Un moment de lecture cosy sur le canapé avec ses enfants ? Cela est devenu de plus en plus difficile pour Ayla Hessels. Sa vision s’est rapidement détériorée à cause de l’ADOA. Mais elle a trouvé une solution : elle a écrit son propre livre pour enfants. Il s'agit du chien Harry, pour qui une simple visite au supermarché se transforme en une aventure passionnante. À partir du 7 mars, tous les Pays-Bas pourront acheter son premier livre.
Le plus jeune fils d'Ayla adore qu'on lui lise des histoires. Il prend souvent lui-même un livre dans le panier à jouets et monte sur vos genoux avec. L’année dernière, Ayla a remarqué que la plupart des livres avaient des polices extrêmement petites, ce qui rendait la lecture à voix haute de plus en plus difficile pour elle. Elle a donc décidé de faire elle-même un livre. D'abord en tant que projet personnel. Elle a fait imprimer un livret comme livre photo et l'a utilisé dans sa famille. Mais sur les conseils d’un ami, elle a envoyé son manuscrit à quatre éditeurs différents il y a quatre mois. Une semaine plus tard, Boekscout l'a rappelée et lui a dit qu'ils voulaient publier son livre.
Flou
Ayla Hessels, 27 ans, vit à Zwolle avec son mari et ses deux fils âgés de cinq et deux ans. Elle a grandi à Limbourg et a travaillé comme travailleuse indépendante jusqu'à ce que sa vue se détériore soudainement. « Ça a commencé de manière vraiment bizarre. Mon œil droit était flou. « Je pensais que c'était du maquillage qui restait, mais peu de temps après, c'est devenu pareil sur mon œil gauche. » Comme cela ne s’améliorait pas, elle est allée chez le médecin. Il n’a constaté aucune inflammation ni dommage et l’a immédiatement orientée vers l’ophtalmologue. « De nombreux tests ont suivi. L’ophtalmologue a consulté un neurologue et avant même de m’en rendre compte, j’étais aux urgences. Ma pression oculaire et ma pression intracrânienne étaient beaucoup trop élevées. « On m’a immédiatement donné des médicaments et j’ai été hospitalisé. »
Ce qui a suivi a été une période difficile. « Une semaine et demie à l’hôpital, bourré de prednisolone. Les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une inflammation du nerf optique. J’étais tellement malade que je pensais : « C’est la fin. » Son état s’est amélioré, mais pas sa vision. Le processus médical s'est poursuivi. « J’ai mené des enquêtes pendant des mois, de janvier à juin, à Maastricht. Les médecins recherchaient des maladies rares. À un moment donné, j’ai commencé à douter : est-ce que tout cela n’était peut-être que dans ma tête ? Mais ensuite les résultats sont arrivés : ADOA de type 9, une variante rare. « La généticienne clinicienne m’a dit qu’elle n’avait jamais vu ma mutation spécifique auparavant. »
Les yeux d'Ayla ont toujours été un problème. Elle portait des lunettes avant de savoir marcher. Mais maintenant, il ne lui reste plus que 16 % de vision totale. « Avec mes lunettes, j'arrive encore à atteindre 50 % les bons jours, mais cela reste difficile. « Quand je suis fatigué, ma vision se dégrade encore plus. » Le travail est compliqué. « J'ai travaillé dans le secteur du travail temporaire et j'ai rédigé des textes de vacances et des lettres de motivation, je ne peux plus faire ce travail. Mon contrat temporaire n’a pas été prolongé. Je suis actuellement en congé de maladie à l'UWV. Parce que je suis atteint d’une maladie évolutive, ils considèrent qu’il est pratiquement impossible pour une entreprise d’investir en moi. C'est pourquoi je serai probablement déclaré inapte au travail dans un an. Mais j'ai 27 ans, je veux faire quelque chose. C'est agréable de travailler sur mon livre. Je réfléchis à la façon dont je vais le présenter. En tout cas, je vais le lire à l'ancienne garderie de mon aîné et à la garderie de mon cadet.
Normal
Ayla essaie de garder sa vie aussi normale que possible, ce qu'elle réussit avec quelques ajustements. « Mon téléphone est réglé sur la plus grande police possible et notre nouveau téléviseur mesure deux mètres de large. Mon mari m'aide à cuisiner et me lit des choses quand je suis trop fatiguée. Elle peut encore presque conduire une voiture. « Ma vision est à la limite. J'ai toujours le droit de conduire, mais je ne quitte jamais la maison pendant plus d'une demi-heure. C'est vraiment un cauchemar pour moi d'être quelque part et de ne plus pouvoir revenir en arrière. Je me rends au Limbourg en transports en commun. C'est aussi un défi, car à la gare de Zwolle avec ses 37 voies, je ne peux pas lire le panneau indiquant les horaires de départ dans le hall. »
Malgré les revers, Ayla essaie de rester positive. « J’étais vraiment déprimé, mais cela n’était pas conforme à mon caractère. Vous avez deux options : abandonner ou apporter votre propre touche personnelle aux choses. Ma tante m'a élevé. Elle a également connu de nombreux problèmes médicaux. Pour moi, elle est vraiment une idole. Comment elle se relevait encore et encore… J’essaie de faire ça aussi. Bien sûr, vous pouvez pleurer et jurer quand les choses tournent mal, mais après cela, vous devez passer à autre chose. Et c'est ce que je fais. Je suis également devenue plus spontanée. J'avais l'habitude de procrastiner. Quand quelqu'un m'invitait à un concert, je répondais souvent : « la prochaine fois ». Maintenant je pense : j'y vais, parce que peut-être que dans trois jours je verrai encore moins.
