Chers tous,
La VSOP (organisation faîtière des patients pour les maladies rares et génétiques) nous a demandé, en tant que conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA, de donner un avis du point de vue des patients au nom des sympathisants sur vos expériences avec le traitement, l'orientation et la recherche pour ADOA et ADOA-plus dans Radboudumc à Nimègue.
Aux Pays-Bas, le Radboudumc de Nimègue est le centre d'expertise des maladies mitochondriales : le Centre Radboud de médecine mitochondriale (RCMM). Une équipe de médecins et d'autres professionnels de santé y possède une connaissance approfondie de ces maladies. Nous avons besoin de votre aide pour réaliser cette évaluation.
Nous avons créé un questionnaire unique vous permettant d'indiquer si vous le remplissez pour le service d'ophtalmologie (ADOA et ADOA-plus) ou pour les autres services (ADOA-plus). Si vous avez de l'expérience avec les deux services, vous pouvez également répondre à plusieurs questionnaires. Ceci est possible en tant que patient et/ou en tant que parent ou proche d'un patient.
Un centre d'expertise fait partie d'un hôpital. Un hôpital est un centre d’expertise pour une pathologie spécifique si :
- il y a des spécialistes présents connaissant la maladie ;
- il existe des connaissances sur la condition ;
- des recherches scientifiques sont en cours sur cette condition.
Pour avoir une bonne idée si vous recevez le traitement et les conseils que l’on peut attendre d’un centre expert, nous vous demandons de remplir ce questionnaire. Ce questionnaire porte sur vos expériences avec ce traitement et ces conseils dans l'hôpital ci-dessus.
Nous recueillons les informations du point de vue du patient. Si le patient est un enfant (de moins de 16 ans) ou s'il est incapable de remplir lui-même le questionnaire, nous demandons à ses parents ou à un proche de le faire.
Nous attendons avec intérêt votre questionnaire. au plus tard le dimanche 28 juin 2026.
Merci d'avance pour votre temps !
Sincèrement,
Le conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA
