Si vous vivez en Allemagne et que vous êtes vous-même atteint d'ADOA ou si un membre de votre famille, jeune ou âgé, est atteint d'ADOA, n'hésitez pas à me contacter.
Partager ses expériences ou dissiper ses incertitudes est pour moi un véritable enrichissement. C'est pourquoi je serais ravi(e) de vous lire par courriel : christina@adoa.eu.
Ou envoyez un message au : +49 175 7657507
Christina est la personne de contact pour les patients allemands et leurs familles.
Téléchargements disponibles
- Brochure numérique destinée aux patients 2024 « Qu'est-ce que l'ADOA ? » (allemand)
- Brochure numérique pour les prestataires de soins de santé 2025 « Mehr Fokus Auf ADOA » (allemand)
- Traduction allemande de la liste des médicaments
Des brochures imprimées sont disponibles aux formats A4 et A5. Vous souhaitez porter cela à l'attention des médecins et des professionnels de santé ? Envoyez ensuite un courriel à Hedy, Nous vous enverrons ensuite les brochures imprimées par courrier. Ainsi, nous collaborerons pour accroître la visibilité d'ADOA(-plus).
Selbsthilfevereine
Il n’existe pas de soins spéciaux pour les patients ADOA en Allemagne.
BEBSK eV (Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder eV)
Page d'accueil: https://www.bebsk.de/
Tél. 0178 8685013
Email : info@bebsk.de
Pro Retina eV
Page d'accueil: https://www.pro-retina.de/
Tél. 0228 2272170
Email : info@pro-retina.de
DBSV (Deutschen Blinden- und Behindertenverband eV)
Page d'accueil: https://www.dbsv.org/
Tél. 030 2555 80808
Email : info@dbsv.org
DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Behinderten in Studium und Beruf e. V.)
Page d'accueil: https://www.dvbs-online.de/index.php
Tél. 06421 94888-0
Email : info@dvbs-online.de
BFS eV (Bund zur Förderung Sehbehinderter eV)
Page d'accueil: https://www.bfs-ev.de/de/startseite/
Tél. 02 11 69 50 97 37
Email : info@bfs-ev.de
BSVW (Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen eV)
Page d'accueil: https://www.bsvw.org/
Tél. 02 31 55 75 90 30
Email : info@bsvw.de
Rechtsberatung Sehbehindertenrecht
Cette organisation sociale peut être utilisée de manière déconnectée, s'il s'agit d'une question juridique, il s'agira d'un accompagnement ou d'une démarche claire. Page d'accueil de Zitat : « Vom Ablehnungsbescheid über Widerspruchsdrukahren bis zur Klage, wir since an Ihrer Seite ». Gratuit est la décision légale du NUR, wenn ihr Mitglied in eenem der ersten 4 oben genannten Selbsthilfevereine seid. La Mitgliedschaft coûte dans chaque Verein deutlich moins de 100 euros par année et peut être steuerlich abgesetzt zijn. Il est donc important de noter qu’il existe un article de journal intéressant.
rbm gemeinnützige GmbH – Droit derrière les hommes
Page d'accueil: https://www.rbm-rechtsberatung.de/
Tél. 0 64 21 9 48 44 90
Email : https://www.rbm-rechtsberatung.de/kontakt
Carte d'identité gravement handicapée
Einen Schwerbehindertenausweis pourrait être pris en charge par ces autorités régionales supplémentaires, pour le compte des autorités compétentes de l'Union européenne. Là, vous apportez - vous trouverez votre avenir derrière vos expériences personnelles avec votre marque - comme suit Vorteile :
- Eintritte souvent autorisée
- Steuerliche Vorteile (Behinderten-Pauschbetrag)
- Il existe un pays où l'on peut visiter l'endroit où l'on peut l'atteindre
- Protection contre le licenciement
- Transports gratuits à öffentlichen Verkehrsmitteln
- Je nach Schweregrad der Behinderung kann euch Begleitperson zB kostenfrei begleiten, zB im Zug order Konzert
Hilfreiche Informationen zum Schwerbehindertenausweis and dem Vorgehen Beantragung findet ihr auf der barrièreefreien, länderübergreifenden Homepage www.einfach-teilhaben.de. Ouvrez les liens et ajustez la taille et le contraste du texte.
Ärztliche Ansprechpartner an Universitäts-Augenkliniken
ADOA est un professionnel de la santé, pour les cliniques médicales universitaires avec examen neuroophtalmologique ou Abteilung avec Schwerpunkt erbliche Optikusatrophien zständig. Allerdings hat nicht jede universitäre Augenklinik diese Schwerpunkte. Après tout, en soi, bei der Terminvereinbarung nachzufragen bzw. Darauf hinzuweisen, l'homme d'un neuroophtalmologiste/erblichen Optikusatrophien (également arzt der sich mit dem Sehnerv besonderen gut auskennt) pourrait l'être.
Vous pouvez toujours vous rendre dans une clinique médicale universitaire. Beispielhaft écoute ici dans quelques cliniques avec l'aide du réseau allemand pour Seltene Augenerkrankungen (DRN-Eye ; https://drn-eye.de/) depuis et personnellement avec ADOA auskennen :
Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Francfort-sur-le-Main
Neuroophtalmologie pédiatrique
Mme Wenner
Klinik für Augenheilkunde Fribourg
Neuroophtalmologie, Kongenitales et frühkindliches Glaukom
Loup Lagréze
Clinique Augen de Göttingen
Neuroophtalmologie
Sabine Naxer
Clinique et Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Neuro-Ophtalmologie
Hanna Faber
Centre de Seltene Augenerkrankungen Uniklinik Köln
Neuroophtalmologie
Anna Lentzsch, Antje Neugebauer, Julia Fricke
Université Augenklinik de Magdebourg
Neuroophtalmologie
Michael B. Hoffmann, Claudia Schuart
Augenklinik Mayence
Esther Hoffmann
Centre de Seltene Augenerkrankungen Tübingen
Mélanie Kempf
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Neuro-Ophtalmologie
Felix Tonagel, Carina Kelbsch, Helmut Wilhelm
Les informations sur la Société allemande d'ophtalmologie sont une clinique de suivi avec des centres médicaux neuroophtalmologiques :
Augenklinik Universitätsklinikum Heidelberg
Klaus Rohrschneider
Augenklinik Universitätsmedizin Erlangen
Cordon Huchzermeyer
Augenklinik der LMU Munich
Olivier Ehrt
Augenklinik Universitätsklinikum Bielefeld
Schwerpunkt Orthoptik, ophtalmologie neuro- et pédiatrique
Julia Biermann
Clinique pour Augenheilkunde Essen
Anja Eckstein
Augenklinik Universitätsklinikum Hambourg-Eppendorf
Frank Schüttauf
Augenklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf
Tanja Guthoff
Darüber hinaus bieten sich ni folgende Zentren für Seltene Augenerkrankungen mit Schwerpunkt Optikusatrophien an:
Fachzentrum für Seltene Augenerkrankungen Universitätsklinikum Kiel
Centre de Seltene Augenerkrankungen Uniklinik Bonn
Clinique et Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Regensburg
Aperçu des cliniques de réadaptation qui connaissent leur Sehbehinderung/Blindheit :
