CURE ADOA FOUNDATION
La Fondation
Mission
La Fondation Cure ADOA a été fondée en 2018, pour et par les patients ADOA(-plus). Notre mission est d'être une plateforme permettant de rendre financièrement possible la recherche scientifique, afin de stimuler le traitement et la guérison de l'ADOA(-plus). Pour y parvenir, nous souhaitons promouvoir la notoriété de la marque au niveau national et international. La collaboration est cruciale. Nous recherchons l'interaction avec des médecins, des chercheurs, l'industrie pharmaceutique et des organisations de patients à l'étranger.
Avec notre fondation, nous voulons également être un lieu de confiance aux Pays-Bas auquel chaque individu et chaque famille touchée par l'ADOA(-plus) peut se connecter. Un lieu où nous pouvons partager ensemble connaissances, expériences, conseils et soutien. Au moins une journée des autres malades aura lieu chaque année, où le partage d'expériences et l'obtention d'informations seront centraux.
Buts
- Collecter des fonds pour la recherche scientifique afin de stimuler le traitement et la guérison de l'ADOA ;
- Faire connaître l’ADOA, aux niveaux national et international ;
- Promouvoir l’interaction entre les patients ADOA, les médecins, les chercheurs, l’industrie pharmaceutique et les organisations internationales de patients.
- Être un lieu de confiance pour les patients ADOA et leurs proches.
En raison de la nature rare de cette maladie, nous, aux Pays-Bas, sommes un endroit petit mais actif pour les personnes atteintes d'ADOA. L'atrophie optique dominante affecte de nombreuses vies ; non seulement la vie du patient mais aussi celle de ses proches. Grâce à nos efforts, nous espérons attirer l’attention sur l’ADOA et sensibiliser à la nature débilitante de cette maladie.
Conseil consultatif médical
En tant que Fondation Cure ADOA, nous avons un conseil consultatif médical :
PROF. DR. CJ BOON
AMSTERDAM UMC
Ophtalmologiste, professeur d'ophtalmologie et de maladies oculaires héréditaires
DRS. CONFITURE D'EVERDINGEN
HÔPITAL OCULAIRE DE ROTTERDAM
Ophtalmologiste, ophtalmologie générale et neuro-ophtalmologie
DR. IFM LE COO
UNIVERSITÉ DE MAASTRICHT
Neurologue pédiatrique, Coordonnatrice du Centre d'Expertise NeMo
Le tableau
De gauche à droite:
Lotte de Jonge (membre). Maud van Gerwen (membre), Hedy Smit – Wigchers (trésorière), Gabriëlle den Hollander – Beijer (secrétaire) et Wouter Jongerius (président).
Ambassadrice : Nina Warink
Nina est créatrice de contenu et compte plus de 550 000 abonnés rien que sur Instagram. Elle écrit également des livres de cuisine, possède sa propre ligne de textiles de cuisine appelée NINÉ Kitchenware, produit les podcasts VrouwMiBo et Kibbeling, et vous l'avez peut-être aussi vue dans l'émission Hunted VIPS.
Nina n'est pas devenue ambassadrice de notre fondation par hasard. Elle n'est pas atteinte d'ADOA, mais plusieurs membres de sa famille en souffrent. Nina souhaite utiliser sa notoriété pour sensibiliser le public à l'ADOA. Par exemple, elle vend des vêtements dont les bénéfices sont reversés à la recherche scientifique sur l'ADOA. En septembre 2022, elle a réalisé un documentaire poignant sur l'ADOA.
Regardez le documentaire WAZIG – Living with ADOA sur YouTube >
Ambassadeur : Ryan Searle
Ryan « Heavy Metal » Searle est un joueur de fléchettes professionnel, classé 8e au classement de la PDC. Il a récemment reçu un diagnostic d'ADOA, après que sa fille en ait été atteinte.
Lors du Championnat du monde de fléchettes PDC 2026, Ryan a remporté plusieurs manches et atteint les demi-finales. Il a profité de sa notoriété pour sensibiliser le public à l'ADOA et à la Fondation Cure ADOA. Son histoire a touché les présentateurs, les sponsors et les spectateurs du Championnat du monde, permettant à la fondation de récolter plus de 50 000 € pour la recherche sur l'ADOA.
