Chers compagnons de souffrance,
Le VSOP (Organisation de Patients Maladies Rares et Génétiques) a demandé au conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA d'agir au nom de la supporters pour donner une opinion du point de vue d’un patient sur votre expériences en matière de traitement, d'orientation et de recherche pour l'ADOA et/ou ADOA plus dans les trois centres d'expertise suivants. Si vous cliquez sur les liens cliquez, vous serez redirigé vers l'enquête du centre d'expertise concerné.
- Centre d'expertise du Centre médical universitaire Radboud pour les maladies métaboliques héréditaires
- Maastricht UMC+ Centre d'expertise pour les maladies mitochondriales
- Centre d'expertise UMC d'Amsterdam en neurophtalmologie
Un centre d'expertise fait partie d'un hôpital. Un hôpital est un centre d’expertise pour une pathologie spécifique si :
- il y a des spécialistes présents connaissant la maladie ;
- il existe des connaissances sur la condition ;
- des recherches scientifiques sont en cours sur cette condition.
Pour avoir une bonne idée si vous avez besoin du traitement et des conseils reçoit ce que l'on peut attendre d'un centre d'expertise, nous vous demandons pour remplir ce questionnaire. Ce questionnaire vous pose des questions sur votre expériences avec ce traitement et conseils ci-dessus Hôpital.
Nous collectons les informations du point de vue du patient. Comme le patient est un enfant (de moins de 16 ans) ou est incapable de pour remplir le questionnaire, nous demanderons aux parents ou proches remplir le questionnaire en leur nom.
Nous vous demandons de remplir le questionnaire suivant par voie numérique au plus tard le 13 juin.
Merci beaucoup pour votre temps!
Sincèrement,
Le conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA
