Nous sommes très fiers d'annoncer que l'ADOA a été officiellement intégrée au Centre d'expertise reconnu pour les maladies rares (ECZA). Cette intégration implique l'élargissement du Centre d'expertise existant pour les maladies oculaires héréditaires et la choriorétinopathie séreuse centrale.
Ce centre d'expertise est une initiative conjointe d'Amsterdam UMC et de LUMC, en étroite collaboration permanente avec Bartiméus à Zeist. Il fait également partie du réseau européen de référence ERN-EYE, qui renforce le partage des connaissances et la coopération internationale.
Grâce à cette reconnaissance, les soins spécialisés, les diagnostics et la recherche scientifique sur l'ADOA (et l'ADOA-plus) aux Pays-Bas ont été davantage consolidés et rendus plus accessibles.
Pour les patients, cela signifie :
- des parcours de diagnostic plus courts ;
- un meilleur accompagnement au quotidien ; et
- un accès plus rapide aux essais cliniques internationaux portant sur des traitements potentiels.
Ce résultat remarquable n'aurait pas été possible sans les efforts et le dévouement du Professeur Camiel Boon et de son équipe. Nous leur en sommes profondément reconnaissants.