Reconnaissance CBF
La Reconnaissance est le label de qualité pour les organismes de bienfaisance délivré par l'Autorité de surveillance CBF. Avec la Reconnaissance, les organisations démontrent qu’elles répondent à des exigences de qualité strictes. Naturellement, les exigences s’appliquent aux grandes organisations et aux petites. Pas moins de 4,4 milliards d'euros de dons sont supervisés par la CBF.
Vous pouvez faire un don en toute sécurité à un organisme de bienfaisance reconnu faire un don, car on peut supposer que l'organisation contribue réellement à un monde meilleur, gère chaque euro avec soin, est responsable et se laisse auditer de manière indépendante.
Faire un don à la Fondation Cure ADOA >
La transparence en un coup d'œil : le passeport de reconnaissance CBF
Le passeport de reconnaissance CBF présente les informations les plus importantes sur un organisme de bienfaisance reconnu de manière claire et neutre. La transparence en un coup d'œil. Le passeport contient à la fois des informations qualitatives sur les objectifs et les activités de l'organisation ainsi que des chiffres clés financiers. Ces derniers ont été validés par le superviseur du CBF.
Statut ANBI
En tant que fondation, nous avons le statut officiel ANBI et sommes donc une association caritative à laquelle des dons peuvent être effectués avec des avantages fiscaux. Tous les dons sont réservés à 100% au financement de la recherche.
Les coûts sont en grande partie financés par la subvention PGO. Les activités sont également financées par des contributions de fonds ou par des mécénats en espèces ou en nature. Les membres du conseil d'administration et du conseil médical consultatif ne reçoivent aucune rémunération.
Intérêts des donateurs
Nous sommes fiers d'avoir le Insigne des intérêts des donateurs autorisé à porter. Fondation d'intérêt des donateurs veille à ce que nous collections les dons de manière honnête et respectueuse, et à ce que nous soyons transparents dans notre responsabilité envers nos donateurs. Avec ce badge, nous montrons que nous travaillons à 100% en faveur des donateurs à chaque phase !
Rapports annuels et autres documents
Vous trouverez ci-dessous tous les documents pertinents concernant les obligations liées à la reconnaissance CBF, au statut ANBI et au badge d'intérêts des donateurs :
Fondation Cure Rapport annuel de la Fondation ADOA 2025
Fondation Cure Rapport annuel de la Fondation ADOA 2024
Fondation Cure Rapport annuel de la Fondation ADOA 2023
Fondation Cure Rapport annuel de la Fondation ADOA 2022
Fondation Cure Rapport annuel de la Fondation ADOA 2021
Plan politique de la Fondation Cure ADOA 2026-2028
Plan politique de la Fondation Cure ADOA 2024-2025
Plan politique de la Fondation Cure ADOA 2018-2023
Code de conduite de la Fondation Cure ADOA
Procédure de réclamation interne Fondation Cure ADOA
Formulaire standard des autorités fiscales ANBI 2025
Formulaire standard des autorités fiscales ANBI 2024
Aperçu des fonctions supplémentaires des membres du conseil d'administration
Statuts de la Fondation Cure ADOA
VSOP
En tant que Fondation Cure ADOA, nous sommes membre du VSOP (Association des organisations collaboratrices de parents et de patients). Le VSOP est un partenariat d'environ 60 organisations de patients, souvent pour des pathologies à composante héréditaire ou congénitale. Le VSOP se concentre en général sur la recherche et la politique génétiques et biomédicales, et en particulier sur les problèmes spécifiques des maladies rares.
Nous sommes également présents sur le site Internet de Zicht op Raeldzaam. La Fondation Cure ADOA est répertoriée comme organisation de patients et ADOA est répertorié comme maladie rare.
EURORDIS
La Fondation CURE ADOA est également membre de EURORDIS. Il s’agit d’une alliance non gouvernementale d’organisations de patients pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Il y a plus d’un millier d’organisations membres. De cette manière, EURORDIS travaille sur une communauté forte d’organisations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares.
Les sujets abordés par l’alliance comprennent : les diagnostics, la recherche, les traitements et bien plus encore. Des informations sont échangées entre elles, mais l’alliance s’engage également à porter les maladies rares à l’attention du Parlement européen. EURORDIS est également l'organisateur de la « Journée mondiale des maladies rares ».
