La Fondation
Mission
La Fondation Cure ADOA a été fondée en 2018. Pour et par les patients ADOA. Notre mission est d’être une plate-forme pour rendre financièrement possible la recherche scientifique sur l’ADOA, afin de stimuler le traitement et la guérison de l’ADOA. Pour y parvenir, nous voulons promouvoir la reconnaissance du nom d’ADOA au niveau national et international. La collaboration est cruciale. Nous recherchons des interactions avec les médecins, les chercheurs, l’industrie pharmaceutique et les associations de patients à l’étranger. Avec notre fondation, nous voulons également être un lieu de confiance aux Pays-Bas auquel chaque individu et chaque famille touchés par ADOA peuvent se connecter. Un endroit où nous, en tant que patients ADOA, pouvons partager nos connaissances, expériences, conseils et soutien. Il y aura une journée de contact annuelle où le partage d’expériences et l’obtention d’informations seront essentiels.
Objectifs
- Amasser des fonds pour la recherche scientifique afin de stimuler le traitement et la guérison de l’ADOA;
- Promouvoir ADOA, aux niveaux national et international;
- Promouvoir l’interaction entre les patients ADOA, les médecins, les chercheurs, l’industrie pharmaceutique et les organisations internationales de patients. Demandez également à une équipe médicale d’élaborer un plan d’examen;
- Être un lieu de confiance pour les patients ADOA et leurs proches.
En raison de la nature rare de la maladie, nous sommes un endroit petit mais actif pour les personnes atteintes d’ADOA aux Pays-Bas. L’atrophie optique dominante affecte de nombreuses vies; non seulement la vie du patient mais aussi celle de ses proches. Grâce à nos efforts, nous espérons attirer l’attention sur l’ADOA et sensibiliser à la nature débilitante de cette maladie.
Conseil médical consultatif
En tant que Fondation Cure ADOA, nous avons un conseil médical consultatif:
Drs. JAM van Everdingen, hôpital ophtalmologique de Rotterdam
Dr. IFM de Coo, Université de Maastricht
Prof. Dr. CJ Boon, Centre médical de l’Université de Leiden
Nous sommes heureux de répondre à vos questions et de tenir tout le monde avec ADOA informé des récents développements médicaux et autres via le site Web et notre newsletter.
Le conseil
Le conseil d’administration de la fondation se compose des personnes suivantes:
Sander Dikhoff (président)
Gabriëlle den Hollander – Beijer (secrétaire)
Hedy Smit – Wigchers (trésorier)
Lotte de Jonge (membre)
Kim Warink (membre)
Maud van Gerwen (membre)
Statut ANBI
En tant que fondation, nous avons le statut officiel ANBI et sommes donc une bonne cause qui peut bénéficier d’avantages fiscaux. Tous les dons sont réservés à 100% au financement de la recherche. Tous les frais sont payés par les membres du conseil ou financés par un parrainage en espèces ou en nature. Les membres du conseil et le conseil médical consultatif ne reçoivent aucune rémunération. Ci-dessous tous les documents pertinents concernant les obligations liées au statut ANBI.
VSOP
En tant que Fondation Stichting Cure ADOA, nous sommes membres de (Association of Collaborating Parent and Patient Organisations). Le VSOP est une collaboration d’environ 60 associations de patients, principalement pour des troubles à composante héréditaire ou congénitale. Le VSOP se concentre de manière générale sur la recherche et la politique génétique et biomédicale, et en particulier sur les problèmes spécifiques des maladies rares.