Cette belle interview de Gabriëlle et Heleen est à retrouver dans Oog, le Magazine de l'Association Eye, de juin 2024.
En images – Heleen van Royen et ADOA
Texte : Joséphine Krikke
Photographie : Andrea Resmini
Il s'agit du premier épisode d'une nouvelle série dans laquelle OOG discute des troubles oculaires dans l'art et la culture. Pour cette première fois, l'accent est mis sur un livre. L'écrivain Heleen van Royen a choisi une personne atteinte d'ADOA dans son dernier roman « Juice ». OOG s'est demandé pourquoi cette maladie oculaire rare avait été choisie et l'écrivain s'est entretenu avec Gabriëlle den Hollander, elle-même atteinte d'ADOA.
« L'ADOA (atrophie optique autosomique dominante) est une maladie héréditaire très rare dans laquelle les fibres des nerfs optiques rétrécissent. Cela provoque une perte de vision. Les dommages au nerf optique s’aggravent lentement et ne peuvent être réparés. Le cours des événements ne peut jamais être complètement prédit. Certaines personnes voient moins clairement, moins de contraste ou des couleurs différentes. Mais la vision tubaire peut également survenir. Les personnes atteintes d’ADOA peuvent également souffrir de perte auditive, de crampes musculaires, de perte de force et de troubles de l’équilibre. C'est ce qu'on appelle ADOA-plus. Jusqu'à présent, il n'existe aucun traitement qui arrête ou guérisse la maladie ADOA.
Ces derniers mois, elle est fréquemment apparue dans les médias : Heleen van Royen se concentre sur l'essor des chaînes de jus de fruits dans son dernier livre. Il s'agit de comptes en ligne sur lesquels les administrateurs partagent des rumeurs (juices) et des histoires sur des Néerlandais célèbres. Dans le roman, la responsable artistique Claire a les mains pleines avec cela.
Elle donne un autre rôle dans le livre à Chloé, qui, selon Van Royen, possède le personnage le plus doux du livre. "Je pensais qu'elle devait être quelqu'un qui, au propre comme au figuré, verrait de plus en plus pire", explique l'écrivain. Lors d'une première recherche en ligne, Van Royen est tombé sur l'ADOA, une maladie héréditaire très rare qui provoque une déficience visuelle et parfois même la cécité.
PREMIÈRE LEÇON
C'est ainsi qu'elle a rencontré Gabriëlle den Hollander, elle-même atteinte d'ADOA. Ils se sont retrouvés pour l'interview et la séance photo OOG. Au café, ils s'embrassent chaleureusement et prennent un café, comme s'ils se connaissaient depuis des années.
Mais cela ne fait qu’un an et demi depuis leur premier contact.
Den Hollander se souvient en riant de la façon dont cela s'est passé. «L'année dernière, alors que nous étions en vacances aux sports d'hiver, mon téléphone a sonné. J'étais au milieu de la piste et je ne savais pas ce que j'entendais. Heleen van Royen à mon oreille !' Mais Van Royen était également surpris : « Comment pourrait-elle être sur des skis ?
C'est la première leçon que j'ai apprise sur l'ADOA.
J'utilise également cette information dans le livre : Chloé est aussi sur les pistes. Avec un gilet orange, tout comme Gabrielle.
AUTRES PLAINTES
Lors du contact qui a suivi, Den Hollander a raconté qu'elle vivait avec sa maladie.
Qu'elle voit 20 pour cent dans les « bons moments » et 15 pour cent dans les autres. Qu'en tant qu'institutrice, elle se tient devant la classe et essaie également de suivre autant que possible sur d'autres fronts. Ce n'est pas toujours facile, car son énergie est limitée. Et parce qu’elle souffre d’autres problèmes, comme une perte auditive. C'est ce qu'on appelle ADOA-plus.
Den Hollander est co-fondateur et membre du conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA, qui rassemble les patients et s'engage dans la recherche. Van Royen a fait un usage avide des informations qu'elle et les autres membres de sa fondation lui fournissent. L’écrivain s’est également entretenu avec un ophtalmologiste et un cycliste paralympique souffrant d’une maladie oculaire.
ÊTRE AVEUGLE
Van Royen : « J'ai appris qu'il existe de nombreuses affections oculaires différentes. « Être aveugle » est un concept très flexible. Et que le champ de vision de Gabrielle ne devient pas plus petit, mais plus flou. Mais aussi comment Gabrielle se maquille et choisit ses vêtements. C'est une maladie qui s'aggrave. Pour Gabrielle, cela s'est produit après ses grossesses - bien qu'il n'y ait aucune preuve directe que cela soit lié à l'ADOA. J'ai utilisé toutes ces informations dans mon livre.
Maintenant qu'elle en sait beaucoup sur l'ADOA, Heleen van Royen aimerait également faire quelque chose pour la fondation. Elle évoque régulièrement le terme dans ses publications sur les réseaux sociaux. Ce PR est le bienvenu pour la fondation dont Den Hollander est membre du conseil d'administration. "Nous avons reçu beaucoup de réponses", s'enthousiasme-t-elle. « Et, espérons-le, une plus grande prise de conscience signifiera que davantage de compagnons de souffrance nous rejoindront. Non seulement que. Nous souhaitons également que davantage de médecins et de scientifiques nous consultent. À l'heure actuelle, la maladie oculaire est encore relativement inconnue et des recherches supplémentaires pourraient être menées à ce sujet. Van Royen était présent à la journée de soutien par les pairs de la Fondation Cure ADOA. Là, elle a remarqué à quel point la version audio de son livre était bien écoutée. «Quelqu'un m'a fait savoir qu'il pensait qu'il manquait un chapitre. Personne d'autre ne l'aurait remarqué !
VIE
Ce n’est pas la première condition utilisée par Van Royen dans son travail. Elle a fait sa percée avec le livre « The Happy Housewife », basé sur ses propres expériences de dépression postnatale.
Elle dit elle-même dans ses livres à propos des troubles imbriqués : « Les maladies font partie de la vie. Et ils veillent souvent à ce que vous vous concentriez sur les questions importantes. C'est également ce que j'aborde dans mon dernier livre. Chloé ne s'intéresse pas du tout au « jus », elle n'est pas dans le bruit des potins. Elle se concentre sur les choses qui comptent vraiment. Tout comme Gabrielle.
Juice d'Heleen van Royen sera publié dans une nouvelle édition en juin. Il existe également un livre audio raconté par Ricky Koole. Récemment Juice peut également être écouté via Passend Lezen et est il est disponible sous forme de livre en gros caractères, JuiceXL !
