Dorien de Goes attire l'attention sur les maladies oculaires
décembre 2018
Une interview de Dorien Blankenburgh, l'une des fondatrices de la Fondation Cure ADOA dans le journal zélandais PZC.
GOES - Ceux qui souffrent d'une maladie rare rencontrent rarement d'autres malades. Dorien Blankenburgh de Goes est tombée grande ouverte lorsqu'elle est tombée sur quelqu'un dans un marché aux puces qui était également atteint d'ADOA. Une rencontre fortuite aux conséquences majeures.
ADOA - également appelé DOA - signifie Atrophie Optique Autosomique Dominante. Une sacrée bouchée. En bref, cela signifie que le nerf optique meurt lentement, entraînant une grave déficience visuelle. Et cela ne peut pas être résolu en portant des lunettes. Dorien (40 ans) se souvient encore qu'elle s'est retrouvée à l'hôpital ophtalmologique à l'âge de huit ans, où il a été déterminé qu'elle avait une vision à XNUMX %. Un mois plus tard, il était déjà tombé à soixante pour cent.
Heureusement, cela n’a pas continué aussi vite. Dorien peut désormais encore voir cinquante pour cent. Cela est assez stable depuis des années. « Et c'est quand même suffisant pour conduire une voiture », dit-elle. " Même si je préfère ne pas conduire quand il fait sombre ou qu'il pleut. " L'habitant de Goes souffre de la variante légère de l'ADOA. L'un de ses trois enfants, sa fille Lise, est également atteint de la maladie héréditaire et ne voit que trente à quarante pour cent de ses yeux. Le grand-père de Dorien souffrait également de cette maladie évolutive, tout comme sa mère. Elle ne voit plus rien d'un œil et vingt pour cent de l'autre. Pourtant, elle mène toujours une vie assez indépendante. Cela donne à Dorien de l'espoir pour l'avenir, car elle sait que des moments difficiles sont encore à venir. "Un jour, je devrai me débarrasser de ma voiture."
Sage-femme
Même si elle a vu son rêve de devenir sage-femme partir en fumée à cause de la maladie, Dorien sait relativiser. "Ça ne fait pas mal et ça ne vous tuera pas", dit-elle d'un ton neutre. Mais elle est consciente que d’autres ont plus de difficultés. Elle connaît un autre malade avec une vision beaucoup plus limitée, qui a perdu son emploi et sa femme. "Et en fait aussi son enfant, car il n'obtiendra probablement pas la garde à cause de la maladie. Alors vous pouvez dire en toute sécurité que cela a gâché votre vie.
Le jour du Roi 2017, Dorien (qui est récemment devenue professeur d'anglais à Scalda) vendait des choses au marché aux puces de Goes lorsqu'une femme lui a acheté quelque chose et pouvait à peine distinguer les pièces qu'elle tenait dans la main. Elle a dit qu'elle souffrait d'ADOA. Ce fut un moment privilégié qui a permis un contact durable. Les deux femmes zélandaises ont créé ensemble une page Facebook sur leur état. Cela a même conduit à la création d’une fondation nationale, dont Dorien est membre du conseil d’administration. La collecte de fonds pour la recherche est l’un des objectifs les plus importants, car il n’existe pas encore de remède contre la maladie. "Un médicament pour stopper le déclin serait formidable", estime Dorien.
Patients
La fondation souhaite également favoriser les contacts entre les autres malades et sensibiliser à cette maladie. Surtout dans le monde médical, car même de nombreux ophtalmologistes ne connaissent guère la maladie, selon Dorien. Lorsqu'elle et sa fille ont rendu visite à un jeune ophtalmologiste de l'hôpital de Goese qui connaissait ADOA, cela l'a rendue très heureuse. "Mais il reste encore un monde à gagner."
La Fondation Cure ADOA recherche désormais des donateurs. Idéalement, il devrait y en avoir une centaine avant le début de la nouvelle année, car une subvention pourrait alors être demandée dès 2020. "Tout l'argent va à la recherche", souligne Dorien, qui est en contact étroit avec un ophtalmologiste réputé de Cambridge. "Nous payons tous de notre poche d'autres choses, comme les dépliants et le site Internet."
L'article original peut être trouvé ici: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
