Gabriëlle den Hollander-Beijer (43 ans) est institutrice et cofondatrice de la Fondation Cure ADOA. Elle vit à Goudswaard, est mariée à Leendert et a deux filles adolescentes. Il y a une quinzaine d'années, on lui a diagnostiqué une ADOA-plus. Son attitude ? Se retrousser les manches et se concentrer sur ce qui est possible.
Pour prouver le contraire
En CM5, Gabriëlle a commencé à avoir des problèmes d'audition et de vision. Parfois, elle ne comprenait pas la maîtresse ni ne lisait correctement ce qui était écrit au tableau. Son père étant atteint d'ADOA-plus, elle a été orientée vers un hôpital ophtalmologique. On n'y a pas fait grand-chose pour soulager ses symptômes. À seize ans, elle a eu des lentilles de contact, mais sans succès ; au contraire, elle s'est sentie épuisée. Finalement, on lui a diagnostiqué une atrophie optique. Un médecin lui a annoncé qu'elle deviendrait malvoyante, voire aveugle, qu'elle ne pourrait pas passer son permis de conduire et qu'il valait mieux qu'elle ne fume pas et qu'elle ne boive pas. Un message brutal qui a bouleversé sa vision de l'avenir.
Gabrielle a terminé sa formation d'auxiliaire de vie scolaire et a commencé à travailler comme assistante d'éducation, car elle doutait de la faisabilité d'une formation d'institutrice. Mais se retrouver seule devant une classe restait son rêve, alors elle a décidé de tenter sa chance. De nombreux enseignants étaient enthousiastes, jusqu'à ce que l'un d'eux lui lance : « Tu ne sais pas lire ? Alors tu ne seras jamais institutrice. » Ce moment a été un tournant pour Gabrielle. Rétrospectivement, elle raconte : « Je me suis dit : je vais vous montrer ! Et j'ai réussi cette formation du premier coup. »
« Exprimez ce que vous savez faire et quelles sont vos forces. »
Heureux en classe
À vingt-huit ans, après de nombreux examens, Gabriëlle a reçu un diagnostic d'ADOA-plus. Ce syndrome, dû à une anomalie du gène OPA1, entraîne un apport énergétique insuffisant aux cellules. Il en résulte, outre des troubles de la vision, des problèmes d'audition, par exemple. Ce diagnostic lui a apporté clarté, orientation et détermination. Gabriëlle a appris à parler ouvertement de ses forces et de ses difficultés, notamment lors de ses recherches d'emploi. Animée par sa passion pour l'enseignement, elle a trouvé sa voie comme institutrice dans une école primaire près de chez elle.
Elle est très honnête avec ses élèves. « Je reconnais que j'ai une mauvaise vue et j'explique comment je perçois les choses. Je vois la même chose à un pas du tableau qu'eux à dix pas. » À l'aide d'une loupe, elle structure ses leçons pour qu'elles soient aussi simples que possible et crée consciemment une atmosphère de calme et de proximité en classe. « Je vise une dynamique de groupe positive où chacun écoute attentivement les autres. Je circule dans la classe pendant les discussions et je vais délibérément à la rencontre des enfants. Cela m'aide à bien entendre et, pour eux, cela crée une ambiance agréable. C'est donc une situation gagnant-gagnant. »
Faites du vélo plus souvent
À la maison, Gabriëlle affiche la même attitude positive. Parfois, elle se sent coupable de ne pas pouvoir emmener ses filles partout en voiture. Mais la conversation à ce sujet lui offre une perspective positive. « Ma cadette a dit récemment : le train, c'est sympa aussi, non ? Et elles sont ravies quand on arrive à s'asseoir au premier rang à un concert ou une comédie musicale. Bien sûr, ça les agace de devoir parfois répéter les choses. Mais ni mon mari ni moi n'en faisons toute une histoire, et ça ne gâche pas tout ce qui va bien. Je travaille, je fais du sport et je m'amuse. Je ne rate rien de ce que font les autres, alors elles non plus. Elles font juste un peu plus souvent du vélo. »
Contribution significative
Gabriëlle puise une grande énergie dans son travail pour la Fondation Cure ADOA. De belles rencontres et de précieuses amitiés en sont nées. Elle souligne l'importance de la collaboration : partager connaissances et expériences, et ouvrir la voie à la recherche et aux traitements, avec des personnes du monde entier. « Guérir l'ADOA serait bien sûr l'idéal, mais ralentir la progression de la maladie est aussi un objectif. Pour que personne ne perde la vue ou l'ouïe comme c'est le cas aujourd'hui. Je suis très fière de notre réseau international. C'est un soutien précieux, y compris pour les générations futures, afin qu'elles n'aient pas à traverser les mêmes épreuves que moi. »
Au nom de la fondation, Gabriëlle s'implique activement dans l'organisation de la rencontre annuelle ADOA-plus. En 2026, une trentaine de participants se sont réunis. Quel message souhaite-t-elle adresser aux personnes atteintes d'ADOA-plus ? Que beaucoup de choses sont possibles, même avec l'ADOA-plus. « Bien sûr, il y a des moments difficiles, mais partagez votre histoire avec les autres et relevez-vous. Préservez votre énergie et concentrez-vous sur les solutions. Alors, tout devient possible. »
Pour en savoir plus, consultez notre page sur ADOA-plus.Souhaiteriez-vous rejoindre le groupe WhatsApp pour les personnes souffrant également d'ADOA-plus ? Envoyez un courriel à Gabrielle pour vous inscrire.. De Faites-nous plaisir avec un don, grâce auxquels vous contribuez à la recherche et au traitement.
Texte : Ankie Geenen
Image : Photo personnelle de Gabriëlle den Hollander-Beijer
