Si mes enfants reçoivent l’ADOA, est-ce qu’ils obtiendront aussi mal que moi?
La gravité de la maladie varie d’une personne à l’autre. Les enfants peuvent donc l’obtenir sous une forme ou un degré différent de celui de leur mère ou de leur père. Cela peut être à la fois pire et meilleur. Cela ne peut pas être prédit. Les facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle à cet égard.

Pourrait-il y avoir plus de plaintes que le simple fait de voir mal?
En plus de l’ADOA, il existe également le syndrome ADOA-plus. Cette maladie est également causée par une mutation du gène OPA1, mais il y a plus de plaintes provenant de différentes parties du corps. Les exemples incluent: être malentendant, coordination réduite des mouvements et douleurs musculaires. En plus d’une mauvaise vision, les personnes atteintes d’ADOA (plus) peuvent souffrir de fatigue plus souvent.

Existe-t-il un traitement pour ADOA et est-il guérissable?
Non, malheureusement, il n’y a pas de traitement et la maladie ne peut pas être guérie à ce jour. En raison de la rareté de la maladie, peu de recherches y sont effectuées. Pour cette raison, la Fondation Cure ADOA s’est engagée à sensibiliser et à collecter des fonds pour plus de recherche sur l’ADOA. Si vous voulez savoir comment vous pouvez nous aider, jetez un œil.

Dois-je faire des tests d’hérédité (= tests génétiques)?
Bien sûr, vous n’avez rien à faire et le choix diffère par personne et par situation. Si vous envisagez de faire un test génétique, vous rencontrerez d’abord un généticien clinicien (médecin en génétique) à l’hôpital. Ce généticien vous dira quelles sont les conséquences du test génétique et ce qu’il implique exactement. Il y a aussi des gens qui choisissent de ne pas faire de tests génétiques parce qu’ils savent déjà que l’ADOA fonctionne dans les familles. Ceci, en combinaison avec les plaintes d’accompagnement, peut alors être suffisant pour poser le diagnostic. Le test d’hérédité est bien sûr toujours possible, mais tout le monde ne pense pas que cela soit nécessaire. Vous trouverez plus d’informations sur le choix des tests génétiques

On dit que les lunettes ou les lentilles de contact n’aident pas, mais je vois toujours mieux. Comment est-ce possible?
Il est vrai que le port de lunettes ou de lentilles de contact ne réduit pas les symptômes de l’ADOA. Lorsque vous portez des lunettes, c’est à cause de la myopie (- lunettes) ou de l’hypermétropie (+ lunettes). La myopie et l’hypermétropie ne sont pas des conséquences de l’ADOA et sont fréquentes dans la population. Lorsqu’un patient ADOA voit 30% sans lunettes, mais 60% avec des lunettes, cela signifie que la maladie provoque une perte de vision d’environ 40%. La vision, également appelée acuité visuelle, est déterminée après correction par des lunettes ou des lentilles, ou la vision corrigée.