L'équipe du Dr Patrick Yu Wai Man nous a récemment demandé à nouveau d'attirer l'attention sur le message ci-dessous. Si vous souhaitez remplir le questionnaire, veuillez le faire avant le 30 avril 2024.
Étude ION-PROM : Développement d'un instrument de mesure rapporté par le patient (PROM) pour les neuropathies optiques héréditaires (ION) Le questionnaire est ouvert à toute personne ayant un diagnostic génétique de DOA et se concentre principalement sur l'impact visuel. Nous collecterons quelques données de base, notamment la vue.
Le professeur Patrick Yu Wai Man de l'Université de Cambridge et du Moorfields Eye Hospital (Londres) dirige une étude visant à développer un nouveau questionnaire destiné aux personnes atteintes d'atrophie optique autosomique dominante (ADOA) et de neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) afin d'évaluer leur qualité de vie et expériences avec leur condition.
Bien que le questionnaire ait été initialement développé en pensant à une population britannique, nous sommes intéressés de voir comment les participants au Royaume-Uni réagissent par rapport aux personnes ailleurs dans le monde. En fonction des retours que nous recevrons, nous envisagerons de lancer une deuxième phase de recherche pour mettre à jour et valider le questionnaire pour une population non britannique, y compris des traductions dans d'autres langues (sous réserve de contenu).
Cela signifie que les chercheurs souhaitent évaluer si le questionnaire est également pertinent et applicable aux personnes en dehors du Royaume-Uni. Si les retours sont positifs et que d’autres parties du monde semblent s’intéresser, ils pourraient décider d’étendre la recherche à d’autres pays et cultures. Cela pourrait potentiellement conduire à une version internationale du questionnaire, traduite dans différentes langues, pour atteindre une population plus large et faire des comparaisons entre différents groupes de personnes atteintes de neuropathies optiques héréditaires.
Le projet de questionnaire est toujours en anglais et prêt à être testé.
Vous pouvez remplir le questionnaire en ligne : https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Si vous le remplissez sur votre téléphone ou votre tablette, des fonctionnalités d'accessibilité intégrées dans le coin supérieur droit que vous pouvez utiliser. Le questionnaire est totalement anonyme et prend environ 30 minutes, comprenant quelques questions standard sur la mutation que vous portez et votre vue.
Si vous avez des questions sur le questionnaire ou sur la manière de le remplir, veuillez contacter l'équipe de recherche MitoCAMB : add-tr.mitoteam@nhs.net
Les résultats du questionnaire seront analysés et partagés dans les prochains mois. Le professeur Yu Wai Man et son équipe apprécient grandement votre soutien.
