Pour et par les patients atteints d'ADOA(-plus)
La Fondation Cure ADOA a été fondée en 2018 par et pour des patients atteints d'atrophie optique autosomique dominante (ADOA) et de la variante plus. Depuis 2022, nous sommes une organisation de patients officiellement reconnue par le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports. Nous sommes également une organisation à but non lucratif avec le statut ANBI et nous sommes affiliés à l'Association des organisations collaboratrices de parents et de patients (VSOP).
Outre le conseil d'administration, nous disposons également d'un conseil médical consultatif qui nous apporte son soutien sur les questions médicales. Notre mission est d'offrir un espace d'échange aux personnes atteintes d'ADOA et à leurs familles, et de faciliter le financement de la recherche scientifique sur l'ADOA(-plus), afin de stimuler la recherche de traitements et d'un remède. Pour ce faire, nous visons à accroître notre notoriété nationale et internationale.
Journées des compagnons de souffrance
Nous organisons une journée de camaraderie plusieurs fois par an. Nous avons remarqué que l'intérêt est grand et qu'il y a un besoin de se parler de la vie avec l'ADOA(-plus).
Vous aurez amplement le temps de poser des questions au conseil d'administration, aux autres participants ou aux intervenants invités. Suivez nos réseaux sociaux et/ou nos newsletters pour en savoir plus.
Application Fondation Cure ADOA
Nous avons notre propre application pour tous ceux qui sont connectés à ADOA(-plus). Grâce à elle, vous pouvez discuter en groupe, mais aussi en tête-à-tête. Nous y partageons également des actualités et des activités. Grâce à elle, vous restez informé(e) des dernières actualités.
L'application est également disponible en anglais, en allemand et en français. Cela nous permet de rester en contact dans le monde entier.
Téléchargez l'application gratuitement sur l'Appstore d'Apple ou le Playstore de Google. La plateforme est également accessible via un navigateur web.
Souhaitez-vous rejoindre notre communauté ADOA(-plus) ?
Pour vous inscrire, veuillez envoyer votre nom complet et votre adresse e-mail à Marieke. Êtes-vous médecin ou chercheur ? Merci de nous l'indiquer lors de votre inscription. Vous pouvez également contacter Marieke par courriel pour toute question relative à la confidentialité, etc.
Page spéciale enfants
L'ADOA(-plus) est héréditaire et les jeunes enfants peuvent également être confrontés à cette pathologie.
Il y a un privé pour les enfants page enfants. Ici, ils peuvent tout lire sur la maladie et ses origines.
Les informations contenues sur cette page peuvent également être utilisées, par exemple, pour une présentation ou un article.
Informations destinées aux patients atteints d'ADOA(-plus)
Nous essayons de vous tenir informés régulièrement bulletinf, l'application ou les réseaux sociaux. Vous trouverez des informations pratiques dans la section « Informations ». Plusieurs pages traitent de sujets qui concernent les patients ou auxquels ils sont confrontés. Consultez également notre Facebookpagina et rejoignez notre groupe Facebook privé Atrophie optique dominante DOA.
