Norah parcourt le Pieterpad pour sa sœur Emmelie, qui souffre d'une maladie oculaire.
L'ADOA ne signifie probablement rien pour la plupart des Néerlandais, mais pour la famille Van Dam d'Ede, cette maladie joue un rôle majeur dans leur quotidien. Emmelie, dix ans, est atteinte de cette maladie oculaire rare, tout comme sa mère et son grand-père. Sa sœur Norah, treize ans, a décidé d'agir. « Je veux vraiment faire quelque chose pour ma sœur. »
Avant toute chose, il faut savoir que l'ADOA est une maladie héréditaire qui endommage progressivement le nerf optique, entraînant une baisse progressive de la vision. Contrairement à sa mère, Emmelie est atteinte de la forme plus.
Sous cette forme, d'autres nerfs du corps sont également touchés. « Ce n'est pas seulement la vue qui se détériore », explique Norah. « L'ouïe, l'équilibre et la motricité se détériorent aussi. On le constate également chez Emmelie. »
L'évolution de l'ADOA-plus varie considérablement d'une personne à l'autre. Chez certaines, les symptômes restent relativement légers, tandis que chez d'autres, la maladie peut entraîner une perte sévère de la vision et de l'audition, ainsi que d'importants troubles moteurs.
La mère d'Emmelie, Marjanne, explique que les premiers signes d'ADOA étaient visibles dès son plus jeune âge. « Sa motricité était déficiente, elle se fatiguait facilement et sa vision s'est détériorée. »
Après de nombreux examens, le diagnostic est tombé : Emmelie semble présenter la même anomalie génétique que son grand-père et sa mère, qui ont également découvert plus tard qu’ils étaient atteints d’ADOA. Emmelie a été diagnostiquée à l’âge de neuf ans.
Tout demande plus d'énergie.
Au quotidien, cela implique de nombreux ajustements. Emmelie ne peut pas marcher longtemps et se fatigue vite. « Elle a toujours mal aux jambes », explique Marjanne. « C’est pourquoi nous utilisons un fauteuil roulant pour les longs trajets. »
Emmelie a également besoin d'un soutien supplémentaire à l'école. Elle utilise des outils d'assistance pour lire et travailler et ne peut pas participer aux cours d'éducation physique. Des pauses sont essentielles au bon déroulement de la journée scolaire.
« Tout lui demande plus d'énergie qu'à un enfant ordinaire », explique sa mère. « Même la vue. Avec ses lunettes, elle ne voit qu'à 50 ou 70 %, et c'est irrémédiable. »
Chez elle, elle a surtout besoin de se ressourcer. « Après l'école, Emmelie n'a pratiquement aucune autre activité », explique Marjanne. « Sinon, elle ne tiendrait pas le coup pendant toute la semaine. »
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Norah van Dam (à droite) participera à la marche Pieterpad afin de récolter des fonds pour la maladie oculaire ADOA, dont souffre également sa sœur Emily (à gauche). © Herman Stöver
Je ne sais pas mieux
Emmelie gère sa maladie avec pragmatisme. « Je ne connais pas d'autre solution », dit-elle. D'après sa mère, elle se concentre surtout sur ce qu'elle peut faire. « On se dit toujours : "Si quelque chose ne se passe pas comme prévu, on fera avec." Cela la rassure, même si Emmelie est parfois contrariée de ne pas pouvoir faire certaines choses. »
Norah constate chaque jour les conséquences de la maladie sur sa jeune sœur. C'est ce qui l'a motivée à agir. « Je voulais depuis un certain temps faire quelque chose pour sensibiliser le public à l'ADOA », explique-t-elle. « Mais à un moment donné, je me suis dit : je veux vraiment faire quelque chose pour Emmelie. »
Le soutien de tous les horizons
C’est pourquoi, dès le 31 janvier, Norah chaussera ses chaussures de randonnée pour parcourir le Pieterpad. Elle espère que cette initiative permettra de récolter des fonds pour la recherche sur l’ADOA. Elle parcourra un total de 500 kilomètres, de Pieterburen à Maastricht. Elle ne réalisera pas le trajet d’une seule traite, mais par étapes réparties sur plusieurs week-ends.
Au départ, elle devait faire toutes les promenades avec son père, mais il s'est cassé la jambe fin décembre. « C'est vraiment dommage, évidemment. J'ai dû m'adapter, mais on s'y prend différemment maintenant. »
Famille, amis et connaissances sont prêts à soutenir Norah. « Beaucoup de gens l'accompagnent sur de courtes distances. Certains font même des étapes entières », explique-t-elle. D'autres lui fournissent des moyens de transport, par exemple.
Doneeractie
Norah a prévu une randonnée une campagne de dons Elle souhaite utiliser les fonds pour contribuer à la recherche sur l'ADOA, une maladie pour laquelle il n'existe toujours aucun traitement. Aucun médicament permettant de stopper ou de ralentir la progression de la maladie n'est actuellement disponible.
La campagne rencontre un vif succès. L'objectif initial de 2 500 € a été atteint en début de semaine dernière. Le prochain objectif est de 5 000 €. « Cette somme sera intégralement consacrée à la recherche », souligne Marjanne, la mère.
« C’est formidable de voir autant de personnes prêtes à aider », déclare Norah. « Il n’existe pas encore de médicament contre l’ADOA. Cela nécessite des financements. Avec ma campagne, je veux contribuer. »
Cette interview est parue le 20 janvier dans Vallei & Rivierenland et le 22 janvier 2026 sur le site Internet de De Gelderlander.
Texte : Daniël Dellink
Photo : Herman Stöver
