension du mécanisme pathologique de l’atrophie optique autosomique dominante et sur la conception de thérapies. […]
