Vivre et enseigner à partir des possibilités
Gabriëlle den Hollander-Beijer (43 ans) est institutrice et cofondatrice de la Fondation Cure ADOA. Elle vit à Goudswaard, est mariée à Leendert et a deux filles adolescentes. Il y a une quinzaine d'années, on lui a diagnostiqué une ADOA-plus. Son attitude ? Se retrousser les manches et se concentrer sur les possibilités. Preuve du contraire : dans le groupe 5, Gabriëlle […]
Emmelie (10 ans) souffre d'une maladie oculaire rare, alors sa sœur Norah (13 ans) prend des mesures.
Norah parcourt le Pieterpad pour sa sœur Emmelie, atteinte de la maladie oculaire ADOA. Cette maladie ne dit probablement rien à la plupart des Néerlandais, mais pour la famille Van Dam d'Ede, elle occupe une place importante dans leur quotidien. Emmelie, âgée de dix ans, est atteinte de cette maladie oculaire rare, tout comme sa mère et son grand-père. Sa sœur Norah, treize ans, s'est engagée à ses côtés. « Je […]
Tout comme le champion du monde de fléchettes Searle, Vincent a découvert sa maladie oculaire grâce à son enfant : « Toutes les pièces du puzzle se sont mises en place ».
« Je crois bien vous voir », dit Vincent Doggen tandis que le journaliste s'assoit en face de lui. « Mais en réalité, je ne vois que quarante pour cent de vous. » Lui et son fils Tymo souffrent de la même maladie oculaire rare que le champion du monde de fléchettes Ryan Searle. « Il ne peut pas lire les gros caractères, mais il voit bien les poches des fléchettes. » C'était un […]
Lowie van Eck à propos de son travail en tant qu'assistant enseignant à Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33 ans) est assistante pédagogique à l'école Bartiméus Special Education Zeist. Cette école accueille des enfants malvoyants. Ils apprennent comme les enfants d'une école primaire classique, mais avec des outils accessibles comme une loupe, le braille ou des couleurs contrastées. À l'occasion de la Journée des enseignants et de la Semaine […]
Rubia Ernest veut mettre la nutrition et les hormones au cœur des soins oculaires
Rubia Ernest travaille comme optométriste depuis plus de dix-sept ans. Après avoir rencontré des problèmes de santé, elle s'est intéressée à la nutrition. Elle souhaite partager ses connaissances acquises au fil des ans avec le plus grand nombre. C'est pourquoi, en plus de son travail à l'hôpital, elle est désormais indépendante et conseille les patients sur les hormones, la nutrition et […]
Darter Ryan Searle joue au niveau mondial malgré l'ADOA
Photo : PDC Ryan Searle est un joueur de fléchettes professionnel originaire d'Angleterre. Son surnom est « Heavy Metal » en raison de son amour pour la musique rock. Ryan est connu pour ses lancers puissants, ses performances constantes au plus haut niveau et pour avoir l'ADOA. Ryan lance des fléchettes inhabituellement lourdes, pesant 32 grammes – beaucoup plus lourdes que […]
Carlo ne sait pas où il dormira le soir le matin quand il est en vacances
Carlo Colpaert (presque 59 ans) de Goes aime les longues balades à vélo. Pas avec un calendrier serré, mais avec une marge de manœuvre pour s'écarter de son plan en cours de route. « Je pars avec un itinéraire approximatif en tête et une application de navigation », dit-il. « Mais je ne sais jamais le matin où je vais dormir ce soir-là. Ça me donne le sentiment […]
Entretien avec Daniëlle Vermeulen-Boon dans VROUW
Cet article est paru dans VROUW de Telegraaf. Texte : Marielle Wisse Photo : Stef Nagel Stylisme : Karin van der Knoop Maquillage : Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen-Boon (35 ans) est atteinte de la très rare maladie oculaire héréditaire ADOA. Son nerf optique devient de plus en plus fin, ce qui pourrait même la rendre aveugle. Elle voit désormais 10 % avec son œil droit et 2 % avec son œil gauche. Depuis que j’ai trois ans, je suis […]
Ayla Hessels a écrit un livre pour enfants en grandes lettres
Une histoire à raconter confortablement sur le canapé avec ses enfants ? C'était de plus en plus difficile pour Ayla Hessels. Sa vue se détériorait rapidement à cause de l'ADOA. Mais elle a trouvé une solution : elle a écrit son propre livre pour enfants. Il raconte l'histoire d'un petit chien prénommé Harry, pour qui une simple course au supermarché devient une aventure passionnante. À partir du 7 mars, tous les Pays-Bas pourront la lire […]
Notre interlocuteur en France se présente
Vous connaissez peut-être déjà Laura Malvoyante grâce à ses vidéos que nous avons partagées. Ce créateur de contenu numérique franco-américain est notre point de contact pour les patients ADOA(-plus) en France et leurs familles depuis début 2025. Voici son histoire personnelle : Le parcours avec l’ADOA : un mystère de toute une vie Mon parcours avec l’atrophie optique autosomique dominante (ADOA) a commencé à la naissance, […]
