La semaine prochaine aura lieu la « Semaine mondiale des maladies mitochondriales », également connue sous le nom de semaine mondiale MITO. Au cours de cette semaine, l'attention est attirée sur toutes sortes de troubles mitochondriaux, tels que l'ADOA et l'ADOA-plus. L’objectif est d’améliorer la vie des personnes atteintes de ces maladies et de sensibiliser les professionnels de la santé et le reste de notre société.
Dans le contexte de la semaine mondiale MITO, nous partageons aujourd'hui 5 faits sur la semaine mondiale MITO et l'ADOA(-plus).
1 Le thème de la Semaine mondiale MITO 2024 est « Illuminez demain : revitalisez votre énergie ».
2 mitochondries forment ensemble la « centrale électrique » de vos cellules. Lorsque ceux-ci sont touchés, cela affecte tous les aspects de la vie. En soulignant cela, la société peut mieux comprendre et soutenir les personnes atteintes d’une maladie mitochondriale.
3 Dans ADOA(-plus), la protéine OPA1 disponible pour les mitochondries est insuffisante ou ne fonctionne pas correctement. Cela les amène à se briser ou ils ne peuvent pas fournir suffisamment d'énergie. Les nerfs optiques en particulier y sont très sensibles, ce qui entraîne leur rupture et leur mort.
4 Avec ADOA-plus, il y a encore plus de plaintes causées par ce manque d'énergie, comme par exemple la surdité, les problèmes d'équilibre, la faiblesse musculaire, la diminution des sensations et la fatigue. Malheureusement, il n’existe pas encore de traitement, c’est pourquoi il est important de garder votre vie en équilibre et d’être très conscient de votre répartition énergétique. Un ergothérapeute peut vous aider.
5 Le samedi 21 septembre, divers monuments, monuments et bâtiments seront littéralement éclairés en vert pour attirer davantage l'attention sur le thème. En 2023, 383 emplacements ont été illuminés !
En plus de l’ADOA(-plus), il existe de nombreux autres troubles mitochondriaux. 1 personne sur 5000 XNUMX en fera l’expérience. Les affections les plus courantes sont le CPEO, le LHON, le MELAS, le MERRF, le MIDD, le NARP et le syndrome de Leigh.
Cette année, la Semaine mondiale MITO met davantage en lumière la NOHL avec un webinaire de la Journée de sensibilisation à la NOHL le jeudi 19 septembre, et sur la maladie rare TK2d avec la Journée de sensibilisation TK2d qui a eu lieu le 10 septembre.
Lisez plus https://mitochondrialdiseaseweek.org/
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